Auswirkungen eines gemeindebasierten Engagementprogramms, das sich auf Jugendliche mit Epilepsie konzentriert (AWE-Change)

Studienort:

Die Studie wird im Wakiso-Distrikt in der Zentralregion Ugandas mit einer jugendlichen Zielgruppe (im Alter von 10 bis 18 Jahren) durchgeführt, die ~ 22 % der Bevölkerung ausmacht. Der Bezirk Wakiso hat die größte Bevölkerungsdichte und eine Wachstumsrate von 7 %. Unsere frühere Arbeit zur Epilepsieprävalenz zeigte auch, dass es die höchste Anzahl von Jugendlichen mit Epilepsie (AWE) gab. Wakiso bietet auch den Vorteil, sowohl ländliche Gemeinden zu haben, die denen in abgelegeneren Gebieten des Landes ähneln, als auch schnell wachsende städtische Gemeinden, wie sie in anderen städtischen Zentren wie der Hauptstadt Kampala zu sehen sind.

Auswahl der Gemeinschaften für die Intervention:

Zwei Wakiso-Distrikt-Divisionen werden nach dem Zufallsprinzip aus den aufgezählten Divisionen ausgewählt. Innerhalb dieser werden die Gemeinden aufgezählt und in städtische und ländliche Gemeinden unterteilt, aus denen eine ländliche und eine städtische Gemeinde zufällig ausgewählt werden. Die Ermittler listen dann die Dörfer innerhalb jeder ausgewählten Gemeinde auf und wählen zufällig zwei benachbarte Dörfer pro Gemeinde aus. Unter Verwendung von Ziel-1-Aufzeichnungen werden die Ermittler AWE (Alter 10-18) und ihre Betreuer in diesen Dörfern kontaktieren, um eine Einladung zum CEP zu erhalten, und die Ermittler werden diesen Schritt nach Bedarf wiederholen, bis die erforderliche Anzahl erreicht ist.

Studiendurchführung:

Schritt 1: a) Bewerten Sie implizites Wissen und die Werte der Interessenvertreter der Gemeinschaft. Methoden: Fokusgruppendiskussionen (FGDs), Tiefeninterviews und Social-Media-Diskussionen mit Gemeindevorstehern, Geistlichen, traditionellen Heilern, Lehrern und allen Menschen, die Fortschritt und Veränderung bewirken. Für die Tiefeninterviews planen die Ermittler, 20-40 Stakeholder einzubeziehen, während für die Fokusgruppendiskussionen etwa 10-20 die Stakeholder nach ihrem Geschlecht und den jeweiligen Altersgruppen in Gruppen von 6-8 Personen pro REA bis zur Datenerhebung eingeteilt werden Sättigung erreicht wird. b) Ermitteln Sie die Grundwerte der Skala „Einstellungen und Überzeugungen zum Leben mit Epilepsie“ (ABLE). c) Auswahl des Teams zur Umsetzung der Stigmatisierung (SRIT) – dies umfasst eine kleinere Gruppe von Teilnehmern, SRIT genannt, bestehend aus Patienten-Champions (AWE und/oder ihre Betreuer; n=5-10), Community-Champions (n=5 -10), und Mitglieder des Forschungsteams werden zusammenkommen, um kommunikations- und aktivitätsbasierte Veränderungslösungen zu planen, die sowohl auf kulturellen als auch auf wissenschaftlichen Normen aller Beteiligten basieren. Dieser partizipative Ansatz zur Problemlösung ist eine bewährte Methode zur Optimierung des Change Managements.

Schritt 2: Verbessern und verfeinern Sie das Wissen über Epilepsie innerhalb des SRIT, indem Sie gemeinsame kulturell und wissenschaftlich fundierte Perspektiven pflegen. Mit der Identifizierung der wichtigsten Problembereiche in Bezug auf die Stigmatisierung der Epilepsie werden sich Gemeinschaften und andere Interessengruppen der Epilepsie, beispielsweise die Epilepsie-Unterstützungsvereinigung, Uganda (ESAU) oder die Purple Bench Initiative, auch an verschiedenen Dialogformen beteiligen, um Lösungen für die identifizierten Probleme zu finden.

Schritt 3: Gemeinsam Strategien für den Paradigmenwechsel entwickeln; erfolgversprechendste Projekte auswählen. Diese kulturell und wissenschaftlich fundierten Lösungen können mehrere Kommunikationsorte umfassen, wie z /oder YouTube-Videos. Das SRIT wird den Wert aller vorgeschlagenen Lösungen analysieren und sie nach ihrem Potenzial zur Erreichung der Ziele des Engagements innerhalb der Ressourcenrichtlinien einstufen. Dies gewährleistet Investitionen in innovative Problemlösungspraktiken wie die Nutzung von Selbstmanagement und positiver Verstärkung innerhalb der betroffenen Gemeinschaft. Vier vollständige Prototypen werden gemeinsam erstellt und gestaltet, um die Stigmatisierung zu verringern. Zwei Wissenszyklen werden die Entwicklung und Verfeinerung der Projekte informieren, um das Engagement und neue Normen zu erleichtern. Schritt 4: Implementieren Sie einzigartige SRIT-Veränderungsprojekte in der Gemeinschaft, überwachen Sie den Projektfortschritt für Anpassungen.

Nach Zyklus 1 wird der Fortschritt gemeinsam aus der Perspektive aller Interessengruppen bewertet, Projekte werden verfeinert oder ersetzt, und Zyklus 2 wird initiiert, um den sozialen Wandel durch erneute Einbeziehung der breiten Gemeinschaft zu beeinflussen.