Impacto de um programa de engajamento baseado na comunidade focado em adolescentes com epilepsia (AWE-Change)

Site de estudo:

O estudo será realizado no distrito de Wakiso, que fica na região central de Uganda, com um grupo-alvo de adolescentes (de 10 a 18 anos) que compreende aproximadamente 22% da população. O distrito de Wakiso tem a maior densidade populacional e uma taxa de crescimento de 7%. Nosso trabalho anterior de prevalência de epilepsia também mostrou que tinha o maior número de adolescentes com epilepsia (AWE). Wakiso também oferece a vantagem de ter comunidades rurais semelhantes às de áreas mais remotas do país, bem como comunidades urbanas em rápida expansão, como visto em outros centros urbanos como a cidade de Kampala, a capital.

Seleção das comunidades para intervenção:

Duas divisões do distrito de Wakiso serão selecionadas aleatoriamente entre as divisões enumeradas. Dentro destas, as freguesias serão enumeradas e divididas em freguesias urbanas e rurais, das quais serão sorteadas uma rural e uma urbana. Os investigadores então listarão as aldeias dentro de cada paróquia selecionada e selecionarão aleatoriamente duas aldeias adjacentes por paróquia. Usando os registros do Objetivo 1, os investigadores entrarão em contato com o AWE (de 10 a 18 anos) e seus cuidadores nessas aldeias para um convite para o CEP, e os investigadores repetirão esta etapa conforme necessário até que o número necessário seja obtido.

Implementação do estudo:

Etapa 1: a) Avalie o conhecimento tácito e os valores das partes interessadas da comunidade. Métodos: discussões de grupos focais (FGDs), entrevistas aprofundadas e discussões nas redes sociais com líderes comunitários, clérigos, curandeiros tradicionais, professores e quaisquer pessoas que sejam agentes de progresso e mudança. Para as entrevistas em profundidade, os investigadores planejam envolver 20-40 partes interessadas, enquanto para as discussões do grupo focal cerca de 10-20, as partes interessadas serão categorizadas de acordo com seu gênero e respectivas faixas etárias em grupos de 6-8 indivíduos por FGD até que os dados saturação é alcançada. b) Obtenha as pontuações da escala de Atitudes e Crenças sobre Viver com Epilepsia (ABLE) da linha de base. c) Selecione a equipe de implementação de redução do estigma (SRIT) - isso envolverá um grupo menor de participantes, chamado SRIT, composto por defensores do paciente (AWE e/ou seus cuidadores; n=5-10), defensores da comunidade (n=5 -10), e os membros da equipe de pesquisa se reunirão para planejar soluções de comunicação e mudança baseadas em atividades baseadas em normas culturais e científicas de todas as partes interessadas. Essa abordagem participativa para a solução de problemas é um método comprovado para otimizar o gerenciamento de mudanças.

Etapa 2: Aprimorar e refinar o conhecimento sobre epilepsia dentro do SRIT, cultivando perspectivas compartilhadas culturalmente e cientificamente informadas. Com a identificação das principais áreas de preocupação em relação ao estigma da epilepsia, as comunidades e outras partes interessadas na epilepsia, por exemplo, a Epilepsy Support Association, Uganda (ESAU) ou a Purple Bench Initiative, também se envolverão em várias formas de diálogo para identificar soluções para os problemas identificados.

Passo 3: Co-criar estratégias para mudança de paradigma; selecionar os projetos mais promissores. Essas soluções informadas cultural e cientificamente podem envolver vários meios de comunicação, como empacotar mensagens em poemas/músicas/esquetes dramáticos a serem entregues por meio de abordagens baseadas em tecnologia, como mídia social, uso de sites de redes sociais, mensagens de texto, podcasts, blogs e /ou vídeos do YouTube. O SRIT analisará o mérito de todas as soluções propostas e as classificará de acordo com o potencial para atingir os objetivos do engajamento dentro das diretrizes de recursos. Isso garante o investimento em práticas inovadoras de resolução de problemas, como a utilização de autogestão e reforço positivo dentro da comunidade impactada. Quatro protótipos completos serão cocriados e coprojetados para reduzir o estigma. Dois ciclos de conhecimento informarão o desenvolvimento e o refinamento dos projetos para facilitar o envolvimento e novas normas Etapa 4: Implementar projetos de mudança SRIT exclusivos na comunidade, monitorar o progresso do projeto para ajuste.

Após o Ciclo 1, o progresso é avaliado em conjunto a partir das perspectivas de todas as partes interessadas, os projetos são refinados ou substituídos e o Ciclo 2 é iniciado para impactar a mudança social por meio do reengajamento da comunidade em geral.