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Zugang zu pädiatrischen Rheumatologiezentren für JIA-Patienten: Faktoren im Zusammenhang mit der Zeit für den Zugang zu pädiatrischen Rheumatologiezentren (AJILITT)

12. Januar 2023 aktualisiert von: University Hospital, Clermont-Ferrand
JIA-Patienten, ihre Eltern und das medizinische Fachpersonal erleben die Komplexität des Erstversorgungspfads. Ziel der Studie ist es, den Überweisungsweg für den Zugang zu pädiatrischen Rheumatologiezentren für JIA-Patienten zu untersuchen. Die Untersuchung zielt darauf ab, die Barrieren und Förderer der Überweisung auf der Grundlage des konzeptionellen Rahmens der Gesundheitskompetenz zu identifizieren. Die Ermittler werden eine qualitative Studie mit halbstrukturierten Interviews durchführen. Die Perspektiven von Eltern/Kindern/medizinischem Fachpersonal werden gekreuzt, um die Daten anzureichern.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Voraussichtlich)

45

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

      • Clermont-Ferrand, Frankreich, 63000
        • Rekrutierung
        • CHU de Clermont-Ferrand
        • Hauptermittler:
          • Etienne MERLIN
        • Unterermittler:
          • Stephane ECHAUBARD
      • Lyon, Frankreich
        • Noch keine Rekrutierung
        • Hospices Civils de Lyon
      • Paris, Frankreich
        • Noch keine Rekrutierung
        • APHP
        • Hauptermittler:
          • Caroline FREYCHET
      • Trévenans, Frankreich
        • Rekrutierung
        • Hôpital Nord Franche-Comté
        • Hauptermittler:
          • Anne LOHSE

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

11 Jahre und älter (Kind, Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Kinder, Jugendliche, ihre Eltern und medizinisches Fachpersonal, die den Erstversorgungspfad für JIA (zwischen Symptombeginn und erstem Besuch bei einem pädiatrischen Rheumatologen) erlebt haben.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

Kinder:

  • Alter > 11 Jahre
  • Diagnose einer JIA zwischen 4 und 24 Monaten vor Beginn der Studie

Eltern:

- Elternteil eines Kindes mit JIA, das zwischen 4 und 24 Monaten vor Beginn der Studie diagnostiziert wurde

Angestellter im Gesundheitswesen:

  • Arzt mit Erfahrung in der Erstversorgung von Kindern mit JIA (zwischen Symptombeginn und erstem Besuch bei einem Kinderrheumatologen).

Ausschlusskriterien:

Für alle Teilnehmer:

  • Ablehnung der Teilnahme an Vorstellungsgesprächen
  • Darstellung eines Gesundheitszustands, der mit einem Vorstellungsgespräch nicht vereinbar ist
  • Teilnehmer mit unzureichendem Französisch, um an halbstrukturierten Interviews teilzunehmen

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Sonstiges
  • Zeitperspektiven: Sonstiges

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
JIA-Patienten
Kinder, bei denen zwischen 4 und 24 Monaten vor Beginn der Studie eine JIA diagnostiziert wurde, die in einem Zentrum für Kinderrheumatologie behandelt und nachbeobachtet wurden (alt genug, um die Fragen zu beantworten)

Die Probanden werden gezielt und nicht randomisiert rekrutiert. Es werden Daten erhoben, um eine ausreichende Vielfalt an Perspektiven zum Thema zu erhalten und gleichzeitig eine ausreichende Homogenität für die Analyse zu wahren.

Die Anzahl der Teilnehmer kann nicht im Voraus bestimmt werden; sie wird nach Datensättigung bestimmt.

Eltern von JIA-Patienten
Eltern eines Kindes, bei dem zwischen 4 und 24 Monaten vor Beginn der Studie JIA diagnostiziert wurde (Behandlung und Überwachung in einem Zentrum für Kinderrheumatologie)

Die Probanden werden gezielt und nicht randomisiert rekrutiert. Es werden Daten erhoben, um eine ausreichende Vielfalt an Perspektiven zum Thema zu erhalten und gleichzeitig eine ausreichende Homogenität für die Analyse zu wahren.

Die Anzahl der Teilnehmer kann nicht im Voraus bestimmt werden; sie wird nach Datensättigung bestimmt.

Medizinische Fachkräfte
Arzt mit Erfahrung in der Erstbehandlung von JIA-Patienten (zwischen Symptombeginn und erstem Besuch bei einem Kinderrheumatologen)

Die Probanden werden gezielt und nicht randomisiert rekrutiert. Es werden Daten erhoben, um eine ausreichende Vielfalt an Perspektiven zum Thema zu erhalten und gleichzeitig eine ausreichende Homogenität für die Analyse zu wahren.

Die Anzahl der Teilnehmer kann nicht im Voraus bestimmt werden; sie wird nach Datensättigung bestimmt.

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Erfahrungen und Ansichten zu Hindernissen und Lösungen für die Überweisung an ein pädiatrisches Rheumatologiezentrum für JIA-Patienten
Zeitfenster: Etwa 1 Stunde

Durch halbstrukturierte Interviews wird die Studie den Überweisungsweg zum pädiatrischen Rheumatologiezentrum für JIA-Patienten rekonstruieren.

  • Bei den Patienten und ihren Eltern konzentrieren sich die Interviews auf ihre Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem, ihre Gefühle im Umgang mit medizinischem Fachpersonal, ihre Erwartungen und die Elemente, die zu der Entscheidung der Eltern bezüglich der Gesundheit ihres Kindes geführt haben.
  • Für Gesundheitsfachkräfte konzentrieren sich die Interviews auf ihre Erfahrungen im Umgang mit Kindern mit JIA (vom Beginn der Symptome bis zum ersten Besuch beim Kinderrheumatologen), die Schwierigkeiten, auf die sie gestoßen sind, und die Verbesserungen, die in Schulung und Kommunikation vorgenommen werden müssen.
Etwa 1 Stunde

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Ermittler

  • Studienleiter: Aurélie CHAUSSET, University Hospital, Clermont-Ferrand

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

18. Oktober 2022

Primärer Abschluss (Voraussichtlich)

1. September 2023

Studienabschluss (Voraussichtlich)

1. September 2023

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

22. Dezember 2022

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

12. Januar 2023

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

25. Januar 2023

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

25. Januar 2023

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

12. Januar 2023

Zuletzt verifiziert

1. Dezember 2022

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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