Impact van een op de gemeenschap gebaseerd engagementprogramma gericht op adolescenten met epilepsie (AWE-Change)

Studiesite:

De studie zal worden uitgevoerd in het district Wakiso, dat in de centrale regio van Oeganda ligt, met een doelgroep van adolescenten (leeftijd 10-18) die ongeveer 22% van de bevolking uitmaken. Wakiso District heeft de grootste bevolkingsdichtheid en een groeipercentage van 7%. Ons eerdere onderzoek naar de prevalentie van epilepsie toonde ook aan dat het het hoogste aantal adolescenten met epilepsie (AWE) had. Wakiso biedt ook het voordeel dat het zowel plattelandsgemeenschappen heeft die vergelijkbaar zijn met die in meer afgelegen gebieden van het land, als snel groeiende stedelijke gemeenschappen zoals te zien is in andere stedelijke centra zoals de hoofdstad Kampala.

Het selecteren van de gemeenschappen voor interventie:

Twee Wakiso-districtsdivisies worden willekeurig geselecteerd uit opgesomde divisies. Hierbinnen zullen parochies worden opgesomd en verdeeld in stedelijke en landelijke parochies, waaruit willekeurig één landelijke en één stedelijke worden geselecteerd. De onderzoekers zullen vervolgens de dorpen binnen elke geselecteerde parochie opsommen en willekeurig twee aangrenzende dorpen per parochie selecteren. Met behulp van Doelstelling 1-records nemen de onderzoekers contact op met AWE (leeftijd 10-18) en hun verzorgers in deze dorpen voor een uitnodiging voor het CEP, en de onderzoekers zullen deze stap zo nodig herhalen totdat het vereiste aantal is verkregen.

Studie Implementatie:

Stap 1: a) Evalueer impliciete kennis en waarden van belanghebbenden in de gemeenschap. Methoden: focusgroepdiscussies (FGD's), diepte-interviews en discussies op sociale media met gemeenschapsleiders, geestelijken, traditionele genezers, leraren en alle mensen die voor vooruitgang en verandering zorgen. Voor de diepte-interviews zijn de onderzoekers van plan om 20-40 belanghebbenden te betrekken, terwijl voor de focusgroepdiscussies ongeveer 10-20 de belanghebbenden zullen worden gecategoriseerd op basis van hun geslacht en respectieve leeftijdsgroepen in groepen van 6-8 personen per FGD totdat gegevens beschikbaar zijn. verzadiging wordt bereikt. b) Verkrijg basisscores van Attitudes en overtuigingen over leven met epilepsie (ABLE). c) Selecteer het stigmareductie-implementatieteam (SRIT) - hierbij zal een kleinere groep deelnemers betrokken zijn, de SRIT genaamd, bestaande uit patiëntenkampioenen (AWE en/of hun zorgverleners; n=5-10), gemeenschapskampioenen (n=5 -10), en leden van het onderzoeksteam zullen bijeenkomen om communicatie- en op activiteiten gebaseerde veranderingsoplossingen te plannen die gebaseerd zijn op zowel culturele als wetenschappelijke normen van alle belanghebbenden. Deze participatieve benadering van het oplossen van problemen is een beproefde methode om verandermanagement te optimaliseren.

Stap 2: Verbeter en verfijn de kennis over epilepsie binnen de SRIT door gedeelde cultureel en wetenschappelijk geïnformeerde perspectieven te cultiveren. Met identificatie van de belangrijkste zorgpunten met betrekking tot het stigma van epilepsie, zullen gemeenschappen en andere belanghebbenden van epilepsie, bijvoorbeeld Epilepsy Support Association, Uganda (ESAU) of Purple Bench Initiative, ook worden betrokken bij verschillende vormen van dialoog om oplossingen te vinden voor de geïdentificeerde problemen.

Stap 3: Co-creëer strategieën voor paradigmaverandering; selecteer de meest veelbelovende projecten. Bij deze cultureel en wetenschappelijk onderbouwde oplossingen kunnen verschillende communicatiemiddelen betrokken zijn, zoals het verpakken van boodschappen in gedichten/liedjes/drama-sketches die moeten worden afgeleverd via op technologie gebaseerde benaderingen zoals sociale media, het gebruik van sociale netwerksites, tekstberichten, podcasts, blogs en /of YouTube-video's. De SRIT zal de verdienste van alle voorgestelde oplossingen analyseren en ze rangschikken op basis van het potentieel om de doelen van het engagement te bereiken binnen de richtlijnen voor hulpbronnen. Dit zorgt voor investeringen in de innovatieve probleemoplossende praktijken zoals het gebruik van zelfmanagement en positieve versterking binnen de getroffen gemeenschap. Vier volledige prototypes zullen samen worden gemaakt en ontworpen om stigma te verminderen. Twee kenniscycli zullen de ontwikkeling en verfijning van de projecten ondersteunen om betrokkenheid en nieuwe normen te vergemakkelijken. Stap 4: Implementeer unieke SRIT-veranderingsprojecten in de gemeenschap, monitor de voortgang van het project voor aanpassing.

Na cyclus 1 wordt de voortgang gezamenlijk geëvalueerd vanuit alle perspectieven van belanghebbenden, projecten worden verfijnd of vervangen, en cyclus 2 wordt gestart om sociale verandering teweeg te brengen door de brede gemeenschap opnieuw te betrekken.