Tillgång till pediatriska reumatologiska center för JIA-patienter: Faktorer som är associerade med tid att få tillgång till pediatriska reumatologiska centra (AJILITT)
12 januari 2023 uppdaterad av: University Hospital, Clermont-Ferrand
JIA-patienter, deras föräldrar och vårdpersonal upplever komplexiteten i den initiala vårdvägen.
Syftet med studien är att utforska remissvägen för att få tillgång till pediatriska reumatologiska centra för JIA-patienter.
Utforskningen kommer att syfta till att identifiera hinder och underlättande av remiss, baserat på den konceptuella ramen för hälsokunskapen.
Utredarna kommer att genomföra en kvalitativ studie med hjälp av semistrukturerade intervjuer.
Perspektiven från föräldrar/barn/vårdpersonal kommer att korsas för att berika data.
Studieöversikt
Status
Rekrytering
Betingelser
Intervention / Behandling
Studietyp
Observationell
Inskrivning (Förväntat)
45
Kontakter och platser
Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.
Studieorter
-
-
-
Clermont-Ferrand, Frankrike, 63000
- Rekrytering
- CHU de Clermont-Ferrand
-
Huvudutredare:
- Etienne MERLIN
-
Underutredare:
- Stephane ECHAUBARD
-
Lyon, Frankrike
- Har inte rekryterat ännu
- Hospices Civils de Lyon
-
Paris, Frankrike
- Har inte rekryterat ännu
- APHP
-
Huvudutredare:
- Caroline FREYCHET
-
Trévenans, Frankrike
- Rekrytering
- Hopital Nord Franche-Comté
-
Huvudutredare:
- Anne LOHSE
-
-
Deltagandekriterier
Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
11 år och äldre (Barn, Vuxen, Äldre vuxen)
Tar emot friska volontärer
Nej
Kön som är behöriga för studier
Allt
Testmetod
Icke-sannolikhetsprov
Studera befolkning
Barn, ungdomar, deras föräldrar och hälso- och sjukvårdspersonal som har upplevt den initiala vårdvägen för JIA (mellan symtomdebut och första besök hos en pediatrisk reumatolog).
Beskrivning
Inklusionskriterier:
Barn:
- ålder > 11 år
- JIA diagnostiserats mellan 4 och 24 månader innan studiens början
Föräldrar:
- förälder till ett barn med JIA diagnostiserat mellan 4 och 24 månader före studiens början
Vårdpersonal:
- Läkare med erfarenhet av initial behandling av barn med JIA (mellan symtomdebut och första besök hos en barnreumatolog).
Exklusions kriterier:
För alla deltagare:
- Vägrar att delta i intervjuer
- Presentera ett hälsotillstånd som är oförenligt med en intervju
- Deltagare med otillräcklig franska för att delta i semistrukturerade intervjuer
Studieplan
Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
- Observationsmodeller: Övrig
- Tidsperspektiv: Övrig
Kohorter och interventioner
Grupp / Kohort |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
JIA patienter
Barn som diagnostiserats med JIA mellan 4 och 24 månader innan studiens början, behandlas och följdes på ett barnreumatologiskt center (gamla nog att svara på frågorna)
|
Ämnen kommer att rekryteras på ett målmedvetet, icke-randomiserat sätt. Data kommer att samlas in för att få en tillräcklig mångfald av perspektiv på ämnet, samtidigt som tillräcklig homogenitet för analys bibehålls. Antalet deltagare kan inte fastställas i förväg; det kommer att fastställas efter datamättnad. |
|
Föräldrar till JIA-patienter
Föräldrar till ett barn som diagnostiserats med JIA mellan 4 och 24 månader före studiens början (behandlas och följs på ett pediatriskt reumatologiskt center)
|
Ämnen kommer att rekryteras på ett målmedvetet, icke-randomiserat sätt. Data kommer att samlas in för att få en tillräcklig mångfald av perspektiv på ämnet, samtidigt som tillräcklig homogenitet för analys bibehålls. Antalet deltagare kan inte fastställas i förväg; det kommer att fastställas efter datamättnad. |
|
Hälso- och sjukvårdspersonal
Läkare med erfarenhet av initial behandling av JIA-patienter (mellan symtomdebut och första besök hos en barnreumatolog)
|
Ämnen kommer att rekryteras på ett målmedvetet, icke-randomiserat sätt. Data kommer att samlas in för att få en tillräcklig mångfald av perspektiv på ämnet, samtidigt som tillräcklig homogenitet för analys bibehålls. Antalet deltagare kan inte fastställas i förväg; det kommer att fastställas efter datamättnad. |
Vad mäter studien?
Primära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Erfarenhet och syn på barriärer och lösningar på remissen till barnreumatologiskt centrum för JIA-patienter
Tidsram: Ca 1 timme
|
Genom semistrukturerade intervjuer kommer studien att rekonstruera remissvägen till det pediatriska reumatologiska centret för JIA-patienter.
|
Ca 1 timme
|
Samarbetspartners och utredare
Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.
Samarbetspartners
Utredare
- Studierektor: Aurélie CHAUSSET, University Hospital, Clermont-Ferrand
Publikationer och användbara länkar
Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.
Allmänna publikationer
- Chausset A, Pereira B, Echaubard S, Merlin E, Freychet C. Access to paediatric rheumatology care in juvenile idiopathic arthritis: what do we know? A systematic review. Rheumatology (Oxford). 2020 Dec 1;59(12):3633-3644. doi: 10.1093/rheumatology/keaa438.
- Davies K, Cleary G, Foster H, Hutchinson E, Baildam E; British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology. BSPAR Standards of Care for children and young people with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2010 Jul;49(7):1406-8. doi: 10.1093/rheumatology/kep460. Epub 2010 Feb 19. No abstract available.
- Scott C, Chan M, Slamang W, Okong'o L, Petty R, Laxer RM, Katsicas MM, Fredrick F, Chipeta J, Faller G, Pileggi G, Saad-Magalhaes C, Wouters C, Foster HE, Kubchandani R, Ruperto N, Russo R. Juvenile arthritis management in less resourced countries (JAMLess): consensus recommendations from the Cradle of Humankind. Clin Rheumatol. 2019 Feb;38(2):563-575. doi: 10.1007/s10067-018-4304-y. Epub 2018 Sep 28.
Studieavstämningsdatum
Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.
Studera stora datum
Studiestart (Faktisk)
18 oktober 2022
Primärt slutförande (Förväntat)
1 september 2023
Avslutad studie (Förväntat)
1 september 2023
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
22 december 2022
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
12 januari 2023
Första postat (Faktisk)
25 januari 2023
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)
25 januari 2023
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
12 januari 2023
Senast verifierad
1 december 2022
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Ytterligare relevanta MeSH-villkor
Andra studie-ID-nummer
- 2022 CHAUSSET AJILITT
Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument
Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt
Nej
Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt
Nej
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .