Adgang til pædiatriske reumatologiske centre for JIA-patienter: Faktorer forbundet med tid til at få adgang til pædiatriske reumatologiske centre (AJILITT)
12. januar 2023 opdateret af: University Hospital, Clermont-Ferrand
JIA-patienter, deres forældre og sundhedspersonalet oplever kompleksiteten af den indledende behandlingsvej.
Formålet med undersøgelsen er at udforske henvisningsvejen til adgang til pædiatriske reumatologiske centre for JIA-patienter.
Udforskningen vil sigte mod at identificere barrierer og facilitatorer for henvisning, baseret på den konceptuelle ramme for sundhedskompetencer.
Efterforskerne vil udføre en kvalitativ undersøgelse ved hjælp af semistrukturerede interviews.
Forældre/børn/sundhedsprofessionelles perspektiver vil blive krydset for at berige dataene.
Studieoversigt
Status
Rekruttering
Betingelser
Intervention / Behandling
Undersøgelsestype
Observationel
Tilmelding (Forventet)
45
Kontakter og lokationer
Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.
Studiesteder
-
-
-
Clermont-Ferrand, Frankrig, 63000
- Rekruttering
- CHU de Clermont-Ferrand
-
Ledende efterforsker:
- Etienne MERLIN
-
Underforsker:
- Stephane ECHAUBARD
-
Lyon, Frankrig
- Ikke rekrutterer endnu
- Hospices Civils de Lyon
-
Paris, Frankrig
- Ikke rekrutterer endnu
- APHP
-
Ledende efterforsker:
- Caroline FREYCHET
-
Trévenans, Frankrig
- Rekruttering
- Hopital Nord Franche-Comté
-
Ledende efterforsker:
- Anne LOHSE
-
-
Deltagelseskriterier
Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
11 år og ældre (Barn, Voksen, Ældre voksen)
Tager imod sunde frivillige
Ingen
Køn, der er berettiget til at studere
Alle
Prøveudtagningsmetode
Ikke-sandsynlighedsprøve
Studiebefolkning
Børn, unge, deres forældre og sundhedspersonale, der har oplevet den indledende behandlingsvej for JIA (mellem symptomdebut og første besøg hos en pædiatrisk reumatolog).
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
Børn:
- alder > 11 år
- JIA diagnosticeret mellem 4 og 24 måneder før starten af undersøgelsen
Forældre:
- forælder til et barn med JIA diagnosticeret mellem 4 og 24 måneder før starten af undersøgelsen
Ansat i sundhedsvæsenet:
- Læge med erfaring i indledende behandling af børn med JIA (mellem symptomdebut og første besøg hos en pædiatrisk reumatolog).
Ekskluderingskriterier:
Til alle deltagere:
- Afvisning af at deltage i samtaler
- Præsentation af en helbredstilstand, der er uforenelig med et interview
- Deltagere med utilstrækkeligt fransk til at deltage i semistrukturerede interviews
Studieplan
Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
- Observationsmodeller: Andet
- Tidsperspektiver: Andet
Kohorter og interventioner
Gruppe / kohorte |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
JIA patienter
Børn diagnosticeret med JIA mellem 4 og 24 måneder før studiets start, behandlet og fulgt i et pædiatrisk reumatologisk center (gamle nok til at besvare spørgsmålene)
|
Emner vil blive rekrutteret på en målrettet, ikke-randomiseret måde. Data vil blive indsamlet for at opnå en tilstrækkelig mangfoldighed af perspektiver på emnet, samtidig med at der opretholdes tilstrækkelig homogenitet til analyse. Antallet af deltagere kan ikke fastlægges på forhånd; det vil blive bestemt efter datamætning. |
|
Forældre til JIA-patienter
Forældre til et barn diagnosticeret med JIA mellem 4 og 24 måneder før starten af undersøgelsen (behandlet og fulgt i et pædiatrisk reumatologisk center)
|
Emner vil blive rekrutteret på en målrettet, ikke-randomiseret måde. Data vil blive indsamlet for at opnå en tilstrækkelig mangfoldighed af perspektiver på emnet, samtidig med at der opretholdes tilstrækkelig homogenitet til analyse. Antallet af deltagere kan ikke fastlægges på forhånd; det vil blive bestemt efter datamætning. |
|
Sundhedspersonale
Læge med erfaring i den indledende behandling af JIA-patienter (mellem symptomdebut og første besøg hos en pædiatrisk reumatolog)
|
Emner vil blive rekrutteret på en målrettet, ikke-randomiseret måde. Data vil blive indsamlet for at opnå en tilstrækkelig mangfoldighed af perspektiver på emnet, samtidig med at der opretholdes tilstrækkelig homogenitet til analyse. Antallet af deltagere kan ikke fastlægges på forhånd; det vil blive bestemt efter datamætning. |
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Erfaring og syn på barrierer og løsninger på henvisningen til pædiatrisk reumatologisk center for JIA-patienter
Tidsramme: Cirka 1 time
|
Gennem semistrukturerede interviews vil undersøgelsen rekonstruere henvisningsvejen til det pædiatriske reumatologiske center for JIA-patienter.
|
Cirka 1 time
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.
Samarbejdspartnere
Efterforskere
- Studieleder: Aurélie CHAUSSET, University Hospital, Clermont-Ferrand
Publikationer og nyttige links
Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.
Generelle publikationer
- Chausset A, Pereira B, Echaubard S, Merlin E, Freychet C. Access to paediatric rheumatology care in juvenile idiopathic arthritis: what do we know? A systematic review. Rheumatology (Oxford). 2020 Dec 1;59(12):3633-3644. doi: 10.1093/rheumatology/keaa438.
- Davies K, Cleary G, Foster H, Hutchinson E, Baildam E; British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology. BSPAR Standards of Care for children and young people with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2010 Jul;49(7):1406-8. doi: 10.1093/rheumatology/kep460. Epub 2010 Feb 19. No abstract available.
- Scott C, Chan M, Slamang W, Okong'o L, Petty R, Laxer RM, Katsicas MM, Fredrick F, Chipeta J, Faller G, Pileggi G, Saad-Magalhaes C, Wouters C, Foster HE, Kubchandani R, Ruperto N, Russo R. Juvenile arthritis management in less resourced countries (JAMLess): consensus recommendations from the Cradle of Humankind. Clin Rheumatol. 2019 Feb;38(2):563-575. doi: 10.1007/s10067-018-4304-y. Epub 2018 Sep 28.
Datoer for undersøgelser
Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
18. oktober 2022
Primær færdiggørelse (Forventet)
1. september 2023
Studieafslutning (Forventet)
1. september 2023
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
22. december 2022
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
12. januar 2023
Først opslået (Faktiske)
25. januar 2023
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
25. januar 2023
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
12. januar 2023
Sidst verificeret
1. december 2022
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- 2022 CHAUSSET AJILITT
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Ingen
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Ingen
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .