以癫痫青少年为重点的社区参与计划的影响 (AWE-Change)

研究地点：

该研究将在乌干达中部地区的 Wakiso 区进行，目标青少年群体（10-18 岁）约占人口的 22%。 Wakiso区人口密度最大，增长率为7%。 我们之前的癫痫患病率工作也表明，它拥有最多数量的青少年癫痫症 (AWE)。 Wakiso 还具有与该国偏远地区相似的农村社区以及首都坎帕拉市等其他城市中心快速扩张的城市社区的优势。

选择要干预的社区：

两个 Wakiso 地区分区将从枚举分区中随机选择。 在这些教区中，将列举教区并将其分为城市教区和农村教区，并从中随机选择一个农村教区和一个城市教区。 然后，调查人员将列出每个选定教区内的村庄，并为每个教区随机选择两个相邻的村庄。 使用目标 1 记录，调查人员将联系 AWE（10-18 岁）及其在这些村庄的看护人以邀请他们参加 CEP，调查人员将根据需要重复此步骤，直到获得所需的人数。

研究实施：

步骤 1：a) 评估社区利益相关者的隐性知识和价值观。 方法：与社区领袖、神职人员、传统治疗师、教师以及任何推动进步和变革的人进行焦点小组讨论 (FGD)、深度访谈和社交媒体讨论。 对于深度访谈，调查人员计划让 20-40 名利益相关者参与，而对于大约 10-20 名利益相关者的焦点小组讨论，利益相关者将根据他们的性别和各自的年龄组进行分类，每个 FGD 6-8 人一组，直到数据达到饱和。 b) 获取关于患有癫痫症 (ABLE) 的基线态度和信念量表分数。 c) 选择减少污名实施小组 (SRIT)——这将涉及一个较小的参与者小组，称为 SRIT，由患者拥护者（AWE 和/或其护理人员；n=5-10）、社区拥护者（n=5 -10)，研究团队的成员将召集计划基于所有利益相关者的文化和科学规范的沟通和基于活动的变革解决方案。 这种参与式的问题解决方法是优化变更管理的行之有效的方法。

第 2 步：通过培养共享的文化和科学知识观点，增强和完善 SRIT 中的癫痫知识。 随着癫痫病耻辱感的关键关注领域的确定，社区和癫痫病的其他利益相关者，例如乌干达癫痫症支持协会 (ESAU) 或 Purple Bench Initiative 也将参与各种对话形式，以确定已确定问题的解决方案。

第 3 步：共同制定范式变革战略；选择最有前途的项目。 这些具有文化和科学知识的解决方案可能涉及多个交流场所，例如通过基于技术的方法（例如社交媒体、使用社交网站、短信、播客、博客和/ 或 YouTube 视频。 SRIT 将分析所有提议的解决方案的优点，并根据在资源指南范围内实现参与目标的潜力对它们进行排名。 这确保了对创新问题解决实践的投资，如在受影响社区内利用自我管理和积极强化。 将共同创建和共同设计四个完整的原型，以减少耻辱感。 两个知识周期将为项目的开发和完善提供信息，以促进参与和新规范第 4 步：在社区中实施独特的 SRIT 变革项目，监控项目进度以进行调整。

在第 1 周期之后，从所有利益相关者的角度共同评估进展，改进或更换项目，并启动第 2 周期以通过重新吸引广泛的社区来影响社会变革。