Impatto di un programma di coinvolgimento basato sulla comunità incentrato sugli adolescenti con epilessia (AWE-Change)

Sito di studio:

Lo studio sarà condotto nel distretto di Wakiso, che si trova nella regione centrale dell'Uganda, con un gruppo di adolescenti target (età 10-18) che comprende circa il 22% della popolazione. Il distretto di Wakiso ha la maggiore densità di popolazione e un tasso di crescita del 7%. Il nostro precedente lavoro sulla prevalenza dell'epilessia ha anche mostrato che aveva il più alto numero di adolescenti con epilessia (AWE). Wakiso offre anche il vantaggio di avere sia comunità rurali simili a quelle nelle aree più remote del paese, sia comunità urbane in rapida espansione come si vede in altri centri urbani come la città di Kampala, la capitale.

Selezione delle comunità di intervento:

Due divisioni del distretto di Wakiso saranno selezionate casualmente dalle divisioni enumerate. All'interno di queste, le parrocchie saranno enumerate e divise in parrocchie urbane e rurali, dalle quali una rurale e una urbana saranno estratte casualmente. Gli investigatori elencheranno quindi i villaggi all'interno di ciascuna parrocchia selezionata e selezioneranno casualmente due villaggi adiacenti per parrocchia. Utilizzando i registri dell'Obiettivo 1, gli investigatori contatteranno AWE (età 10-18) e i loro caregiver in questi villaggi per l'invito al CEP, e gli investigatori ripeteranno questo passaggio secondo necessità fino a ottenere il numero richiesto.

Implementazione dello studio:

Fase 1: a) Valutare la conoscenza tacita ei valori degli stakeholder della comunità. Metodi: discussioni di focus group (FGD), interviste approfondite e discussioni sui social media con i leader della comunità, il clero, i guaritori tradizionali, gli insegnanti e qualsiasi persona che sia agente di progresso e cambiamento. Per le interviste approfondite gli investigatori prevedono di coinvolgere 20-40 parti interessate, mentre per le discussioni dei focus group circa 10-20, le parti interessate saranno classificate in base al loro genere e alle rispettive fasce di età in gruppi di 6-8 individui per FGD fino a quando i dati la saturazione è raggiunta. b) Ottenere i punteggi della scala Atteggiamenti e convinzioni di base sulla convivenza con l'epilessia (ABLE). c) Seleziona il team di implementazione della riduzione dello stigma (SRIT) - questo coinvolgerà un gruppo più piccolo di partecipanti, chiamato SRIT, composto da pazienti campioni (AWE e/o i loro caregiver; n=5-10), campioni della comunità (n=5 -10), e i membri del gruppo di ricerca si riuniranno per pianificare la comunicazione e le soluzioni di cambiamento basate sulle attività che si basano su norme sia culturali che scientifiche di tutte le parti interessate. Questo approccio partecipativo alla risoluzione dei problemi è un metodo collaudato per ottimizzare la gestione del cambiamento.

Fase 2: Migliorare e perfezionare la conoscenza dell'epilessia all'interno dello SRIT coltivando prospettive condivise culturalmente e scientificamente informate. Con l'identificazione delle principali aree di preoccupazione per quanto riguarda lo stigma dell'epilessia, le comunità e le altre parti interessate dell'epilessia, ad esempio l'Associazione di supporto all'epilessia, l'Uganda (ESAU) o la Purple Bench Initiative, saranno anche impegnate in varie forme di dialogo per identificare soluzioni ai problemi individuati.

Fase 3: Co-creare strategie per il cambiamento di paradigma; selezionare i progetti più promettenti. Queste soluzioni culturalmente e scientificamente informate possono coinvolgere diversi luoghi di comunicazione, come il confezionamento di messaggi in poesie/canzoni/sceneggiature teatrali da consegnare attraverso approcci basati sulla tecnologia come i social media, l'uso di siti di social network, messaggi di testo, podcast, blog e /o video di YouTube. Lo SRIT analizzerà il merito di tutte le soluzioni proposte e le classificherà in base al potenziale per raggiungere gli obiettivi dell'impegno all'interno delle linee guida delle risorse. Ciò garantisce l'investimento nelle pratiche innovative di risoluzione dei problemi come l'utilizzo dell'autogestione e il rinforzo positivo all'interno della comunità colpita. Quattro prototipi completi saranno co-creati e co-progettati per ridurre lo stigma. Due cicli di conoscenza informeranno lo sviluppo e il perfezionamento dei progetti per facilitare l'impegno e le nuove norme Fase 4: implementare progetti di cambiamento SRIT unici nella comunità, monitorare i progressi del progetto per l'adeguamento.

Dopo il Ciclo 1, i progressi vengono valutati congiuntamente dal punto di vista di tutte le parti interessate, i progetti vengono perfezionati o sostituiti e viene avviato il Ciclo 2 per incidere sul cambiamento sociale coinvolgendo nuovamente l'ampia comunità.