Pääsy lasten reumatologiakeskuksiin JIA-potilaille: Lasten reumatologiakeskuksiin pääsyyn liittyvät tekijät (AJILITT)
torstai 12. tammikuuta 2023 päivittänyt: University Hospital, Clermont-Ferrand
JIA-potilaat, heidän vanhempansa ja terveydenhuollon ammattilaiset kokevat alkuhoidon monimutkaisuuden.
Tutkimuksen tavoitteena on selvittää JIA-potilaiden lasten reumatologiakeskuksiin pääsyä.
Selvityksen tavoitteena on tunnistaa lähetteen esteet ja edistäjät terveyslukutaidon käsitekehyksen pohjalta.
Tutkijat tekevät kvalitatiivisen tutkimuksen käyttämällä puolistrukturoituja haastatteluja.
Vanhempien/lasten/terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmat risteytetään aineiston rikastamiseksi.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Rekrytointi
Interventio / Hoito
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Odotettu)
45
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
-
Clermont-Ferrand, Ranska, 63000
- Rekrytointi
- Chu de Clermont-Ferrand
-
Päätutkija:
- Etienne MERLIN
-
Alatutkija:
- Stephane ECHAUBARD
-
Lyon, Ranska
- Ei vielä rekrytointia
- Hospices Civils de Lyon
-
Paris, Ranska
- Ei vielä rekrytointia
- APHP
-
Päätutkija:
- Caroline FREYCHET
-
Trévenans, Ranska
- Rekrytointi
- Hopital Nord Franche-Comté
-
Päätutkija:
- Anne LOHSE
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
11 vuotta ja vanhemmat (Lapsi, Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Lapset, nuoret, heidän vanhempansa ja terveydenhuollon ammattilaiset, jotka ovat kokeneet JIA:n alkuhoidon (oireiden alkamisen ja ensimmäisen lastenreumatologin käynnin välillä).
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Lapset:
- ikä > 11 vuotta
- JIA diagnosoitu 4–24 kuukautta ennen tutkimuksen alkamista
Vanhemmat:
- 4–24 kuukautta ennen tutkimuksen aloittamista diagnosoidun JIA:n lapsen vanhempi
Terveydenhuollon ammattilainen:
- Lääkäri, jolla on kokemusta JIA-lasten alkuhoidosta (oireiden alkamisen ja ensimmäisen lastenreumatologin käynnin välillä).
Poissulkemiskriteerit:
Kaikille osallistujille:
- Kieltäytyminen osallistumasta haastatteluihin
- Haastattelun kanssa yhteensopimattoman terveydentilan esittäminen
- Osallistujat, joilla ei ole riittävää ranskaa osallistuakseen puolistrukturoituihin haastatteluihin
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Muut
- Aikanäkymät: Muut
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
JIA-potilaat
Lapset, joilla on diagnosoitu JIA 4–24 kuukautta ennen tutkimuksen alkamista, hoidettu ja seurattu lasten reumatologiakeskuksessa (riittävän vanhat vastaamaan kysymyksiin)
|
Koehenkilöt rekrytoidaan tarkoituksellisesti, ei-satunnaistetulla tavalla. Aineistoa kerätään niin, että aiheeseen saadaan riittävästi erilaisia näkökulmia, mutta samalla säilytetään riittävä homogeenisuus analyysiä varten. Osallistujamäärää ei voida määrittää etukäteen; se määritetään tietojen kyllästymisen jälkeen. |
|
JIA-potilaiden vanhemmat
Lapsen vanhemmat, jolle on diagnosoitu JIA 4–24 kuukautta ennen tutkimuksen alkua (hoidettu ja seurattu lasten reumatologiakeskuksessa)
|
Koehenkilöt rekrytoidaan tarkoituksellisesti, ei-satunnaistetulla tavalla. Aineistoa kerätään niin, että aiheeseen saadaan riittävästi erilaisia näkökulmia, mutta samalla säilytetään riittävä homogeenisuus analyysiä varten. Osallistujamäärää ei voida määrittää etukäteen; se määritetään tietojen kyllästymisen jälkeen. |
|
Terveydenhuollon ammattilaiset
Lääkäri, jolla on kokemusta JIA-potilaiden alkuhoidosta (oireiden alkamisen ja ensimmäisen lastenreumatologin käynnin välillä)
|
Koehenkilöt rekrytoidaan tarkoituksellisesti, ei-satunnaistetulla tavalla. Aineistoa kerätään niin, että aiheeseen saadaan riittävästi erilaisia näkökulmia, mutta samalla säilytetään riittävä homogeenisuus analyysiä varten. Osallistujamäärää ei voida määrittää etukäteen; se määritetään tietojen kyllästymisen jälkeen. |
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Kokemus ja näkemykset esteistä ja ratkaisuista JIA-potilaiden lasten reumatologiakeskukseen lähetteelle
Aikaikkuna: Noin 1 tunti
|
Puolistrukturoitujen haastattelujen avulla tutkimuksessa rekonstruoidaan JIA-potilaiden lähetereitti lasten reumatologiakeskukseen.
|
Noin 1 tunti
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Opintojohtaja: Aurélie CHAUSSET, University Hospital, Clermont-Ferrand
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- Chausset A, Pereira B, Echaubard S, Merlin E, Freychet C. Access to paediatric rheumatology care in juvenile idiopathic arthritis: what do we know? A systematic review. Rheumatology (Oxford). 2020 Dec 1;59(12):3633-3644. doi: 10.1093/rheumatology/keaa438.
- Davies K, Cleary G, Foster H, Hutchinson E, Baildam E; British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology. BSPAR Standards of Care for children and young people with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2010 Jul;49(7):1406-8. doi: 10.1093/rheumatology/kep460. Epub 2010 Feb 19. No abstract available.
- Scott C, Chan M, Slamang W, Okong'o L, Petty R, Laxer RM, Katsicas MM, Fredrick F, Chipeta J, Faller G, Pileggi G, Saad-Magalhaes C, Wouters C, Foster HE, Kubchandani R, Ruperto N, Russo R. Juvenile arthritis management in less resourced countries (JAMLess): consensus recommendations from the Cradle of Humankind. Clin Rheumatol. 2019 Feb;38(2):563-575. doi: 10.1007/s10067-018-4304-y. Epub 2018 Sep 28.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Tiistai 18. lokakuuta 2022
Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)
Perjantai 1. syyskuuta 2023
Opintojen valmistuminen (Odotettu)
Perjantai 1. syyskuuta 2023
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Torstai 22. joulukuuta 2022
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 12. tammikuuta 2023
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Keskiviikko 25. tammikuuta 2023
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Keskiviikko 25. tammikuuta 2023
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 12. tammikuuta 2023
Viimeksi vahvistettu
Torstai 1. joulukuuta 2022
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 2022 CHAUSSET AJILITT
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .