Virkningen af ​​et samfundsbaseret engagementsprogram med fokus på unge med epilepsi (AWE-Change)

Studiested:

Undersøgelsen vil blive udført i Wakiso-distriktet, som ligger i den centrale region i Uganda med en målgruppe for unge (10-18 år), der omfatter ~22% af befolkningen. Wakiso District har den største befolkningstæthed og en vækstrate på 7%. Vores tidligere epilepsiprævalensarbejde viste også, at det havde det højeste antal unge med epilepsi (AWE). Wakiso tilbyder også fordelen ved at have både landlige samfund, der ligner dem i mere fjerntliggende områder af landet, såvel som hurtigt voksende bysamfund, som det ses i andre bycentre som Kampala by, hovedstaden.

Valg af fællesskaber til intervention:

To Wakiso-distriktsafdelinger vil blive tilfældigt udvalgt fra opregnede divisioner. Inden for disse vil sogne blive opregnet og opdelt i by- og landsogne, hvorfra et landligt og et bymæssigt tilfældigt udvælges. Efterforskerne vil derefter liste landsbyerne inden for hvert udvalgt sogn og tilfældigt udvælge to tilstødende landsbyer pr. sogn. Ved at bruge mål 1-registreringer vil efterforskerne kontakte AWE (10-18 år) og deres pårørende i disse landsbyer for invitation til CEP, og efterforskerne vil gentage dette trin efter behov, indtil det nødvendige antal er opnået.

Undersøgelsesimplementering:

Trin 1: a) Evaluer tavs viden og værdier fra samfundets interessenter. Metoder: fokusgruppediskussioner (FGD'er), dybdegående interviews og diskussioner på sociale medier med samfundsledere, præster, traditionelle healere, lærere og alle mennesker, der er agenter for progression og forandring. Til dybdeinterviewene planlægger efterforskerne at engagere 20-40 interessenter, mens til fokusgruppediskussionerne omkring 10-20 vil interessenterne blive kategoriseret efter deres køn og respektive aldersgrupper i grupper på 6-8 personer pr. FGD indtil data. mætning opnås. b) Opnå baseline holdninger og overbevisninger om at leve med epilepsi (ABLE) skalaen. c) Vælg stigmatiseringsimplementeringsteamet (SRIT) - dette vil involvere en mindre gruppe af deltagere, kaldet SRIT, sammensat af patientforkæmpere (AWE og/eller deres pårørende; n=5-10), community champions (n=5) -10), og medlemmer af forskerteamet vil mødes for at planlægge kommunikations- og aktivitetsbaserede forandringsløsninger, der er baseret på både kulturelle og videnskabelige normer fra alle interessenter. Denne deltagende tilgang til problemløsning er en gennemprøvet metode til at optimere forandringsledelse.

Trin 2: Forbedre og forfine epilepsividen inden for SRIT ved at dyrke delte kulturelt og videnskabeligt informerede perspektiver. Med identifikation af nøgleområder, der giver anledning til bekymring vedrørende epilepsistigma, vil lokalsamfund og andre epilepsiinteressenter, f.eks. Epilepsi Support Association, Uganda (ESAU) eller Purple Bench Initiative, også være engageret i forskellige dialogformer for at identificere løsninger på de identificerede problemer.

Trin 3: Samskabe strategier for paradigmeændring; udvælge de mest lovende projekter. Disse kulturelt og videnskabeligt informerede løsninger kan involvere flere kommunikationssteder, såsom indpakning af budskaber i digte/sange/drama-skits, der skal leveres gennem teknologibaserede tilgange såsom sociale medier, brug af sociale netværkssider, tekstbeskeder, podcasts, blogs og /eller YouTube-videoer. SRIT vil analysere fordelene ved alle foreslåede løsninger og rangere dem efter potentiale for at opfylde målene for engagementet inden for ressourceretningslinjer. Dette sikrer investering i den innovative problemløsningspraksis som udnyttelse af selvledelse og positiv forstærkning i det berørte samfund. Fire komplette prototyper vil blive samskabt og co-designet for at reducere stigmatisering. To videnscyklusser vil informere udviklingen og forfinelsen af ​​projekterne for at lette engagement og nye normer. Trin 4: Implementer unikke SRIT-forandringsprojekter i samfundet, overvåg projektfremskridt for tilpasning.

Efter cyklus 1 evalueres fremskridt i fællesskab ud fra alle interessenters perspektiver, projekter forfines eller erstattes, og cyklus 2 igangsættes for at påvirke sociale forandringer gennem geninddragelse af det brede samfund.