Accès aux centres de rhumatologie pédiatrique pour les patients atteints d'AJI : facteurs associés au délai d'accès aux centres de rhumatologie pédiatrique (AJILITT)
12 janvier 2023 mis à jour par: University Hospital, Clermont-Ferrand
Les patients atteints d'AJI, leurs parents et les professionnels de la santé vivent la complexité du parcours de soins initial.
L'objectif de l'étude est d'explorer la voie de référence pour accéder aux centres de rhumatologie pédiatrique pour les patients atteints d'AJI.
L'exploration visera à identifier les barrières et les facilitateurs de la référence, en se basant sur le cadre conceptuel de la littératie en santé.
Les enquêteurs mèneront une étude qualitative à l'aide d'entretiens semi-directifs.
Les points de vue parents/enfants/professionnels de santé seront croisés pour enrichir les données.
Aperçu de l'étude
Statut
Recrutement
Les conditions
Intervention / Traitement
Type d'étude
Observationnel
Inscription (Anticipé)
45
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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Clermont-Ferrand, France, 63000
- Recrutement
- CHU de Clermont-Ferrand
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Chercheur principal:
- Etienne MERLIN
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Sous-enquêteur:
- Stephane ECHAUBARD
-
Lyon, France
- Pas encore de recrutement
- Hospices Civils de Lyon
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Paris, France
- Pas encore de recrutement
- APHP
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Chercheur principal:
- Caroline FREYCHET
-
Trévenans, France
- Recrutement
- Hopital Nord Franche-Comté
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Chercheur principal:
- Anne LOHSE
-
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
11 ans et plus (Enfant, Adulte, Adulte plus âgé)
Accepte les volontaires sains
Non
Sexes éligibles pour l'étude
Tout
Méthode d'échantillonnage
Échantillon non probabiliste
Population étudiée
Les enfants, les adolescents, leurs parents et les professionnels de la santé qui ont vécu le parcours de soins initial de l'AJI (entre l'apparition des symptômes et la première visite chez un rhumatologue pédiatrique).
La description
Critère d'intégration:
Enfants:
- âge > 11 ans
- AJI diagnostiqué entre 4 et 24 mois avant le début de l'étude
Parents:
- parent d'un enfant atteint d'AJI diagnostiqué entre 4 et 24 mois avant le début de l'étude
Professionnel de santé:
- Médecin expérimenté dans la prise en charge initiale des enfants atteints d'AJI (entre l'apparition des symptômes et la première visite chez un rhumatologue pédiatrique).
Critère d'exclusion:
Pour tous les participants :
- Refus de participer aux entretiens
- Présenter un état de santé incompatible avec un entretien
- Participants dont le français est insuffisant pour participer aux entretiens semi-directifs
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Autre
- Perspectives temporelles: Autre
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
|---|---|
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Patients atteints d'AJI
Enfants diagnostiqués d'AJI entre 4 et 24 mois avant le début de l'étude, traités et suivis dans un centre de rhumatologie pédiatrique (en âge de répondre aux questions)
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Les sujets seront recrutés de manière raisonnée et non randomisée. Les données seront recueillies pour obtenir une diversité suffisante de points de vue sur le sujet, tout en maintenant une homogénéité suffisante pour l'analyse. Le nombre de participants ne peut être déterminé à l'avance ; il sera déterminé après saturation des données. |
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Parents de patients atteints d'AJI
Parents d'un enfant diagnostiqué avec JIA entre 4 et 24 mois avant le début de l'étude (traité et suivi dans un centre de rhumatologie pédiatrique)
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Les sujets seront recrutés de manière raisonnée et non randomisée. Les données seront recueillies pour obtenir une diversité suffisante de points de vue sur le sujet, tout en maintenant une homogénéité suffisante pour l'analyse. Le nombre de participants ne peut être déterminé à l'avance ; il sera déterminé après saturation des données. |
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Professionnels de la santé
Médecin expérimenté dans la prise en charge initiale des patients atteints d'AJI (entre l'apparition des symptômes et la première visite chez un rhumatologue pédiatrique)
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Les sujets seront recrutés de manière raisonnée et non randomisée. Les données seront recueillies pour obtenir une diversité suffisante de points de vue sur le sujet, tout en maintenant une homogénéité suffisante pour l'analyse. Le nombre de participants ne peut être déterminé à l'avance ; il sera déterminé après saturation des données. |
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Expérience et points de vue sur les obstacles et les solutions à l'orientation vers un centre de rhumatologie pédiatrique pour les patients atteints d'AJI
Délai: Environ 1 heure
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Par le biais d'entretiens semi-directifs, l'étude reconstituera le parcours de référence vers le centre de rhumatologie pédiatrique pour les patients atteints d'AJI.
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Environ 1 heure
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Directeur d'études: Aurélie CHAUSSET, University Hospital, Clermont-Ferrand
Publications et liens utiles
La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.
Publications générales
- Chausset A, Pereira B, Echaubard S, Merlin E, Freychet C. Access to paediatric rheumatology care in juvenile idiopathic arthritis: what do we know? A systematic review. Rheumatology (Oxford). 2020 Dec 1;59(12):3633-3644. doi: 10.1093/rheumatology/keaa438.
- Davies K, Cleary G, Foster H, Hutchinson E, Baildam E; British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology. BSPAR Standards of Care for children and young people with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2010 Jul;49(7):1406-8. doi: 10.1093/rheumatology/kep460. Epub 2010 Feb 19. No abstract available.
- Scott C, Chan M, Slamang W, Okong'o L, Petty R, Laxer RM, Katsicas MM, Fredrick F, Chipeta J, Faller G, Pileggi G, Saad-Magalhaes C, Wouters C, Foster HE, Kubchandani R, Ruperto N, Russo R. Juvenile arthritis management in less resourced countries (JAMLess): consensus recommendations from the Cradle of Humankind. Clin Rheumatol. 2019 Feb;38(2):563-575. doi: 10.1007/s10067-018-4304-y. Epub 2018 Sep 28.
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
18 octobre 2022
Achèvement primaire (Anticipé)
1 septembre 2023
Achèvement de l'étude (Anticipé)
1 septembre 2023
Dates d'inscription aux études
Première soumission
22 décembre 2022
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
12 janvier 2023
Première publication (Réel)
25 janvier 2023
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
25 janvier 2023
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
12 janvier 2023
Dernière vérification
1 décembre 2022
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 2022 CHAUSSET AJILITT
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .