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JIA 患者就诊小儿风湿病中心：与就诊小儿风湿病中心时间相关的因素 (AJILITT)

2023年1月12日 更新者：University Hospital, Clermont-Ferrand
JIA 患者、他们的父母和医疗保健专业人员经历了初始护理途径的复杂性。 该研究的目的是探索 JIA 患者进入儿科风湿病中心的转诊途径。 探索的目的是根据健康素养的概念框架确定转诊的障碍和促进因素。 调查人员将使用半结构化访谈进行定性研究。 将交叉父母/儿童/医疗保健专业人员的观点以丰富数据。

研究概览

地位

招聘中

条件

干预/治疗

研究类型

观察性的

注册 (预期的)

45

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

  • 法国
      • Clermont-Ferrand、法国、63000
        • 招聘中
        • CHU de Clermont-Ferrand
        • 首席研究员：
          • Etienne MERLIN
        • 副研究员：
          • Stephane ECHAUBARD
      • Lyon、法国
        • 尚未招聘
        • Hospices Civils de Lyon
      • Paris、法国
        • 尚未招聘
        • APHP
        • 首席研究员：
          • Caroline FREYCHET
      • Trévenans、法国
        • 招聘中
        • Hopital Nord Franche-Comté
        • 首席研究员：
          • Anne LOHSE

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

11年 及以上 (孩子、成人、年长者)

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

经历过 JIA 初始护理途径（从症状发作到首次就诊儿科风湿病学家之间）的儿童、青少年、他们的父母和医疗保健专业人员。

描述

纳入标准：

孩子们：

  • 年龄 > 11 岁
  • 在研究开始前 4 至 24 个月诊断出 JIA

父母：

- 在研究开始前 4 到 24 个月之间诊断出患有 JIA 的孩子的父母

专业医护人员：

  • 具有 JIA 儿童初始管理经验的医生（从症状发作到首次就诊儿科风湿病学家）。

排除标准：

对于所有参与者：

  • 拒绝参加面谈
  • 呈现与面试不相容的健康状况
  • 法语水平不足的参与者参加半结构化访谈

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

  • 观测模型：其他
  • 时间观点：其他

队列和干预

团体/队列
干预/治疗
JIA患者
在研究开始前 4 到 24 个月之间被诊断患有 JIA，在儿科风湿病中心接受治疗和随访的儿童（年龄足以回答问题）
其他：半结构化面试

将以有目的的、非随机化的方式招募受试者。 将收集数据以获得关于该主题的足够多样性的观点，同时保持足够的同质性以进行分析。

参加人数不能事先确定；待数据饱和后确定。
JIA患者的父母
研究开始前 4 至 24 个月诊断为 JIA 的儿童的父母（在儿科风湿病中心接受治疗和随访）
其他：半结构化面试

将以有目的的、非随机化的方式招募受试者。 将收集数据以获得关于该主题的足够多样性的观点，同时保持足够的同质性以进行分析。

参加人数不能事先确定；待数据饱和后确定。
卫生保健专业人员
具有 JIA 患者初始管理经验的医师（从症状发作到首次就诊儿科风湿病学家）
其他：半结构化面试

将以有目的的、非随机化的方式招募受试者。 将收集数据以获得关于该主题的足够多样性的观点，同时保持足够的同质性以进行分析。

参加人数不能事先确定；待数据饱和后确定。

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
JIA患者转诊至儿科风湿病中心的障碍及解决办法的经验与看法
大体时间：约1小时

通过半结构化访谈，该研究将重建 JIA 患者到儿科风湿病中心的转诊途径。

  • 对于患者及其父母，访谈将侧重于他们对医疗保健系统的体验、他们对与医疗保健专业人员互动的感受、他们的期望以及导致父母对孩子的健康做出决定的因素。
  • 对于医疗保健专业人员，访谈将重点介绍他们管理 JIA 儿童的经验（从症状发作到第一次就诊儿科风湿病专家）、他们遇到的困难以及在培训和沟通方面需要改进的地方。
约1小时

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

University Hospital, Clermont-Ferrand

合作者

Research on Healthcare Performance Lab U1290

调查人员

  • 研究主任：Aurélie CHAUSSET、University Hospital, Clermont-Ferrand

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

一般刊物

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2022年10月18日

初级完成 (预期的)

2023年9月1日

研究完成 (预期的)

2023年9月1日

研究注册日期

首次提交

2022年12月22日

首先提交符合 QC 标准的

2023年1月12日

首次发布 (实际的)

2023年1月25日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2023年1月25日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2023年1月12日

最后验证

2022年12月1日

更多信息

与本研究相关的术语

关键字

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • 2022 CHAUSSET AJILITT

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

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