Wpływ programu zaangażowania społecznego skupionego na młodzieży z padaczką (AWE-Change)

Miejsce badania:

Badanie zostanie przeprowadzone w dystrykcie Wakiso, który leży w centralnym regionie Ugandy, z docelową grupą nastolatków (w wieku 10-18 lat) stanowiącą ~22% populacji. Dystrykt Wakiso ma największą gęstość zaludnienia i 7% tempo wzrostu. Nasza poprzednia praca nad rozpowszechnieniem padaczki wykazała również, że miała ona największą liczbę nastolatków z padaczką (AWE). Wakiso oferuje również tę zaletę, że zarówno społeczności wiejskie są podobne do tych w bardziej odległych obszarach kraju, jak i szybko rozwijające się społeczności miejskie, jak widać w innych ośrodkach miejskich, takich jak miasto Kampala, stolica.

Wybór społeczności do interwencji:

Spośród wyliczonych okręgów zostaną losowo wybrane dwa okręgi dystryktu Wakiso. W ich ramach zostaną wyliczone parafie i podzielone na miejskie i wiejskie, z których losowo zostanie wybrana jedna miejska i miejska. Badacze sporządzą następnie listę wiosek w każdej wybranej parafii i losowo wybiorą dwie sąsiednie wioski na parafię. Korzystając z zapisów Celu 1, badacze skontaktują się z AWE (w wieku 10-18 lat) i ich opiekunami w tych wioskach w celu zaproszenia na CEP, a badacze będą powtarzać ten krok w razie potrzeby, aż do uzyskania wymaganej liczby.

Realizacja badania:

Krok 1: a) Oceń wiedzę ukrytą i wartości interesariuszy społeczności. Metody: dyskusje w grupach fokusowych (FGD), pogłębione wywiady i dyskusje w mediach społecznościowych z przywódcami społeczności, duchownymi, tradycyjnymi uzdrowicielami, nauczycielami i wszystkimi osobami, które są czynnikami postępu i zmiany. W przypadku pogłębionych wywiadów badacze planują zaangażować 20-40 interesariuszy, podczas gdy w przypadku dyskusji w grupach fokusowych około 10-20 interesariusze zostaną podzieleni na kategorie zgodnie z płcią i odpowiednimi grupami wiekowymi w grupach po 6-8 osób na FGD do momentu uzyskania danych osiąga się nasycenie. b) Uzyskaj wyjściowe wyniki w skali postaw i przekonań dotyczących życia z padaczką (ABLE). c) Wybierz zespół ds. wdrażania redukcji stygmatyzacji (SRIT) – obejmie to mniejszą grupę uczestników, zwaną SRIT, składającą się z mistrzów pacjentów (AWE i/lub ich opiekunów; n=5-10), mistrzów społeczności (n=5 -10), a członkowie zespołu badawczego zbiorą się w celu zaplanowania rozwiązań w zakresie komunikacji i zmian opartych na działaniach, które są oparte zarówno na normach kulturowych, jak i naukowych wszystkich interesariuszy. To partycypacyjne podejście do rozwiązywania problemów jest sprawdzoną metodą optymalizacji zarządzania zmianą.

Krok 2: Pogłębianie i udoskonalanie wiedzy na temat padaczki w ramach SRIT poprzez kultywowanie wspólnych kulturowo i naukowo poinformowanych perspektyw. Wraz z identyfikacją kluczowych obszarów budzących niepokój związanych ze stygmatyzacją padaczki, społeczności i inni interesariusze padaczki, na przykład Stowarzyszenie Wspierania Padaczki, Uganda (ESAU) lub Inicjatywa Purpurowej Ławki, będą również zaangażowani w różne formy dialogu w celu znalezienia rozwiązań zidentyfikowanych problemów.

Krok 3: Współtwórz strategie zmiany paradygmatu; wybrać najbardziej obiecujące projekty. Te oparte na wiedzy kulturowej i naukowej rozwiązania mogą obejmować kilka miejsc komunikacji, takich jak umieszczanie wiadomości w wierszach/piosenkach/dramatach, które mają być dostarczane za pośrednictwem metod opartych na technologii, takich jak media społecznościowe, korzystanie z portali społecznościowych, wiadomości tekstowe, podcasty, blogi i /lub filmy z YouTube. SRIT przeanalizuje zalety wszystkich proponowanych rozwiązań i uszereguje je według potencjału osiągnięcia celów zaangażowania w ramach wytycznych dotyczących zasobów. Zapewnia to inwestycję w innowacyjne praktyki rozwiązywania problemów, wykorzystujące samozarządzanie i pozytywne wzmocnienie w dotkniętej społeczności. Cztery pełne prototypy zostaną współtworzone i wspólnie zaprojektowane w celu zmniejszenia piętna. Dwa cykle wiedzy będą informować o rozwoju i udoskonalaniu projektów w celu ułatwienia zaangażowania i nowych norm. Krok 4: Wdrażaj unikalne projekty zmian SRIT w społeczności, monitoruj postęp projektu w celu dostosowania.

Po cyklu 1 postępy są wspólnie oceniane z perspektywy wszystkich interesariuszy, projekty są udoskonalane lub zastępowane, a cykl 2 jest inicjowany w celu wywarcia wpływu na zmiany społeczne poprzez ponowne zaangażowanie szerokiej społeczności.