Epilepsiasta kärsiviin nuoriin keskittyvän yhteisöpohjaisen sitouttamisohjelman vaikutus (AWE-Change)

Tutkimussivusto:

Tutkimus tehdään Wakison piirikunnassa, joka sijaitsee Ugandan keskialueella. Kohdenuoret (10-18-vuotiaat) muodostavat ~22 % väestöstä. Wakison alueella on suurin väestötiheys ja 7 %:n kasvuvauhti. Aikaisempi epilepsian esiintyvyystutkimuksemme osoitti myös, että sillä oli eniten epilepsiaa sairastavia nuoria (AWE). Wakison etuna on myös se, että maaseutuyhteisöt ovat samanlaisia ​​kuin maan syrjäisillä alueilla, sekä nopeasti laajenevia kaupunkiyhteisöjä, kuten muissa kaupunkikeskuksissa, kuten pääkaupungissa Kampalan kaupungissa.

Interventioyhteisöjen valitseminen:

Kaksi Wakison piirijaostoa valitaan satunnaisesti luetelluista divisioonoista. Näissä seurakunnat luetellaan ja jaetaan kaupunki- ja maaseutuseurakuntiin, joista valitaan sattumanvaraisesti yksi maaseutu- ja yksi kaupunki. Tämän jälkeen tutkijat listaavat kunkin valitun seurakunnan kylät ja valitsevat satunnaisesti kaksi vierekkäistä kylää kustakin seurakunnasta. Käyttämällä tavoitteen 1 tietueita tutkijat ottavat yhteyttä AWE:hen (10–18-vuotiaat) ja heidän hoitajiinsa näissä kylissä saadakseen kutsun CEP:hen, ja tutkijat toistavat tämän vaiheen tarpeen mukaan, kunnes tarvittava määrä on saatu.

Tutkimuksen toteutus:

Vaihe 1: a) Arvioi yhteisön sidosryhmien hiljaista tietoa ja arvoja. Menetelmät: fokusryhmäkeskustelut (FGD:t), syvähaastattelut ja sosiaalisen median keskustelut yhteisön johtajien, papiston, perinteisten parantajien, opettajien ja kaikkien ihmisten kanssa, jotka ovat edistymisen ja muutoksen vaikuttajia. Syvähaastatteluihin tutkijat suunnittelevat ottavan mukaan 20-40 sidosryhmää, kun taas fokusryhmäkeskusteluihin noin 10-20 sidosryhmät luokitellaan sukupuolensa ja vastaavien ikäryhmiensä mukaan ryhmiin, joissa on 6-8 henkilöä per FGD. kylläisyys saavutetaan. b) Hanki perusasenteet ja uskomukset epilepsian kanssa elämisestä (ABLE) -asteikon pisteet. c) Valitse leimautumisen vähentämistyöryhmä (SRIT) – tähän osallistuu pienempi ryhmä, SRIT, joka koostuu potilaiden mestareista (AWE ja/tai heidän hoitajansa; n=5-10), yhteisön mestareista (n=5). -10), ja tutkimusryhmän jäsenet kokoontuvat suunnittelemaan viestintä- ja toimintalähtöisiä muutosratkaisuja, jotka perustuvat kaikkien sidosryhmien sekä kulttuurisiin että tieteellisiin normeihin. Tämä osallistava lähestymistapa ongelmanratkaisuun on todistettu menetelmä muutoksenhallinnan optimoimiseksi.

Vaihe 2: Paranna ja tarkenna epilepsiatietoa SRIT:ssä viljelemällä yhteisiä kulttuurisesti ja tieteellisesti tietoisia näkökulmia. Epilepsian leimaamiseen liittyvien keskeisten huolenaiheiden tunnistamiseksi yhteisöt ja muut epilepsian sidosryhmät, kuten Epilepsy Support Association, Uganda (ESAU) tai Purple Bench Initiative, osallistuvat myös erilaisiin vuoropuhelumuotoihin löytääkseen ratkaisuja havaittuihin ongelmiin.

Vaihe 3: Luo yhdessä strategioita paradigman muuttamiseksi; valita lupaavimmat projektit. Näihin kulttuurisesti ja tieteellisesti tietoon perustuviin ratkaisuihin voi sisältyä useita viestintäpaikkoja, kuten viestien pakkaaminen runoihin/lauluihin/draamasarjoihin, jotka toimitetaan teknologiaan perustuvien lähestymistapojen, kuten sosiaalisen median, sosiaalisten verkostojen sivustojen, tekstiviestien, podcastien, blogien ja /tai YouTube-videoita. SRIT analysoi kaikkien ehdotettujen ratkaisujen ansiot ja luokittelee ne sen mukaan, miten ne voivat saavuttaa toimeksiannon tavoitteet resurssiohjeiden puitteissa. Tämä varmistaa investoinnin innovatiivisiin ongelmanratkaisukäytäntöihin, kuten itsehallinnan ja positiivisen vahvistamisen hyödyntämiseen vaikutuspiirissä olevan yhteisön sisällä. Neljä täyttä prototyyppiä luodaan ja suunnitellaan yhdessä leimautumisen vähentämiseksi. Kaksi tietosykliä informoi hankkeiden kehittämistä ja jalostusta sitoutumisen ja uusien normien helpottamiseksi. Vaihe 4: Toteuta ainutlaatuisia SRIT-muutosprojekteja yhteisössä, seuraa projektin edistymistä sopeutumista varten.

Syklin 1 jälkeen edistymistä arvioidaan yhdessä kaikkien sidosryhmien näkökulmista, hankkeita jalostetaan tai korvataan ja sykli 2 käynnistetään sosiaalisten muutosten vaikuttamiseksi laajan yhteisön uudelleen aktivoimisen kautta.