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JIA 환자의 소아 류마티스 센터 이용: 소아 류마티스 센터 이용 시간과 관련된 요인 (AJILITT)

2023년 1월 12일 업데이트: University Hospital, Clermont-Ferrand
JIA 환자, 부모 및 의료 전문가는 초기 치료 경로의 복잡성을 경험합니다. 이 연구의 목적은 JIA 환자를 위한 소아 류마티스 센터에 접근하기 위한 의뢰 경로를 탐색하는 것입니다. 탐구는 건강 정보 이해력의 개념적 틀을 기반으로 의뢰의 장애물과 촉진제를 식별하는 것을 목표로 합니다. 조사관은 반 구조화 인터뷰를 사용하여 질적 연구를 수행합니다. 부모/자녀/의료 전문가의 관점을 교차하여 데이터를 풍부하게 합니다.

연구 개요

연구 유형

관찰

등록 (예상)

45

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

      • Clermont-Ferrand, 프랑스, 63000
        • 모병
        • CHU de Clermont-Ferrand
        • 수석 연구원:
          • Etienne MERLIN
        • 부수사관:
          • Stephane ECHAUBARD
      • Lyon, 프랑스
        • 아직 모집하지 않음
        • Hospices Civils de Lyon
      • Paris, 프랑스
        • 아직 모집하지 않음
        • APHP
        • 수석 연구원:
          • Caroline FREYCHET
      • Trévenans, 프랑스
        • 모병
        • Hôpital Nord Franche-Comté
        • 수석 연구원:
          • Anne LOHSE

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

11년 이상 (어린이, 성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

어린이, 청소년, 부모 및 JIA에 대한 초기 치료 경로(증상 발병과 소아 류마티스 전문의의 첫 방문 사이)를 경험한 의료 전문가.

설명

포함 기준:

어린이들:

  • 나이 > 11세
  • 연구 시작 전 4개월에서 24개월 사이에 진단된 JIA

부모:

- 연구 시작 전 4개월에서 24개월 사이에 JIA 진단을 ​​받은 아동의 부모

의료 전문가:

  • JIA 소아의 초기 관리 경험이 있는 의사(증상 발현과 소아 류마티스 전문의의 첫 방문 사이).

제외 기준:

모든 참가자:

  • 인터뷰 참여 거부
  • 인터뷰와 양립할 수 없는 건강 상태 제시
  • 반 구조적 인터뷰에 참여하기에 프랑스어가 부족한 참가자

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 다른
  • 시간 관점: 다른

코호트 및 개입

그룹/코호트
개입 / 치료
JIA 환자
연구 시작 전 4개월에서 24개월 사이에 JIA 진단을 ​​받고 소아 류마티스 센터에서 치료 및 추적 관찰을 받은 아동(질문에 답할 수 있는 나이)

피험자는 의도적이고 비무작위 방식으로 모집됩니다. 데이터는 분석을 위한 충분한 동질성을 유지하면서 주제에 대한 다양한 관점을 얻기 위해 수집됩니다.

참가자 수는 미리 결정할 수 없습니다. 데이터 포화 후에 결정됩니다.

JIA 환자의 부모
연구 시작 전 4개월에서 24개월 사이에 JIA로 진단된 아동의 부모(소아 류마티스 센터에서 치료 및 추적)

피험자는 의도적이고 비무작위 방식으로 모집됩니다. 데이터는 분석을 위한 충분한 동질성을 유지하면서 주제에 대한 다양한 관점을 얻기 위해 수집됩니다.

참가자 수는 미리 결정할 수 없습니다. 데이터 포화 후에 결정됩니다.

헬스 케어 전문가
JIA 환자의 초기 관리 경험이 있는 의사(증상 발현 후 소아 류마티스 전문의 초진 시까지)

피험자는 의도적이고 비무작위 방식으로 모집됩니다. 데이터는 분석을 위한 충분한 동질성을 유지하면서 주제에 대한 다양한 관점을 얻기 위해 수집됩니다.

참가자 수는 미리 결정할 수 없습니다. 데이터 포화 후에 결정됩니다.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
JIA 환자의 소아 류마티스 센터로의 의뢰에 대한 장벽과 해결책에 대한 경험과 견해
기간: 약 1시간

반구조화된 인터뷰를 통해 연구는 JIA 환자를 위한 소아 류마티스 센터로의 의뢰 경로를 재구성할 것입니다.

  • 환자와 부모를 위한 면담은 의료 시스템 경험, 의료 전문가와의 상호 작용에 대한 느낌, 자녀의 건강에 대한 부모의 결정으로 이어진 기대 및 요소에 초점을 맞출 것입니다.
  • 의료 전문가의 경우 인터뷰는 JIA를 가진 어린이를 관리한 경험(증상 시작부터 소아 류마티스 전문의를 처음 방문할 때까지), 그들이 겪었던 어려움, 교육 및 의사 소통에서 개선해야 할 사항에 초점을 맞출 것입니다.
약 1시간

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

수사관

  • 연구 책임자: Aurélie CHAUSSET, University Hospital, Clermont-Ferrand

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2022년 10월 18일

기본 완료 (예상)

2023년 9월 1일

연구 완료 (예상)

2023년 9월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2022년 12월 22일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2023년 1월 12일

처음 게시됨 (실제)

2023년 1월 25일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2023년 1월 25일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2023년 1월 12일

마지막으로 확인됨

2022년 12월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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