Implementación clínica de un plan de acción de estreñimiento pictográfico para niños con estreñimiento funcional (USCAP)

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A nivel mundial, se estima que el estreñimiento afecta del 0,7% al 29,6% de los niños. El estreñimiento representa del 3% al 10% de las visitas ambulatorias pediátricas generales y hasta el 25% de las visitas a los gastroenterólogos pediátricos. El estreñimiento a menudo se asocia con defecación infrecuente y/o dolorosa, incontinencia fecal y dolor abdominal. Además, puede resultar en una angustia significativa para el niño y la familia, y tiene un impacto significativo en el costo de la atención médica, el ausentismo escolar y los días de trabajo de los padres perdidos. Si bien existen causas orgánicas preocupantes de estreñimiento, el diagnóstico del 90% de las quejas de estreñimiento pediátrico no se puede atribuir a una etiología orgánica y, por lo tanto, se clasifica como funcional.

Cuando un niño cumple con estos criterios, se puede hacer el diagnóstico de estreñimiento funcional cuando, después de realizar una evaluación adecuada, los síntomas del paciente no pueden explicarse completamente por otra afección médica.

Múltiples investigaciones han demostrado los efectos negativos sobre la calidad de vida de los pacientes pediátricos con estreñimiento funcional así como el efecto negativo de este diagnóstico sobre sus padres y otros cuidadores. Este deterioro de la calidad de vida relacionada con la salud (HRQoL) exhibido por los niños con estreñimiento es más bajo no solo que el de los controles sanos, sino también más bajo que el de los niños con otras enfermedades gastrointestinales significativas, como la enfermedad inflamatoria intestinal o la enfermedad por reflujo gastroesofágico.

En 2014, el equipo de gastroenterología pediátrica del Boston Children's Hospital comenzó a abogar por un nuevo modelo de "Atención compartida" que implementó un plan colaborativo de mejora de la calidad mediante la coordinación de un programa de educación especial para los administradores de atención primaria (PCM) circundantes con un enfoque en el diagnóstico. y manejo del estreñimiento funcional en niños. Después de desarrollar un algoritmo de control del estreñimiento, el equipo de The Boston Children's llevaría a cabo una educación digital con los PCM para analizar la fisiopatología del estreñimiento, así como la aplicación del algoritmo de control del estreñimiento de Boston Children's. El análisis posterior a la intervención reveló una disminución de las referencias al servicio de gastroenterología pediátrica, lo que se atribuyó a una mejor educación de los proveedores.

Más allá de empoderar a los proveedores en el cuidado crónico de los niños, existen múltiples ejemplos de otras intervenciones novedosas para empoderar a los pacientes y a los padres a manejar mejor las condiciones crónicas, cuando están lejos del hogar médico centrado en el paciente.

Específicamente, los planes de acción de síntomas clínicos, incluidos los de estreñimiento, asma, anafilaxia y eccema, se han utilizado en el ámbito clínico. Estos planes se adaptan específicamente a las necesidades médicas de los pacientes y han demostrado la capacidad de disminuir los ingresos hospitalarios, disminuir las visitas al departamento de emergencias y mejorar la satisfacción de los padres con la atención domiciliaria. Es de destacar que los investigadores del Albert Einstein Colle of Medicine han demostrado que la implementación de un programa de plan de acción para el asma reduce los ingresos hospitalarios, reduce las visitas al departamento de emergencias y reduce el costo de los recursos médicos.

Si bien la farmacoterapia adecuada y el uso de planes de acción para el estreñimiento han demostrado un rigor científico variable dentro de la literatura, las pautas de práctica clínica actuales y la evidencia disponible no abordan la raíz del problema del estreñimiento en los niños, que incluye factores de estilo de vida como dietas bajas en fibra, inadecuado hidratación, malas posturas y otros comportamientos inadaptados. La educación directa del paciente es clave para ayudar a abordar y superar estos obstáculos. Más recientemente, un cuestionario clínico para niños ha puesto énfasis en el impacto clínico de los comportamientos y las posturas con el lanzamiento del Cuestionario Roma IV para trastornos gastrointestinales funcionales pediátricos.

Antes de esto, sin embargo, las guías de práctica clínica actuales y los planes de acción para el estreñimiento no han abordado lo que muchos gastroenterólogos considerarían la raíz del problema del estreñimiento: mala postura. El efecto de una postura recta inapropiada sobre el ángulo puborrectal y el efecto perjudicial que puede tener sobre la defecación. Los músculos puborrectales actúan como un cabestrillo que rodea la parte inferior del colon. Cuando la espalda está recta y las rodillas están por debajo del nivel del abdomen, el músculo puborrectal se contrae y hace que el colon se tuerza, lo que impide la evacuación de las heces. Cuando se cambia el ángulo levantando más las rodillas, se puede lograr un ángulo de 35 grados que se ha asociado con una disminución del estreñimiento en adultos. Como estándar de atención, la modificación de la postura ha sido posible mediante el uso de un dispositivo de modificación de la postura de defecación (DPMD). Como un medio de terapia no farmacológico de costo mínimo, el DPMD está diseñado para implementar un cambio real en el cuidado del estreñimiento en los niños al servir como un taburete para que los niños apoyen los pies y logren el ángulo deseado de 35 grados. Esto, junto con otras modificaciones conductuales incluidas en el estándar de atención: gráficos de calcomanías, tiempo de baño programado y sistemas de recompensas pueden capturar el aspecto psicológico del manejo funcional del estreñimiento que justifica una investigación adicional.

En resumen, los investigadores buscan crear un programa que combine una mejor educación del paciente/proveedor, incorpore planes de acción contra el estreñimiento, para cambiar el paradigma de atención y confiar más intencionalmente en planes de acción clínicos escritos para abordar la baja alfabetización en salud y mejorar los resultados.

Métodos Los investigadores midieron los resultados clínicos y relacionados con los pacientes durante este proyecto de mejora de la calidad.

En el momento de la inscripción, los participantes (o un representante de los padres) respondieron un cuestionario de alfabetización en salud: The Newest Vital Sign. Esta encuesta de inscripción también ofreció el uso de un dispositivo de modificación de la postura de defecación (DPMD) a los participantes sin costo alguno. El resto de la encuesta de inscripción recopiló mediciones de línea de base utilizando instrumentos validados desarrollados para resultados clínicos, relacionados con el paciente y de confianza en la salud que tendrían tendencias a lo largo del tiempo para calificar la efectividad de USCAP. Estos instrumentos se analizan con más detalle a continuación. Cuatro meses después, los participantes respondieron a una segunda encuesta que repetía estas medidas clínicas, relacionadas con el paciente y de confianza en la salud.

El período de estudio de 4 meses se seleccionó en función de nuestro patrón de práctica institucional y para capturar las recurrencias en el estreñimiento que pueden ocurrir después de la interrupción de la farmacoterapia después de tratamientos más cortos descritos en la guía de práctica clínica de la Sociedad Norteamericana de Gastroenterología Pediátrica, Hepatología y Nutrición (NASPGHAN). . La Encuesta 2 usó preguntas comunes, del mundo real y clínicamente relevantes para evaluar la adherencia a la farmacoterapia. Los investigadores utilizaron dos preguntas adaptadas de la Medida de autoinforme para la adherencia a la medicación de Wilson et al. Para evaluar la adherencia tanto cualitativa como cuantitativamente, se preguntó a los participantes: "¿Con qué frecuencia toma el paciente su medicamento para el estreñimiento de la forma en que se supone que debe hacerlo?" utilizando la escala Likert de 5 puntos (0-Nunca, 1-Casi nunca, 2-Algunas veces, 3-A menudo, 4-Casi siempre). A continuación, los participantes respondieron a la pregunta: "¿Durante cuántos meses tomó el paciente sus medicamentos para el estreñimiento?" utilizando una calificación continua de 0 a 4 meses. Finalmente, se preguntó a los participantes si usaban un DPMD con cada evacuación intestinal.

Medidas de la efectividad de la implementación Los investigadores evaluaron la efectividad del USCAP a través de múltiples enfoques. Estos incluyen resultados clínicos, de adherencia, relacionados con el paciente y de confianza en la salud. Sujetos entrenados para ir al baño, de ≥4 años de edad, que cumplieron con los criterios de ROME IV para FC fueron aleatorizados en bloque para recibir el USCAP o el control. Todas las instrucciones de alta fueron continuar con la farmacoterapia durante 4 meses. Los investigadores midieron a los sujetos en el momento de la inscripción ya los 4 meses. Métricas incluidas: resultados clínicos utilizando el Cuestionario de Diagnóstico Pediátrico ROME IV, resultados relacionados con el paciente utilizando el Módulo de Síntomas Gastrointestinales PedsQL™ [PedsGIQL] (una escala de Likert de 5 puntos: 0- Nunca, 1- Casi Nunca, 2- A veces, 3- A menudo, 4-Casi siempre). El PedsGIQL se administró a los participantes al comienzo del proyecto después de que concluyó la visita a la clínica y 4 meses después de la visita inicial. El objetivo era demostrar una mejora en la CVRS. Las respuestas de HRQoL se estratificaron mediante el cálculo de puntuaciones de escala total. Las puntuaciones de escala total más altas demostraron menos (menos) síntomas gastrointestinales y, por lo tanto, mayor (mejor) CVRS específica gastrointestinal. Las puntuaciones de la escala total se calcularon tomando la suma de los elementos con puntuación inversa y luego dividiéndola por el número de elementos a los que se respondió. Finalmente, la autoeficacia mediante el Health Confidence Score [HCS] (escala Likert de 4 puntos: 3-muy de acuerdo, 2-de acuerdo, 1-neutro, 0-en desacuerdo).

ANÁLISIS DE DATOS Las tasas de éxito del tratamiento de los grupos de tratamiento y control (es decir, la proporción de cada grupo que ya no cumplía con la definición de estreñimiento funcional) se compararon al finalizar el proyecto. Los investigadores también realizaron un análisis para determinar la proporción de sujetos con 3 o 4 en la escala pediátrica de forma de heces de Bristol (PBSFS, por sus siglas en inglés) informada por sí mismos o por los padres al final del proyecto y los cambios en las tasas de incontinencia fecal (FI). Los investigadores compararon las puntuaciones de escala total del PedsGIQL entre los grupos de tratamiento y control para determinar si se produjo un cambio significativo durante el proyecto. Se analizaron los cambios en HCS para comparar si el USCAP se asocia con una confianza en la salud más alta y sostenida en comparación con el control. Se realizaron análisis univariados utilizando la prueba de Kolmogorov-Smirnov para investigar posibles valores atípicos y la normalidad de los datos. Cuando se encontró que las variables continuas tenían una distribución normal, los valores se resumieron usando medias y desviaciones estándar (DE). Cuando se encontró que los datos eran asimétricos o no normales, los datos se resumieron con medianas y rangos intercuartílicos (RIC). Al comparar variables continuas entre grupos, se utilizó la prueba t de Student o la suma de rangos de Wilcoxon. Los datos de frecuencia se informaron como recuentos y porcentajes. Se utilizó chi-cuadrado para todas las comparaciones categóricas. Cuando alguna condición tuvo N ≤5, se aplicó la Prueba Exacta de Fisher. Un valor de P <0,05 se consideró estadísticamente significativo. Se utilizó SAS 9.4 (SAS Institute, Cary, NC) para todos los análisis.