Acesso aos Centros de Reumatologia Pediátrica para Pacientes com AIJ: Fatores Associados ao Tempo de Acesso aos Centros de Reumatologia Pediátrica (AJILITT)
12 de janeiro de 2023 atualizado por: University Hospital, Clermont-Ferrand
Os pacientes com AIJ, seus pais e os profissionais de saúde vivenciam a complexidade do percurso inicial de atendimento.
O objetivo do estudo é explorar o caminho de referência para acessar os centros de reumatologia pediátrica para pacientes com AIJ.
A exploração terá como objetivo identificar as barreiras e facilitadores do encaminhamento, com base no quadro conceptual da literacia em saúde.
Os investigadores conduzirão um estudo qualitativo por meio de entrevistas semi-estruturadas.
As perspetivas dos pais/crianças/profissionais de saúde serão cruzadas para enriquecer os dados.
Visão geral do estudo
Status
Recrutamento
Condições
Intervenção / Tratamento
Tipo de estudo
Observacional
Inscrição (Antecipado)
45
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
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Clermont-Ferrand, França, 63000
- Recrutamento
- CHU de Clermont-Ferrand
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Investigador principal:
- Etienne MERLIN
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Subinvestigador:
- Stephane ECHAUBARD
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Lyon, França
- Ainda não está recrutando
- Hospices Civils de Lyon
-
Paris, França
- Ainda não está recrutando
- APHP
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Investigador principal:
- Caroline FREYCHET
-
Trévenans, França
- Recrutamento
- Hôpital Nord Franche-Comté
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Investigador principal:
- Anne LOHSE
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
11 anos e mais velhos (Filho, Adulto, Adulto mais velho)
Aceita Voluntários Saudáveis
Não
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Tudo
Método de amostragem
Amostra Não Probabilística
População do estudo
Crianças, adolescentes, seus pais e profissionais de saúde que vivenciaram o percurso inicial de atendimento para AIJ (entre o início dos sintomas e a primeira consulta com um reumatologista pediátrico).
Descrição
Critério de inclusão:
Crianças:
- idade > 11 anos
- AIJ diagnosticada entre 4 e 24 meses antes do início do estudo
Pais:
- pai de uma criança com AIJ diagnosticada entre 4 e 24 meses antes do início do estudo
Profissional de saúde:
- Médico com experiência no manejo inicial de crianças com AIJ (entre o início dos sintomas e a primeira consulta com um reumatologista pediátrico).
Critério de exclusão:
Para todos os participantes:
- Recusa em participar de entrevistas
- Apresentar uma condição de saúde incompatível com uma entrevista
- Participantes com francês inadequado para participar de entrevistas semiestruturadas
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: Outro
- Perspectivas de Tempo: Outro
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
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Pacientes com AIJ
Crianças diagnosticadas com AIJ entre 4 e 24 meses antes do início do estudo, tratadas e acompanhadas em um centro de reumatologia pediátrica (idade suficiente para responder às perguntas)
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Os indivíduos serão recrutados de maneira proposital e não aleatória. Os dados serão coletados para obter uma diversidade suficiente de perspectivas sobre o tema, mantendo uma homogeneidade suficiente para análise. O número de participantes não pode ser determinado com antecedência; será determinado após a saturação dos dados. |
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Pais de pacientes com AIJ
Pais de criança diagnosticada com AIJ entre 4 e 24 meses antes do início do estudo (tratada e acompanhada em centro de reumatologia pediátrica)
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Os indivíduos serão recrutados de maneira proposital e não aleatória. Os dados serão coletados para obter uma diversidade suficiente de perspectivas sobre o tema, mantendo uma homogeneidade suficiente para análise. O número de participantes não pode ser determinado com antecedência; será determinado após a saturação dos dados. |
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Profissionais de saúde
Médico com experiência no manejo inicial de pacientes com AIJ (entre o início dos sintomas e a primeira consulta com um reumatologista pediátrico)
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Os indivíduos serão recrutados de maneira proposital e não aleatória. Os dados serão coletados para obter uma diversidade suficiente de perspectivas sobre o tema, mantendo uma homogeneidade suficiente para análise. O número de participantes não pode ser determinado com antecedência; será determinado após a saturação dos dados. |
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Experiência e visões de barreiras e soluções para o encaminhamento ao centro de reumatologia pediátrica para pacientes com AIJ
Prazo: Cerca de 1 hora
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Por meio de entrevistas semiestruturadas, o estudo reconstruirá o percurso de encaminhamento ao centro de reumatologia pediátrica para pacientes com AIJ.
|
Cerca de 1 hora
|
Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Diretor de estudo: Aurélie CHAUSSET, University Hospital, Clermont-Ferrand
Publicações e links úteis
A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.
Publicações Gerais
- Chausset A, Pereira B, Echaubard S, Merlin E, Freychet C. Access to paediatric rheumatology care in juvenile idiopathic arthritis: what do we know? A systematic review. Rheumatology (Oxford). 2020 Dec 1;59(12):3633-3644. doi: 10.1093/rheumatology/keaa438.
- Davies K, Cleary G, Foster H, Hutchinson E, Baildam E; British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology. BSPAR Standards of Care for children and young people with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2010 Jul;49(7):1406-8. doi: 10.1093/rheumatology/kep460. Epub 2010 Feb 19. No abstract available.
- Scott C, Chan M, Slamang W, Okong'o L, Petty R, Laxer RM, Katsicas MM, Fredrick F, Chipeta J, Faller G, Pileggi G, Saad-Magalhaes C, Wouters C, Foster HE, Kubchandani R, Ruperto N, Russo R. Juvenile arthritis management in less resourced countries (JAMLess): consensus recommendations from the Cradle of Humankind. Clin Rheumatol. 2019 Feb;38(2):563-575. doi: 10.1007/s10067-018-4304-y. Epub 2018 Sep 28.
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
18 de outubro de 2022
Conclusão Primária (Antecipado)
1 de setembro de 2023
Conclusão do estudo (Antecipado)
1 de setembro de 2023
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
22 de dezembro de 2022
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
12 de janeiro de 2023
Primeira postagem (Real)
25 de janeiro de 2023
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
25 de janeiro de 2023
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
12 de janeiro de 2023
Última verificação
1 de dezembro de 2022
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 2022 CHAUSSET AJILITT
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Não
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Não
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