Zugang zu pädiatrischen Rheumatologiezentren für JIA-Patienten: Faktoren im Zusammenhang mit der Zeit für den Zugang zu pädiatrischen Rheumatologiezentren (AJILITT)
12. Januar 2023 aktualisiert von: University Hospital, Clermont-Ferrand
JIA-Patienten, ihre Eltern und das medizinische Fachpersonal erleben die Komplexität des Erstversorgungspfads.
Ziel der Studie ist es, den Überweisungsweg für den Zugang zu pädiatrischen Rheumatologiezentren für JIA-Patienten zu untersuchen.
Die Untersuchung zielt darauf ab, die Barrieren und Förderer der Überweisung auf der Grundlage des konzeptionellen Rahmens der Gesundheitskompetenz zu identifizieren.
Die Ermittler werden eine qualitative Studie mit halbstrukturierten Interviews durchführen.
Die Perspektiven von Eltern/Kindern/medizinischem Fachpersonal werden gekreuzt, um die Daten anzureichern.
Studienübersicht
Status
Rekrutierung
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Studientyp
Beobachtungs
Einschreibung (Voraussichtlich)
45
Kontakte und Standorte
Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.
Studienorte
-
-
-
Clermont-Ferrand, Frankreich, 63000
- Rekrutierung
- CHU de Clermont-Ferrand
-
Hauptermittler:
- Etienne MERLIN
-
Unterermittler:
- Stephane ECHAUBARD
-
Lyon, Frankreich
- Noch keine Rekrutierung
- Hospices Civils de Lyon
-
Paris, Frankreich
- Noch keine Rekrutierung
- APHP
-
Hauptermittler:
- Caroline FREYCHET
-
Trévenans, Frankreich
- Rekrutierung
- Hopital Nord Franche-Comté
-
Hauptermittler:
- Anne LOHSE
-
-
Teilnahmekriterien
Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
11 Jahre und älter (Kind, Erwachsene, Älterer Erwachsener)
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Nein
Studienberechtigte Geschlechter
Alle
Probenahmeverfahren
Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe
Studienpopulation
Kinder, Jugendliche, ihre Eltern und medizinisches Fachpersonal, die den Erstversorgungspfad für JIA (zwischen Symptombeginn und erstem Besuch bei einem pädiatrischen Rheumatologen) erlebt haben.
Beschreibung
Einschlusskriterien:
Kinder:
- Alter > 11 Jahre
- Diagnose einer JIA zwischen 4 und 24 Monaten vor Beginn der Studie
Eltern:
- Elternteil eines Kindes mit JIA, das zwischen 4 und 24 Monaten vor Beginn der Studie diagnostiziert wurde
Angestellter im Gesundheitswesen:
- Arzt mit Erfahrung in der Erstversorgung von Kindern mit JIA (zwischen Symptombeginn und erstem Besuch bei einem Kinderrheumatologen).
Ausschlusskriterien:
Für alle Teilnehmer:
- Ablehnung der Teilnahme an Vorstellungsgesprächen
- Darstellung eines Gesundheitszustands, der mit einem Vorstellungsgespräch nicht vereinbar ist
- Teilnehmer mit unzureichendem Französisch, um an halbstrukturierten Interviews teilzunehmen
Studienplan
Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
- Beobachtungsmodelle: Sonstiges
- Zeitperspektiven: Sonstiges
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
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JIA-Patienten
Kinder, bei denen zwischen 4 und 24 Monaten vor Beginn der Studie eine JIA diagnostiziert wurde, die in einem Zentrum für Kinderrheumatologie behandelt und nachbeobachtet wurden (alt genug, um die Fragen zu beantworten)
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Die Probanden werden gezielt und nicht randomisiert rekrutiert. Es werden Daten erhoben, um eine ausreichende Vielfalt an Perspektiven zum Thema zu erhalten und gleichzeitig eine ausreichende Homogenität für die Analyse zu wahren. Die Anzahl der Teilnehmer kann nicht im Voraus bestimmt werden; sie wird nach Datensättigung bestimmt. |
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Eltern von JIA-Patienten
Eltern eines Kindes, bei dem zwischen 4 und 24 Monaten vor Beginn der Studie JIA diagnostiziert wurde (Behandlung und Überwachung in einem Zentrum für Kinderrheumatologie)
|
Die Probanden werden gezielt und nicht randomisiert rekrutiert. Es werden Daten erhoben, um eine ausreichende Vielfalt an Perspektiven zum Thema zu erhalten und gleichzeitig eine ausreichende Homogenität für die Analyse zu wahren. Die Anzahl der Teilnehmer kann nicht im Voraus bestimmt werden; sie wird nach Datensättigung bestimmt. |
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Medizinische Fachkräfte
Arzt mit Erfahrung in der Erstbehandlung von JIA-Patienten (zwischen Symptombeginn und erstem Besuch bei einem Kinderrheumatologen)
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Die Probanden werden gezielt und nicht randomisiert rekrutiert. Es werden Daten erhoben, um eine ausreichende Vielfalt an Perspektiven zum Thema zu erhalten und gleichzeitig eine ausreichende Homogenität für die Analyse zu wahren. Die Anzahl der Teilnehmer kann nicht im Voraus bestimmt werden; sie wird nach Datensättigung bestimmt. |
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Erfahrungen und Ansichten zu Hindernissen und Lösungen für die Überweisung an ein pädiatrisches Rheumatologiezentrum für JIA-Patienten
Zeitfenster: Etwa 1 Stunde
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Durch halbstrukturierte Interviews wird die Studie den Überweisungsweg zum pädiatrischen Rheumatologiezentrum für JIA-Patienten rekonstruieren.
|
Etwa 1 Stunde
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Mitarbeiter und Ermittler
Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.
Mitarbeiter
Ermittler
- Studienleiter: Aurélie CHAUSSET, University Hospital, Clermont-Ferrand
Publikationen und hilfreiche Links
Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.
Allgemeine Veröffentlichungen
- Chausset A, Pereira B, Echaubard S, Merlin E, Freychet C. Access to paediatric rheumatology care in juvenile idiopathic arthritis: what do we know? A systematic review. Rheumatology (Oxford). 2020 Dec 1;59(12):3633-3644. doi: 10.1093/rheumatology/keaa438.
- Davies K, Cleary G, Foster H, Hutchinson E, Baildam E; British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology. BSPAR Standards of Care for children and young people with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2010 Jul;49(7):1406-8. doi: 10.1093/rheumatology/kep460. Epub 2010 Feb 19. No abstract available.
- Scott C, Chan M, Slamang W, Okong'o L, Petty R, Laxer RM, Katsicas MM, Fredrick F, Chipeta J, Faller G, Pileggi G, Saad-Magalhaes C, Wouters C, Foster HE, Kubchandani R, Ruperto N, Russo R. Juvenile arthritis management in less resourced countries (JAMLess): consensus recommendations from the Cradle of Humankind. Clin Rheumatol. 2019 Feb;38(2):563-575. doi: 10.1007/s10067-018-4304-y. Epub 2018 Sep 28.
Studienaufzeichnungsdaten
Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
18. Oktober 2022
Primärer Abschluss (Voraussichtlich)
1. September 2023
Studienabschluss (Voraussichtlich)
1. September 2023
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
22. Dezember 2022
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
12. Januar 2023
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
25. Januar 2023
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
25. Januar 2023
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
12. Januar 2023
Zuletzt verifiziert
1. Dezember 2022
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- 2022 CHAUSSET AJILITT
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Nein
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Nein
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