功能性便秘患儿象形便秘行动计划的临床实施 (USCAP)

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在世界范围内，据估计便秘影响了 0.7% 至 29.6% 的儿童。 便秘占普通儿科门诊就诊的 3% 至 10%，占儿科胃肠病专家就诊的 25%。 便秘通常与不频繁和/或疼痛的排便、大便失禁和腹痛有关。 此外，它可能会给孩子和家庭带来极大的痛苦，并对医疗保健费用、学校缺勤和父母错过的工作日产生重大影响。 虽然便秘存在器质性原因，但 90% 的儿科便秘主诉的诊断不能归因于器质性病因，因此被归类为功能性便秘。

当儿童符合这些标准时，如果在进行适当的评估后，患者的症状不能完全用另一种医学状况来解释，则可以诊断为功能性便秘。

多项研究调查表明，患有功能性便秘的儿科患者的生活质量受到负面影响，这种诊断对其父母和其他照顾者也有负面影响。 便秘儿童表现出的这种与健康相关的生活质量 (HRQoL) 受损不仅低于健康对照组，而且低于患有其他严重胃肠道疾病（如炎症性肠病或胃食管反流病）的儿童。

2014年，波士顿儿童医院儿科胃肠病学团队开始倡导一种新的“共享护理”模式，通过协调针对周围初级保健管理人员（PCM）的特殊教育计划，实施协作质量改进计划，重点是诊断和儿童功能性便秘的管理。 在开发出便秘管理算法后，波士顿儿童团队将通过 PCM 进行数字化教育，讨论便秘病理生理学以及波士顿儿童便秘管理算法的应用。 干预后分析显示转诊至儿科胃肠病学服务的人数减少，这归因于提供者教育的改善。

除了在儿童慢性病护理方面赋予提供者权力之外，还有许多其他新颖干预措施的例子，可以让患者和父母在远离以患者为中心的医疗之家时更好地管理慢性病。

具体而言，包括便秘、哮喘、过敏反应和湿疹在内的临床症状行动计划均已用于临床领域。 这些计划专门针对儿童的医疗需求量身定制，已证明能够减少住院率、减少急诊就诊次数并提高父母对家庭护理的满意度。 值得注意的是，阿尔伯特·爱因斯坦医学院的研究人员表明，实施哮喘行动计划可减少住院率、减少急诊就诊次数并降低医疗资源成本。

虽然适当的药物疗法和便秘行动计划的使用已在文献中证明了不同的科学严谨性，但目前的临床实践指南和现有证据未能解决儿童便秘问题的根源——包括生活方式因素，如低纤维饮食、营养不足水合作用，不良姿势和其他适应不良行为。 直接的患者教育是帮助解决和克服这些障碍的关键。 最近，随着儿童功能性胃肠道疾病罗马 IV 问卷的发布，针对儿童的临床问卷强调了行为和姿势的临床影响。

然而，在此之前，当前的便秘临床实践指南和行动计划未能解决许多胃肠病学家认为便秘问题的根源——不良姿势。 不适当的直立姿势对耻骨直肠肌角的影响及其对排便的不利影响。 耻骨直肠肌的作用就像环绕下结肠的吊带。 当背部挺直且膝盖低于腹部水平时，耻骨直肠肌收缩导致结肠扭结，从而阻碍粪便的排出。 当通过抬高膝盖来改变角度时，可以达到 35 度的角度，这与成人便秘减少有关。 作为护理标准，通过使用排便姿势修正装置 (DPMD) 可以改变姿势。 作为一种成本最低的非药物治疗方法，DPMD 通过充当儿童支撑脚的凳子并达到所需的 35 度角，旨在为儿童便秘的护理带来真正的改变。 这与护理标准中包含的其他行为修改一起：贴纸图表、预定的如厕时间和奖励系统可能会捕捉到功能性便秘管理的心理方面，这需要进行额外的调查。

总而言之，研究人员寻求创建一个计划，该计划结合改进的患者/提供者教育，纳入便秘行动计划，以转变护理模式，更有意识地依赖书面临床行动计划来解决低健康素养和改善结果。

方法 研究人员在这个质量改进项目中测量了临床和患者相关的结果。

在注册时，参与者（或家长代理人）回答了一份健康素养调查问卷：最新的生命体征。 该登记调查还向参与者免费提供排便姿势矫正装置 (DPMD)。 登记调查的其余部分使用为临床、患者相关和健康信心结果开发的经过验证的工具收集基线测量值，这些结果将随着时间的推移趋向于对 USCAP 有效性进行分级。 下面将更详细地讨论这些工具。 四个月后，参与者对重复这些临床、患者相关和健康信心措施的第二次调查作出回应。

4 个月的研究期是根据我们的机构实践模式选择的，目的是捕捉北美儿科胃肠病肝脏病学和营养学会 (NASPGHAN) 临床实践指南中概述的较短治疗持续时间后停药后可能发生的便秘复发. 调查 2 使用常见的、现实世界的、临床相关的问题来评估药物治疗的依从性。 调查人员使用了两个问题，这些问题改编自 Wilson 等人的药物依从性自我报告措施。 为了定性和定量地评估依从性，参与者被问到，“患者多久按照他/她应该的方式服用他/她的便秘药？”使用 5 点李克特量表（0-从不，1-几乎从不，2-有时，3-经常，4-几乎总是）。 接下来，参与者回答了“患者服用便秘药物几个月了？”的问题。使用 0 到 4 个月的连续评级。 最后，参与者被问及他们是否在每次排便时使用 DPMD。

实施有效性的测量调查人员通过多种方法评估了 USCAP 的有效性。 这些包括临床、依从性、患者相关和健康信心结果。 受过如厕训练、年龄≥4 岁且符合 FC 的 ROME IV 标准的受试者被随机分组​​接受 USCAP 或对照。 所有出院指示都是继续药物治疗 4 个月。 研究人员在入组和 4 个月时对受试者进行了测量。 指标包括：使用 ROME IV 儿科诊断问卷的临床结果，使用 PedsQL™ 胃肠道症状模块 [PedsGIQL] 的患者相关结果（5 分李克特量表：0- 从不，1- 几乎从不，2- 有时，3-通常，4-几乎总是）。 PedsGIQL 在临床访问结束后的项目开始时以及初次访问后 4 个月对参与者进行了管理。 目标是证明 HRQoL 有所改善。 通过计算总量表分数对 HRQoL 反应进行分层。 较高的总量表分数表明胃肠道症状较少（较少），因此胃肠道特异性 HRQoL 较高（较好）。 总量表分数的计算方法是将反向评分的项目相加，然后除以响应的项目​​数。 最后，使用健康信心评分 [HCS]（4 分李克特量表：3-强烈同意、2-同意、1-中立、0-不同意）的自我效能感。

数据分析 在项目结束时比较治疗组和对照组的治疗成功率（即每组不再符合功能性便秘定义的比例）。 研究人员还进行了一项分析，以确定在项目结束时达到自我/父母代理报告的儿科布里斯托尔大便量表 (PBSFS) 3 或 4 的受试者比例以及大便失禁 (FI) 率的变化。 研究人员比较了治疗组和对照组之间 PedsGIQL 的总量表分数，以确定项目期间是否发生了重大变化。 分析 HCS 的变化以比较 USCAP 与对照相比是否与更高、持续的健康信心相关。 使用 Kolmogorov-Smirnov 检验进行单变量分析，以研究数据的潜在异常值和正态性。 当发现连续变量服从正态分布时，使用均值和标准差 (SD) 汇总值。 当发现数据偏斜或非正态数据时，用中位数和四分位距 (IQR) 进行总结。 当比较组间的连续变量时，使用学生 t 检验或 Wilcoxon 秩和检验。 频率数据报告为计数和百分比。 卡方用于所有分类比较。 当任何条件 N ≤ 5 时，应用 Fisher 精确检验。 P值<0.05被认为具有统计学意义。 SAS 9.4（SAS Institute，Cary，NC）用于所有分析。