Impact d'un programme d'engagement communautaire axé sur les adolescents épileptiques (AWE-Change)

Site d'étude:

L'étude sera menée dans le district de Wakiso, situé dans la région centrale de l'Ouganda, avec un groupe cible d'adolescents (âgés de 10 à 18 ans) comprenant environ 22 % de la population. Le district de Wakiso a la plus grande densité de population et un taux de croissance de 7 %. Nos travaux précédents sur la prévalence de l'épilepsie ont également montré qu'il avait le plus grand nombre d'adolescents épileptiques (AWE). Wakiso offre également l'avantage d'avoir à la fois des communautés rurales similaires à celles des régions plus reculées du pays, ainsi que des communautés urbaines en expansion rapide comme on le voit dans d'autres centres urbains comme la ville de Kampala, la capitale.

Sélection des communautés d'intervention :

Deux divisions du district de Wakiso seront sélectionnées au hasard parmi les divisions énumérées. Au sein de celles-ci, les paroisses seront dénombrées et divisées en paroisses urbaines et rurales, parmi lesquelles une rurale et une urbaine seront choisies au hasard. Les enquêteurs dresseront alors la liste des villages au sein de chaque paroisse sélectionnée et sélectionneront au hasard deux villages adjacents par paroisse. À l'aide des dossiers de l'objectif 1, les enquêteurs contacteront AWE (10-18 ans) et leurs soignants dans ces villages pour les inviter au CEP, et les enquêteurs répéteront cette étape au besoin jusqu'à ce que le nombre requis soit obtenu.

Mise en œuvre de l'étude :

Étape 1 : a) Évaluer les connaissances tacites et les valeurs des intervenants communautaires. Méthodes : discussions de groupe (FGD), entretiens approfondis et discussions sur les réseaux sociaux avec des dirigeants communautaires, des membres du clergé, des guérisseurs traditionnels, des enseignants et toute personne qui est un agent de progression et de changement. Pour les entretiens approfondis, les enquêteurs prévoient d'engager 20 à 40 parties prenantes, tandis que pour les discussions de groupe sur 10 à 20, les parties prenantes seront classées en fonction de leur sexe et de leurs tranches d'âge respectives en groupes de 6 à 8 personnes par groupe de discussion jusqu'à ce que les données soient disponibles. la saturation est atteinte. b) Obtenir les scores de base de l'échelle Attitudes et croyances concernant la vie avec l'épilepsie (ABLE). c) Sélectionnez l'équipe de mise en œuvre de la réduction de la stigmatisation (SRIT) - cela impliquera un petit groupe de participants, appelé le SRIT, composé de champions patients (AWE et/ou leurs soignants ; n = 5-10), de champions communautaires (n = 5 -10), et les membres de l'équipe de recherche se réuniront pour planifier des solutions de communication et de changement basées sur les activités qui sont basées sur les normes culturelles et scientifiques de toutes les parties prenantes. Cette approche participative de la résolution de problèmes est une méthode éprouvée pour optimiser la gestion du changement.

Étape 2 : Améliorer et affiner les connaissances sur l'épilepsie au sein du SRIT en cultivant des perspectives partagées culturellement et scientifiquement informées. Avec l'identification des principaux domaines de préoccupation concernant la stigmatisation de l'épilepsie, les communautés et d'autres parties prenantes de l'épilepsie, par exemple l'Association de soutien à l'épilepsie, Ouganda (ESAU) ou Purple Bench Initiative, seront également engagées dans diverses formes de dialogue pour identifier des solutions aux problèmes identifiés.

Étape 3 : Co-créer des stratégies de changement de paradigme ; sélectionner les projets les plus prometteurs. Ces solutions culturellement et scientifiquement informées peuvent impliquer plusieurs moyens de communication, tels que l'emballage de messages dans des poèmes/chansons/sketches dramatiques à diffuser par le biais d'approches basées sur la technologie telles que les médias sociaux, l'utilisation de sites de réseaux sociaux, la messagerie texte, les podcasts, les blogs et /ou des vidéos YouTube. Le SRIT analysera le mérite de toutes les solutions proposées et les classera en fonction de leur capacité à atteindre les objectifs de l'engagement dans le cadre des directives relatives aux ressources. Cela garantit un investissement dans les pratiques innovantes de résolution de problèmes en utilisant l'autogestion et le renforcement positif au sein de la communauté touchée. Quatre prototypes complets seront co-créés et co-conçus pour réduire la stigmatisation. Deux cycles de connaissances éclaireront le développement et le raffinement des projets pour faciliter l'engagement et les nouvelles normes Étape 4 : Mettre en œuvre des projets de changement SRIT uniques dans la communauté, surveiller les progrès du projet pour l'ajustement.

Après le cycle 1, les progrès sont évalués conjointement du point de vue de toutes les parties prenantes, les projets sont affinés ou remplacés, et le cycle 2 est lancé pour avoir un impact sur le changement social en réengageant la communauté au sens large.