Effekten av ett samhällsbaserat engagemangsprogram fokuserat på ungdomar med epilepsi (AWE-Change)

Studiewebbplats:

Studien kommer att genomföras i Wakiso District som ligger i Centralregionen i Uganda med en målgrupp för ungdomar (åldrar 10-18) som omfattar ~22% av befolkningen. Wakiso-distriktet har den största befolkningstätheten och en tillväxt på 7 %. Vårt tidigare arbete med epilepsiprevalens visade också att det hade det högsta antalet ungdomar med epilepsi (AWE). Wakiso erbjuder också fördelen av att ha både landsbygdssamhällen som liknar de i mer avlägsna områden i landet, såväl som snabbt växande stadssamhällen som man kan se i andra stadscentra som Kampala, huvudstaden.

Välja gemenskaper för intervention:

Två Wakiso-distriktsdivisioner kommer att väljas slumpmässigt från uppräknade divisioner. Inom dessa kommer socknar att räknas upp och indelas i stads- och landsortsförsamlingar, från vilka en landsbygd och en tätort slumpmässigt väljs ut. Utredarna kommer sedan att lista byarna inom varje vald församling och slumpmässigt välja två angränsande byar per församling. Med hjälp av mål 1-poster kommer utredarna att kontakta AWE (10-18 år) och deras vårdgivare i dessa byar för inbjudan till CEP, och utredarna kommer att upprepa detta steg vid behov tills det erforderliga numret har erhållits.

Studiegenomförande:

Steg 1: a) Utvärdera tyst kunskap och värderingar hos intressenter i samhället. Metoder: fokusgruppsdiskussioner (FGDs), djupintervjuer och sociala medier diskussioner med samhällsledare, präster, traditionella healers, lärare och alla människor som är agenter för progression och förändring. För djupintervjuerna planerar utredarna att engagera 20-40 intressenter, medan för fokusgruppsdiskussionerna om 10-20 kommer intressenterna att kategoriseras efter deras kön och respektive åldersgrupper i grupper om 6-8 individer per FGD fram till data. mättnad uppnås. b) Skaffa baslinjevärden för attityder och övertygelser om att leva med epilepsi (ABLE). c) Välj SRIT (Stigma Reduction Implementation Team) – detta kommer att involvera en mindre grupp deltagare, kallad SRIT, bestående av patientförkämpar (AWE och/eller deras vårdgivare; n=5-10), samhällsmästare (n=5) -10), och medlemmar av forskargruppen kommer att samlas för att planera kommunikations- och aktivitetsbaserade förändringslösningar som är baserade på både kulturella och vetenskapliga normer från alla intressenter. Detta deltagande förhållningssätt till problemlösning är en beprövad metod för att optimera förändringshantering.

Steg 2: Förbättra och förfina epilepsikunskapen inom SRIT genom att odla delade kulturellt och vetenskapligt informerade perspektiv. Med identifiering av nyckelområden av oro angående epilepsistigma, kommer samhällen och andra intressenter inom epilepsi, till exempel Epilepsy Support Association, Uganda (ESAU) eller Purple Bench Initiative, också att engageras i olika dialogformer för att identifiera lösningar på de problem som identifierats.

Steg 3: Samskapa strategier för paradigmförändring; välja ut de mest lovande projekten. Dessa kulturellt och vetenskapligt informerade lösningar kan involvera flera kommunikationsplatser, såsom att paketera meddelanden i dikter/låtar/dramafilmer som ska levereras genom teknikbaserade tillvägagångssätt som sociala medier, användning av sociala nätverkssajter, textmeddelanden, podcasts, bloggar och /eller YouTube-videor. SRIT kommer att analysera fördelarna med alla föreslagna lösningar och rangordna dem efter potential för att uppfylla målen för engagemanget inom resursriktlinjer. Detta säkerställer investeringar i innovativa problemlösningsmetoder som att använda självförvaltning och positiv förstärkning inom det drabbade samhället. Fyra fullständiga prototyper kommer att samskapas och samdesignas för att minska stigma. Två kunskapscykler kommer att informera om utveckling och förfining av projekten för att underlätta engagemang och nya normer. Steg 4: Implementera unika SRIT-förändringsprojekt i samhället, övervaka projektframsteg för anpassning.

Efter cykel 1 utvärderas framstegen gemensamt ur alla intressenters perspektiv, projekt förfinas eller ersätts, och cykel 2 initieras för att påverka social förändring genom att åter engagera det breda samhället.