Dopad komunitního programu zapojení zaměřeného na dospívající s epilepsií (AWE-Change)

Studijní web:

Studie bude provedena v okrese Wakiso, který leží v centrální oblasti Ugandy, s cílovou skupinou dospívajících (ve věku 10-18 let) zahrnující ~22 % populace. Wakiso District má největší hustotu obyvatelstva a 7% tempo růstu. Naše předchozí práce o prevalenci epilepsie také ukázala, že měla nejvyšší počet adolescentů s epilepsií (AWE). Wakiso také nabízí výhodu, že má jak venkovské komunity podobné těm ve vzdálenějších oblastech země, tak rychle se rozšiřující městské komunity, jak je vidět v jiných městských centrech, jako je město Kampala, hlavní město.

Výběr komunit pro intervenci:

Z vyjmenovaných divizí budou náhodně vybrány dvě okresní divize Wakiso. V rámci nich dojde k výčtu a rozdělení farností na městské a venkovské, z nichž bude náhodně vybrána jedna venkovská a jedna městská. Vyšetřovatelé poté sestaví seznam vesnic v každé vybrané farnosti a náhodně vyberou dvě sousední vesnice za farnost. Pomocí záznamů Cíle 1 vyšetřovatelé kontaktují AWE (ve věku 10-18 let) a jejich pečovatele v těchto vesnicích se žádostí o pozvání na CEP a vyšetřovatelé budou tento krok opakovat podle potřeby, dokud nezíská požadovaný počet.

Realizace studie:

Krok 1: a) Vyhodnoťte tiché znalosti a hodnoty zúčastněných stran komunity. Metody: diskusní skupiny (FGD), hloubkové rozhovory a diskuse na sociálních sítích s představiteli komunity, duchovními, tradičními léčiteli, učiteli a všemi lidmi, kteří jsou činiteli pokroku a změn. Pro hloubkové rozhovory plánují vyšetřovatelé zapojit 20–40 zúčastněných stran, zatímco u diskusí ve fokusních skupinách asi 10–20 budou zúčastněné strany kategorizovány podle pohlaví a příslušných věkových skupin do skupin 6–8 jedinců na FGD, dokud nebudou data je dosaženo nasycení. b) Získejte základní skóre na stupnici postojů a přesvědčení o životě s epilepsií (ABLE). c) Vyberte realizační tým pro redukci stigmatu (SRIT) – to bude zahrnovat menší skupinu účastníků, nazývanou SRIT, složenou z vítězů pacientů (AWE a/nebo jejich pečovatelé; n=5-10), komunitních šampiónů (n=5 -10) a členové výzkumného týmu se sejdou, aby naplánovali řešení změn založených na komunikaci a činnosti, která jsou založena na kulturních i vědeckých normách všech zúčastněných stran. Tento participativní přístup k řešení problémů je osvědčenou metodou optimalizace řízení změn.

Krok 2: Rozšiřte a upřesněte znalosti o epilepsii v rámci SRIT kultivací sdílených kulturně a vědecky podložených perspektiv. S identifikací klíčových oblastí zájmu týkajících se stigmatu epilepsie se komunity a další zainteresované strany epilepsie, například Asociace na podporu epilepsie, Uganda (ESAU) nebo Purple Bench Initiative, také zapojí do různých forem dialogu s cílem nalézt řešení identifikovaných problémů.

Krok 3: Spoluvytvářejte strategie pro změnu paradigmatu; vybrat nejslibnější projekty. Tato kulturně a vědecky podložená řešení mohou zahrnovat několik komunikačních míst, jako je balení zpráv do básní/písní/dramatických scén, které mají být doručeny prostřednictvím technologických přístupů, jako jsou sociální média, používání stránek sociálních sítí, textové zprávy, podcasty, blogy a /nebo videa na YouTube. SRIT bude analyzovat přínos všech navrhovaných řešení a seřadit je podle potenciálu pro splnění cílů zakázky v rámci pokynů pro zdroje. To zajišťuje investice do inovativních postupů řešení problémů, jako je využití samosprávy a pozitivního posílení v rámci dotčené komunity. Budou společně vytvořeny a společně navrženy čtyři úplné prototypy, aby se snížilo stigma. Dva cykly znalostí budou informovat o vývoji a zdokonalování projektů, aby se usnadnilo zapojení a nové normy Krok 4: Implementujte jedinečné projekty změn SRIT v komunitě, sledujte pokrok projektu z hlediska úprav.

Po 1. cyklu je pokrok společně hodnocen z hledisek všech zúčastněných stran, projekty jsou zdokonalovány nebo nahrazovány a je zahájen 2. cyklus s cílem ovlivnit sociální změny prostřednictvím opětovného zapojení široké komunity.