Toegang tot pediatrische reumatologiecentra voor JIA-patiënten: factoren die samenhangen met de tijd om toegang te krijgen tot pediatrische reumatologiecentra (AJILITT)
12 januari 2023 bijgewerkt door: University Hospital, Clermont-Ferrand
JIA-patiënten, hun ouders en de zorgverleners ervaren de complexiteit van het initiële zorgtraject.
Het doel van de studie is om de verwijzingsroute te verkennen om toegang te krijgen tot pediatrische reumatologiecentra voor JIA-patiënten.
De verkenning zal gericht zijn op het identificeren van de barrières en facilitators van doorverwijzing, gebaseerd op het conceptuele kader van de gezondheidsvaardigheden.
De onderzoekers voeren een kwalitatief onderzoek uit met behulp van semigestructureerde interviews.
De perspectieven van ouders/kinderen/zorgprofessionals worden gekruist om de data te verrijken.
Studie Overzicht
Toestand
Werving
Conditie
Interventie / Behandeling
Studietype
Observationeel
Inschrijving (Verwacht)
45
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studie Locaties
-
-
-
Clermont-Ferrand, Frankrijk, 63000
- Werving
- Chu de Clermont-Ferrand
-
Hoofdonderzoeker:
- Etienne MERLIN
-
Onderonderzoeker:
- Stephane ECHAUBARD
-
Lyon, Frankrijk
- Nog niet aan het werven
- Hospices Civils de Lyon
-
Paris, Frankrijk
- Nog niet aan het werven
- APHP
-
Hoofdonderzoeker:
- Caroline FREYCHET
-
Trévenans, Frankrijk
- Werving
- Hopital Nord Franche-Comté
-
Hoofdonderzoeker:
- Anne LOHSE
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
11 jaar en ouder (Kind, Volwassen, Oudere volwassene)
Accepteert gezonde vrijwilligers
Nee
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Allemaal
Bemonsteringsmethode
Niet-waarschijnlijkheidssteekproef
Studie Bevolking
Kinderen, adolescenten, hun ouders en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die het initiële zorgtraject voor JIA hebben doorgemaakt (tussen het begin van de symptomen en het eerste bezoek aan een kinderreumatoloog).
Beschrijving
Inclusiecriteria:
Kinderen:
- leeftijd > 11 jaar
- JIA gediagnosticeerd tussen 4 en 24 maanden voorafgaand aan de start van het onderzoek
Ouders:
- ouder van een kind met JIA gediagnosticeerd tussen 4 en 24 maanden voorafgaand aan de start van het onderzoek
Medisch professional:
- Arts met ervaring in de eerste behandeling van kinderen met JIA (tussen het begin van de symptomen en het eerste bezoek aan een kinderreumatoloog).
Uitsluitingscriteria:
Voor alle deelnemers:
- Weigering om deel te nemen aan interviews
- Een gezondheidstoestand presenteren die onverenigbaar is met een interview
- Deelnemers met onvoldoende Frans om deel te nemen aan semi-gestructureerde interviews
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Observatiemodellen: Ander
- Tijdsperspectieven: Ander
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
JIA-patiënten
Kinderen met de diagnose JIA tussen 4 en 24 maanden voor aanvang van de studie, behandeld en gevolgd in een centrum voor kinderreumatologie (oud genoeg om de vragen te beantwoorden)
|
Onderwerpen worden op een doelgerichte, niet-gerandomiseerde manier geworven. Er zullen gegevens worden verzameld om voldoende diversiteit aan perspectieven op het onderwerp te verkrijgen, met behoud van voldoende homogeniteit voor analyse. Het aantal deelnemers is vooraf niet vast te stellen; het zal worden bepaald na gegevensverzadiging. |
|
Ouders van JIA-patiënten
Ouders van een kind met de diagnose JIA tussen 4 en 24 maanden voorafgaand aan de start van het onderzoek (behandeld en gevolgd in een centrum voor kinderreumatologie)
|
Onderwerpen worden op een doelgerichte, niet-gerandomiseerde manier geworven. Er zullen gegevens worden verzameld om voldoende diversiteit aan perspectieven op het onderwerp te verkrijgen, met behoud van voldoende homogeniteit voor analyse. Het aantal deelnemers is vooraf niet vast te stellen; het zal worden bepaald na gegevensverzadiging. |
|
Professionele gezondheidszorgers
Arts met ervaring in de eerste behandeling van JIA-patiënten (tussen het begin van de symptomen en het eerste bezoek aan een kinderreumatoloog)
|
Onderwerpen worden op een doelgerichte, niet-gerandomiseerde manier geworven. Er zullen gegevens worden verzameld om voldoende diversiteit aan perspectieven op het onderwerp te verkrijgen, met behoud van voldoende homogeniteit voor analyse. Het aantal deelnemers is vooraf niet vast te stellen; het zal worden bepaald na gegevensverzadiging. |
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Ervaring en visie op barrières en oplossingen voor de verwijzing naar het kinderreumatologisch centrum voor JIA-patiënten
Tijdsspanne: Ongeveer 1 uur
|
Door middel van semi-gestructureerde interviews zal de studie het verwijzingspad naar het kinderreumatologisch centrum voor JIA-patiënten reconstrueren.
|
Ongeveer 1 uur
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Medewerkers
Onderzoekers
- Studie directeur: Aurélie CHAUSSET, University Hospital, Clermont-Ferrand
Publicaties en nuttige links
De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.
Algemene publicaties
- Chausset A, Pereira B, Echaubard S, Merlin E, Freychet C. Access to paediatric rheumatology care in juvenile idiopathic arthritis: what do we know? A systematic review. Rheumatology (Oxford). 2020 Dec 1;59(12):3633-3644. doi: 10.1093/rheumatology/keaa438.
- Davies K, Cleary G, Foster H, Hutchinson E, Baildam E; British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology. BSPAR Standards of Care for children and young people with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2010 Jul;49(7):1406-8. doi: 10.1093/rheumatology/kep460. Epub 2010 Feb 19. No abstract available.
- Scott C, Chan M, Slamang W, Okong'o L, Petty R, Laxer RM, Katsicas MM, Fredrick F, Chipeta J, Faller G, Pileggi G, Saad-Magalhaes C, Wouters C, Foster HE, Kubchandani R, Ruperto N, Russo R. Juvenile arthritis management in less resourced countries (JAMLess): consensus recommendations from the Cradle of Humankind. Clin Rheumatol. 2019 Feb;38(2):563-575. doi: 10.1007/s10067-018-4304-y. Epub 2018 Sep 28.
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
18 oktober 2022
Primaire voltooiing (Verwacht)
1 september 2023
Studie voltooiing (Verwacht)
1 september 2023
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
22 december 2022
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
12 januari 2023
Eerst geplaatst (Werkelijk)
25 januari 2023
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
25 januari 2023
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
12 januari 2023
Laatst geverifieerd
1 december 2022
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- 2022 CHAUSSET AJILITT
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Nee
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Nee
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .