Impacto de un programa de participación comunitaria enfocado en adolescentes con epilepsia (AWE-Change)

Sitio de Estudio:

El estudio se llevará a cabo en el distrito de Wakiso, que se encuentra en la región central de Uganda, con un grupo objetivo de adolescentes (de 10 a 18 años) que comprende ~22 % de la población. El distrito de Wakiso tiene la mayor densidad de población y una tasa de crecimiento del 7%. Nuestro trabajo previo de prevalencia de epilepsia también mostró que tenía el mayor número de adolescentes con epilepsia (AWE). Wakiso también ofrece la ventaja de tener comunidades rurales similares a las de las áreas más remotas del país, así como comunidades urbanas en rápida expansión como se ve en otros centros urbanos como la ciudad de Kampala, la capital.

Selección de las comunidades para la intervención:

Se seleccionarán al azar dos divisiones del distrito de Wakiso de las divisiones enumeradas. Dentro de estas, se enumerarán las parroquias y se dividirán en parroquias urbanas y rurales, de las cuales se seleccionará aleatoriamente una rural y otra urbana. Luego, los investigadores enumerarán las aldeas dentro de cada parroquia seleccionada y seleccionarán al azar dos aldeas adyacentes por parroquia. Usando los registros del Objetivo 1, los investigadores se comunicarán con AWE (de 10 a 18 años) y sus cuidadores en estos pueblos para invitarlos al CEP, y los investigadores repetirán este paso según sea necesario hasta obtener el número requerido.

Implementación del estudio:

Paso 1: a) Evaluar el conocimiento tácito y los valores de las partes interesadas de la comunidad. Métodos: discusiones de grupos focales (FGD), entrevistas en profundidad y discusiones en las redes sociales con líderes comunitarios, clérigos, curanderos tradicionales, maestros y cualquier persona que sea agente de progreso y cambio. Para las entrevistas en profundidad, los investigadores planean involucrar de 20 a 40 partes interesadas, mientras que para las discusiones de grupos focales de 10 a 20, las partes interesadas se clasificarán de acuerdo con su género y grupos de edad respectivos en grupos de 6 a 8 personas por FGD hasta que se obtengan los datos. se logra la saturación. b) Obtener las puntuaciones de la escala de Actitudes y Creencias acerca de Vivir con Epilepsia (ABLE). c) Seleccione el equipo de implementación de la reducción del estigma (SRIT): esto involucrará a un grupo más pequeño de participantes, llamado SRIT, compuesto por campeones de pacientes (AWE y/o sus cuidadores; n=5-10), campeones de la comunidad (n=5 -10), y los miembros del equipo de investigación se reunirán para planificar la comunicación y las soluciones de cambio basadas en actividades que se basen en las normas culturales y científicas de todas las partes interesadas. Este enfoque participativo para la resolución de problemas es un método probado para optimizar la gestión del cambio.

Paso 2: Mejorar y refinar el conocimiento sobre la epilepsia dentro del SRIT mediante el cultivo de perspectivas cultural y científicamente informadas compartidas. Con la identificación de áreas clave de preocupación con respecto al estigma de la epilepsia, las comunidades y otras partes interesadas de la epilepsia, por ejemplo, la Asociación de Apoyo a la Epilepsia, Uganda (ESAU) o la Iniciativa Purple Bench, también participarán en varios formularios de diálogo para identificar soluciones a los problemas identificados.

Paso 3: Co-crear estrategias para el cambio de paradigma; seleccionar los proyectos más prometedores. Estas soluciones basadas en la cultura y la ciencia pueden involucrar varios medios de comunicación, como empaquetar mensajes en poemas/canciones/representaciones teatrales que se entregarán a través de enfoques basados ​​en la tecnología, como las redes sociales, el uso de sitios de redes sociales, mensajes de texto, podcasts, blogs y /o videos de YouTube. El SRIT analizará el mérito de todas las soluciones propuestas y las clasificará según su potencial para cumplir los objetivos del compromiso dentro de las pautas de recursos. Esto asegura la inversión en prácticas innovadoras de resolución de problemas como la utilización de la autogestión y el refuerzo positivo dentro de la comunidad afectada. Se crearán y diseñarán conjuntamente cuatro prototipos completos para reducir el estigma. Dos ciclos de conocimiento informarán el desarrollo y el refinamiento de los proyectos para facilitar el compromiso y las nuevas normas Paso 4: Implementar proyectos únicos de cambio SRIT en la comunidad, monitorear el progreso del proyecto para el ajuste.

Después del Ciclo 1, el progreso se evalúa conjuntamente desde las perspectivas de todas las partes interesadas, los proyectos se refinan o reemplazan, y se inicia el Ciclo 2 para impactar el cambio social a través de la reincorporación de la comunidad en general.