个性化“自上而下”参与干预对身体残疾青年的下游影响

身体残疾的青年在参与社区活动方面受到限制，导致健康状况不佳。 专注于修复受损身体功能的典型治疗方法（“自下而上”或上游方法）未能转化为改善参与。 因此，在一个人的自然环境中实施的反向“自上而下”的基于参与的方法正在出现；然而，它们的下游影响尚未确定。 具体而言，尚不清楚加强对青少年有意义的自选现实生活活动（例如雪橇曲棍球）的参与是否可以同时改善身体功能（例如握力、注意力、焦虑）和活动表现——两个关键儿科康复的结果。

在 CIHR（2013-17）的支持下，我们首先证明了 PREP 干预（Pathways and Resources for Engagement and Participation）在促进青年社区参与方面的有效性；然后，通过 SPOR（2017-18）和 CIHR 项目拨款（2020-23），我们成功地测试了一项创新的实用临床试验，以通过参与改善身体功能。 我们有希望的发现为设计这项拟议的更大规模、更严格的跨省研究（称为 BEYOND）提供了信息，产生了具有广泛影响的可靠证据，这将有助于支持临床实践的范式转变。

使用 PREP，我们旨在确定青年参与自选的为期 8 周的社区活动计划（例如，绘画、游泳）对 3 种基本身体功能变化的有效性：运动（使用功能伸展测试、躯干损伤量表和测力计）、行为和情绪（使用儿童行为评估系统）和活动表现（通过加拿大职业表现测量）。 一项为期 22 周的间断时间序列设计具有多个基线，涵盖 150 名身体残疾（例如，脑瘫、脊柱裂）青年，按性别和严重程度分层，年龄在 12 至 18 岁，居住在魁北克和安大略省。 与每项活动相关的身体功能将在整个研究和随访期间进行多次测量，从而产生 450 个身体功能变化轨迹（150 个青年 X 3 个功能）和 150 个代表活动表现变化的轨迹。 混合效应模型将用于估计对青少年的干预效果。 我们的跨学科团队由儿童残疾和过渡年龄青年领域（职业治疗、物理治疗、心理学、生物统计学）的研究人员组成，已与 CIUSSS West-Central Montreal 和 Empowered Kids Ontario 合作，并有能力完成研究目标。

这项新颖的以患者为导向的研究将允许得出明确的结论，以支持在临床实践中转向个性化的“自上而下”方法。 它将积累知识，指导临床医生、家庭和政策制定者评估参与疗法对提高有意义的生活活动中的功能能力和表现的益处。 展示单一干预措施产生的多重好处可以促进有效的青年参与疗法，有助于提供儿科康复服务。 研究结果还可以增强实用临床试验的知识，以测试最适合和有益于康复研究和实践的复杂的基于个体的干预措施。