Доступность детских ревматологических центров для пациентов с ЮИА: факторы, связанные со временем обращения в детские ревматологические центры (AJILITT)
12 января 2023 г. обновлено: University Hospital, Clermont-Ferrand
Пациенты с ЮИА, их родители и медицинские работники испытывают сложности на начальном этапе лечения.
Цель исследования — изучить пути направления пациентов в центры детской ревматологии для пациентов с ЮИА.
Исследование будет направлено на выявление барьеров и факторов, способствующих направлению, на основе концептуальной основы грамотности в вопросах здоровья.
Исследователи проведут качественное исследование с использованием полуструктурированных интервью.
Точки зрения родителей/детей/медицинских работников будут пересекаться, чтобы обогатить данные.
Обзор исследования
Статус
Рекрутинг
Условия
Вмешательство/лечение
Тип исследования
Наблюдательный
Регистрация (Ожидаемый)
45
Контакты и местонахождение
В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.
Места учебы
-
-
-
Clermont-Ferrand, Франция, 63000
- Рекрутинг
- CHU de Clermont-Ferrand
-
Главный следователь:
- Etienne MERLIN
-
Младший исследователь:
- Stephane ECHAUBARD
-
Lyon, Франция
- Еще не набирают
- Hospices Civils de Lyon
-
Paris, Франция
- Еще не набирают
- APHP
-
Главный следователь:
- Caroline FREYCHET
-
Trévenans, Франция
- Рекрутинг
- Hopital Nord Franche-Comté
-
Главный следователь:
- Anne LOHSE
-
-
Критерии участия
Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
11 лет и старше (Ребенок, Взрослый, Пожилой взрослый)
Принимает здоровых добровольцев
Нет
Полы, имеющие право на обучение
Все
Метод выборки
Невероятностная выборка
Исследуемая популяция
Дети, подростки, их родители и медицинские работники, сталкивавшиеся с первоначальным лечением ЮИА (между появлением симптомов и первым визитом к детскому ревматологу).
Описание
Критерии включения:
Дети:
- возраст > 11 лет
- ЮИА, диагностированный между 4 и 24 месяцами до начала исследования
Родители:
- родитель ребенка с ЮИА, диагностированным в период от 4 до 24 месяцев до начала исследования
Медицинский работник:
- Врач с опытом начального ведения детей с ЮИА (между появлением симптомов и первым визитом к детскому ревматологу).
Критерий исключения:
Для всех участников:
- Отказ от участия в интервью
- Представление о состоянии здоровья, несовместимом с интервью
- Участники с недостаточным знанием французского языка для участия в полуструктурированных интервью
Учебный план
В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.
Как устроено исследование?
Детали дизайна
- Наблюдательные модели: Другой
- Временные перспективы: Другой
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Пациенты с ЮИА
Дети с диагнозом ЮИА в период от 4 до 24 месяцев до начала исследования, пролеченные и наблюдаемые в педиатрическом ревматологическом центре (достаточно взрослые, чтобы ответить на вопросы)
|
Субъекты будут набираться целенаправленно, не рандомизированным образом. Данные будут собираться для получения достаточного разнообразия взглядов на тему, сохраняя при этом достаточную однородность для анализа. Количество участников не может быть определено заранее; это будет определено после насыщения данными. |
|
Родители больных ЮИА
Родители ребенка с диагнозом ЮИА в период от 4 до 24 месяцев до начала исследования (лечение и наблюдение в детском ревматологическом центре).
|
Субъекты будут набираться целенаправленно, не рандомизированным образом. Данные будут собираться для получения достаточного разнообразия взглядов на тему, сохраняя при этом достаточную однородность для анализа. Количество участников не может быть определено заранее; это будет определено после насыщения данными. |
|
Медицинские работники
Врач с опытом начального ведения пациентов с ЮИА (между появлением симптомов и первым визитом к детскому ревматологу)
|
Субъекты будут набираться целенаправленно, не рандомизированным образом. Данные будут собираться для получения достаточного разнообразия взглядов на тему, сохраняя при этом достаточную однородность для анализа. Количество участников не может быть определено заранее; это будет определено после насыщения данными. |
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Опыт и представления о барьерах и решениях для направления в детский ревматологический центр пациентов с ЮИА
Временное ограничение: Около 1 часа
|
С помощью полуструктурированных интервью исследование реконструирует путь направления в педиатрический ревматологический центр для пациентов с ЮИА.
|
Около 1 часа
|
Соавторы и исследователи
Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.
Следователи
- Директор по исследованиям: Aurélie CHAUSSET, University Hospital, Clermont-Ferrand
Публикации и полезные ссылки
Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.
Общие публикации
- Chausset A, Pereira B, Echaubard S, Merlin E, Freychet C. Access to paediatric rheumatology care in juvenile idiopathic arthritis: what do we know? A systematic review. Rheumatology (Oxford). 2020 Dec 1;59(12):3633-3644. doi: 10.1093/rheumatology/keaa438.
- Davies K, Cleary G, Foster H, Hutchinson E, Baildam E; British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology. BSPAR Standards of Care for children and young people with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2010 Jul;49(7):1406-8. doi: 10.1093/rheumatology/kep460. Epub 2010 Feb 19. No abstract available.
- Scott C, Chan M, Slamang W, Okong'o L, Petty R, Laxer RM, Katsicas MM, Fredrick F, Chipeta J, Faller G, Pileggi G, Saad-Magalhaes C, Wouters C, Foster HE, Kubchandani R, Ruperto N, Russo R. Juvenile arthritis management in less resourced countries (JAMLess): consensus recommendations from the Cradle of Humankind. Clin Rheumatol. 2019 Feb;38(2):563-575. doi: 10.1007/s10067-018-4304-y. Epub 2018 Sep 28.
Даты записи исследования
Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
18 октября 2022 г.
Первичное завершение (Ожидаемый)
1 сентября 2023 г.
Завершение исследования (Ожидаемый)
1 сентября 2023 г.
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
22 декабря 2022 г.
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
12 января 2023 г.
Первый опубликованный (Действительный)
25 января 2023 г.
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
25 января 2023 г.
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
12 января 2023 г.
Последняя проверка
1 декабря 2022 г.
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- 2022 CHAUSSET AJILITT
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Нет
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Нет
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .