Effekten av et samfunnsbasert engasjementsprogram med fokus på ungdom med epilepsi (AWE-Change)

Studienettsted:

Studien vil bli utført i Wakiso-distriktet som ligger i den sentrale regionen i Uganda med en målgruppe for ungdom (alder 10-18) som utgjør ~22% av befolkningen. Wakiso-distriktet har den største befolkningstettheten og en vekstrate på 7 %. Vårt tidligere epilepsiprevalensarbeid viste også at det hadde det høyeste antallet ungdommer med epilepsi (AWE). Wakiso tilbyr også fordelen av å ha både landlige samfunn som ligner de i mer avsidesliggende områder av landet, samt raskt ekspanderende bysamfunn som sett i andre urbane sentre som Kampala by, hovedstaden.

Velge fellesskap for intervensjon:

To Wakiso-distriktsdivisjoner vil bli tilfeldig valgt fra oppregnede divisjoner. Innenfor disse vil prestegjeld bli oppregnet og delt inn i bysogn og bysogn, hvorfra én landlig og én by vil bli tilfeldig valgt. Etterforskerne vil deretter liste landsbyene innenfor hvert utvalgte sogn og tilfeldig velge ut to tilstøtende landsbyer per sogn. Ved å bruke mål 1-poster vil etterforskerne kontakte AWE (10-18 år) og deres omsorgspersoner i disse landsbyene for invitasjon til CEP, og etterforskerne vil gjenta dette trinnet etter behov til det nødvendige antallet er oppnådd.

Studieimplementering:

Trinn 1: a) Vurder stilltiende kunnskap og verdier til fellesskapets interessenter. Metoder: fokusgruppediskusjoner (FGDs), dybdeintervjuer og sosiale medier-diskusjoner med samfunnsledere, presteskap, tradisjonelle healere, lærere og alle personer som er agenter for progresjon og endring. For dybdeintervjuene planlegger etterforskerne å engasjere 20-40 interessenter, mens for fokusgruppediskusjonene om 10-20 vil interessentene bli kategorisert etter kjønn og respektive aldersgrupper i grupper på 6-8 individer per FGD frem til data. metning oppnås. b) Oppnå baseline holdninger og oppfatninger om å leve med epilepsi (ABLE) skalaen. c) Velg stigma-reduksjonsimplementeringsteamet (SRIT) - dette vil involvere en mindre gruppe deltakere, kalt SRIT, sammensatt av pasientforkjempere (AWE og/eller deres omsorgspersoner; n=5-10), samfunnsmestere (n=5) -10), og medlemmer av forskerteamet vil samles for å planlegge kommunikasjons- og aktivitetsbaserte endringsløsninger som er basert på både kulturelle og vitenskapelige normer fra alle interessenter. Denne deltakende tilnærmingen til problemløsning er en velprøvd metode for å optimalisere endringsledelse.

Trinn 2: Forbedre og foredle epilepsikunnskapen innenfor SRIT ved å dyrke delte kulturelt og vitenskapelig informerte perspektiver. Med identifisering av sentrale områder av bekymring angående epilepsistigma, vil lokalsamfunn og andre interessenter innen epilepsi, for eksempel Epilepsy Support Association, Uganda (ESAU) eller Purple Bench Initiative, også være engasjert i ulike dialogformer for å identifisere løsninger på problemene som er identifisert.

Trinn 3: Samskape strategier for paradigmeendring; velge de mest lovende prosjektene. Disse kulturelt og vitenskapelig informerte løsningene kan involvere flere kommunikasjonssteder, for eksempel å pakke inn budskap i dikt/sanger/dramasjerninger som skal leveres gjennom teknologibaserte tilnærminger som sosiale medier, bruk av sosiale nettverkssider, tekstmeldinger, podcaster, blogger og /eller YouTube-videoer. SRIT vil analysere verdien av alle foreslåtte løsninger og rangere dem i henhold til potensialet for å oppfylle målene for engasjementet innenfor ressursretningslinjer. Dette sikrer investering i nyskapende problemløsningspraksis som utnyttelse av selvledelse og positiv forsterkning i det berørte samfunnet. Fire komplette prototyper vil bli samskapt og co-designet for å redusere stigma. To kunnskapssykluser vil informere utviklingen og foredlingen av prosjektene for å legge til rette for engasjement og nye normer. Trinn 4: Implementere unike SRIT endringsprosjekter i samfunnet, overvåke prosjektfremdrift for justering.

Etter syklus 1 evalueres fremdriften i fellesskap fra alle interessentperspektiver, prosjekter raffineres eller erstattes, og syklus 2 settes i gang for å påvirke sosial endring gjennom å engasjere det brede fellesskapet på nytt.