Mise en œuvre clinique d'un plan d'action pictographique contre la constipation chez les enfants souffrant de constipation fonctionnelle (USCAP)

Bakcground

Dans le monde, on estime que la constipation touche 0,7 % à 29,6 % des enfants. La constipation représente 3 % à 10 % des consultations externes en pédiatrie générale et jusqu'à 25 % des visites chez les gastro-entérologues pédiatriques. La constipation est souvent associée à une défécation peu fréquente et/ou douloureuse, à une incontinence fécale et à des douleurs abdominales. De plus, cela peut entraîner une détresse importante pour l'enfant et la famille et a un impact significatif sur les coûts des soins de santé, l'absentéisme scolaire et les journées de travail manquées des parents. S'il existe des causes organiques préoccupantes de constipation, - le diagnostic de 90 % des plaintes pédiatriques de constipation n'est pas attribuable à une étiologie organique et est donc classé comme fonctionnel.

Lorsqu'un enfant répond à ces critères, le diagnostic de constipation fonctionnelle peut être posé lorsque, après une évaluation appropriée, les symptômes du patient ne peuvent pas être entièrement expliqués par une autre condition médicale.

De multiples recherches ont démontré les effets négatifs sur la qualité de vie des patients pédiatriques souffrant de constipation fonctionnelle ainsi que l'effet négatif de ce diagnostic sur leurs parents et les autres soignants. Cette qualité de vie liée à la santé (HRQoL) altérée chez les enfants constipés est non seulement inférieure à celle des témoins sains, mais également inférieure à celle des enfants atteints d'autres maladies gastro-intestinales importantes telles que les maladies inflammatoires de l'intestin ou le reflux gastro-œsophagien.

En 2014, l'équipe de gastro-entérologie pédiatrique du Boston Children's Hospital a commencé à plaider en faveur d'un nouveau modèle de « soins partagés » qui mettait en œuvre un plan collaboratif d'amélioration de la qualité en coordonnant un programme d'éducation spéciale pour les gestionnaires de soins primaires (PCM) environnants en mettant l'accent sur le diagnostic. et la prise en charge de la constipation fonctionnelle chez les enfants. Après avoir développé un algorithme de gestion de la constipation, l'équipe de Boston Children mènerait une formation numérique avec des PCM pour discuter de la physiopathologie de la constipation ainsi que de l'application de l'algorithme de gestion de la constipation de Boston Children. L'analyse post-intervention a révélé une diminution des références au service de gastro-entérologie pédiatrique, ce qui a été attribué à une meilleure formation des prestataires.

Au-delà de l'autonomisation des prestataires de soins chroniques aux enfants, il existe de nombreux exemples d'autres interventions novatrices visant à donner aux patients et aux parents les moyens de mieux gérer les maladies chroniques, lorsqu'ils ne sont pas à la maison médicale centrée sur le patient.

Plus précisément, les plans d'action pour les symptômes cliniques, y compris ceux pour la constipation, l'asthme, l'anaphylaxie et l'eczéma, ont tous été utilisés dans le domaine clinique. Ces plans sont adaptés spécifiquement aux besoins médicaux des personnes qui ont démontré leur capacité à réduire les admissions à l'hôpital, à réduire les visites aux urgences et à améliorer la satisfaction des parents à l'égard des soins à domicile. Il convient de noter que les chercheurs de l'Albert Einstein Colle of Medicine ont montré que la mise en œuvre d'un programme de plan d'action contre l'asthme diminue les admissions à l'hôpital, diminue les visites aux urgences et diminue le coût des ressources médicales.

Bien que la pharmacothérapie appropriée et l'utilisation de plans d'action contre la constipation aient démontré une rigueur scientifique variable dans la littérature, les directives de pratique clinique actuelles et les preuves disponibles ne parviennent pas à traiter la racine du problème de la constipation chez les enfants - qui incluent des facteurs liés au mode de vie tels que des régimes pauvres en fibres, inadéquats hydratation, mauvaise posture et autres comportements inadaptés. L'éducation directe des patients est essentielle pour aider à aborder et à surmonter ces obstacles. Plus récemment, un questionnaire clinique pour les enfants a mis l'accent sur l'impact clinique des comportements et des postures avec la publication du questionnaire Rome IV pour les troubles gastro-intestinaux fonctionnels pédiatriques.

Avant cela, cependant, les directives de pratique clinique et les plans d'action actuels pour la constipation n'ont pas réussi à traiter ce que de nombreux gastro-entérologues considéreraient comme la racine du problème de la constipation - une mauvaise posture. L'effet d'une posture droite inappropriée sur l'angle puborectal et l'effet néfaste qu'elle peut avoir sur la défécation. Les muscles puborectalis agissent comme une fronde entourant le côlon inférieur. Lorsque le dos est droit et que les genoux sont en dessous du niveau de l'abdomen, le muscle puborectal se contracte, ce qui fait plier le côlon et empêche ainsi l'évacuation des selles. Lorsque l'angle est modifié en levant les genoux plus haut, un angle de 35 degrés peut être atteint, ce qui a été associé à une diminution de la constipation chez les adultes. En tant que norme de soins, la modification de la posture a été rendue possible grâce à l'utilisation d'un dispositif de modification de la posture de défécation (DPMD). En tant que moyen de thérapie non pharmacologique à coût minimal, le DPMD est conçu pour apporter un réel changement dans la prise en charge de la constipation chez les enfants en servant de tabouret sur lequel les enfants peuvent appuyer leurs pieds et atteindre l'angle de 35 degrés souhaité. Ceci, ainsi que d'autres modifications comportementales incluses dans la norme de soins : les tableaux d'autocollants, le temps de toilette programmé et les systèmes de récompenses peuvent capturer l'aspect psychologique de la gestion de la constipation fonctionnelle qui justifie une enquête supplémentaire.

En résumé, les chercheurs cherchent à créer un programme qui combine une meilleure éducation des patients/prestataires, intègre des plans d'action contre la constipation, pour changer le paradigme des soins afin de s'appuyer plus intentionnellement sur des plans d'action cliniques écrits pour remédier à la faible littératie en santé et améliorer les résultats.

Méthodes Les enquêteurs ont mesuré les résultats cliniques et liés aux patients au cours de ce projet d'amélioration de la qualité.

Au moment de l'inscription, les participants (ou un parent mandataire) ont répondu à un questionnaire sur la littératie en santé : The Newest Vital Sign. Cette enquête d'inscription offrait également l'utilisation gratuite d'un dispositif de modification de la posture de défécation (DPMD) aux participants. Le reste de l'enquête d'inscription a recueilli des mesures de base à l'aide d'instruments validés développés pour les résultats cliniques, liés au patient et de confiance en matière de santé qui seraient orientés au fil du temps pour évaluer l'efficacité de l'USCAP. Ces instruments sont examinés plus en détail ci-dessous. Quatre mois plus tard, les participants ont répondu à une deuxième enquête qui répétait ces mesures de confiance cliniques, liées au patient et à la santé.

La période d'étude de 4 mois a été sélectionnée en fonction de notre modèle de pratique institutionnelle et pour saisir les récidives de constipation qui peuvent survenir après l'arrêt de la pharmacothérapie après des durées de traitement plus courtes décrites dans la directive de pratique clinique de la North American Society for Pediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition (NASPGHAN). . L'enquête 2 a utilisé des questions courantes, réelles et cliniquement pertinentes pour évaluer l'adhésion à la pharmacothérapie. Les enquêteurs ont utilisé deux questions adaptées de la mesure d'auto-évaluation de l'adhésion aux médicaments de Wilson et al. Afin d'évaluer l'observance à la fois qualitativement et quantitativement, on a demandé aux participants : "À quelle fréquence le patient prend-il son médicament contre la constipation de la manière qu'il est censé le faire ?" en utilisant l'échelle de Likert à 5 points (0-Jamais, 1-Presque jamais, 2-Parfois, 3-Souvent, 4-Presque toujours). Ensuite, les participants ont répondu à la question : "Pendant combien de mois le patient a-t-il pris ses médicaments contre la constipation ?" en utilisant une notation continue de 0 à 4 mois. Enfin, on a demandé aux participants s'ils utilisaient un DPMD à chaque selle.

Mesures de l'efficacité de la mise en œuvre Les enquêteurs ont évalué l'efficacité de l'USCAP au moyen de plusieurs approches. Il s'agit notamment des résultats cliniques, d'observance, liés au patient et de confiance en sa santé. Les sujets propres, âgés de ≥ 4 ans, qui répondaient aux critères ROME IV pour FC ont été randomisés en bloc pour recevoir soit l'USCAP, soit le contrôle. Toutes les instructions de sortie étaient de poursuivre la pharmacothérapie pendant 4 mois. Les enquêteurs ont mesuré les sujets à l'inscription et à 4 mois. Les paramètres comprenaient : les résultats cliniques à l'aide du questionnaire de diagnostic pédiatrique ROME IV, les résultats liés au patient à l'aide du module de symptômes gastro-intestinaux PedsQL™ [PedsGIQL] (une échelle de Likert à 5 points : 0- Jamais, 1- Presque jamais, 2- Parfois, 3- Souvent, 4-Presque Toujours). Le PedsGIQL a été administré aux participants au début du projet après la fin de la visite à la clinique et 4 mois après la visite initiale. L'objectif était de démontrer une amélioration de la QVLS. Les réponses HRQoL ont été stratifiées en calculant les scores totaux de l'échelle. Des scores totaux plus élevés ont démontré moins (moins) de symptômes gastro-intestinaux et donc plus (meilleur) HRQoL spécifique gastro-intestinal. Les scores totaux de l'échelle ont été calculés en prenant la somme des éléments à score inversé, puis en divisant par le nombre d'éléments auxquels il a été répondu. Enfin, l'auto-efficacité à l'aide du Health Confidence Score [HCS] (échelle de Likert à 4 points : 3-tout à fait d'accord, 2-d'accord, 1-neutre, 0-pas d'accord).

ANALYSE DES DONNÉES Les taux de réussite du traitement des groupes de traitement et de contrôle (c'est-à-dire la proportion de chaque groupe qui ne répondait plus à la définition de la constipation fonctionnelle) ont été comparés à la fin du projet. Les enquêteurs ont également effectué une analyse pour déterminer la proportion de sujets avec l'échelle pédiatrique Bristol Stool Form Scale (PBSFS) 3 ou 4 obtenue à la fin du projet et les changements dans les taux d'incontinence fécale (IF). Les enquêteurs ont comparé les scores totaux de l'échelle du PedsGIQL entre les groupes de traitement et de contrôle pour déterminer si des changements significatifs se sont produits au cours du projet. Les changements dans le HCS ont été analysés pour comparer si l'USCAP est associé à une confiance en santé plus élevée et soutenue par rapport au contrôle. Des analyses univariées ont été effectuées à l'aide du test de Kolmogorov-Smirnov pour étudier les valeurs aberrantes potentielles et la normalité des données. Lorsqu'il s'est avéré que les variables continues étaient normalement distribuées, les valeurs ont été résumées à l'aide des moyennes et des écarts-types (ET). Lorsqu'il a été constaté que les données étaient biaisées ou non normales, les données ont été résumées avec des médianes et des intervalles interquartiles (IQR). Lors de la comparaison des variables continues entre les groupes, un test t de Student ou des tests de somme de rang de Wilcoxon ont été utilisés. Les données de fréquence ont été rapportées sous forme de nombres et de pourcentages. Le chi carré a été utilisé pour toutes les comparaisons catégorielles. Lorsque n'importe quelle condition avait N ≤ 5, un test exact de Fisher a été appliqué. Une valeur P <0,05 était considérée comme statistiquement significative. SAS 9.4 (SAS Institute, Cary, NC) a été utilisé pour toutes les analyses.