Efeitos a jusante de intervenções personalizadas baseadas na participação 'de cima para baixo' entre jovens com deficiências físicas

Jovens com deficiências físicas experimentam restrições à participação em atividades baseadas na comunidade, levando a resultados de saúde ruins. Abordagens de tratamento típicas com foco na remediação de funções corporais prejudicadas ('bottom-up' ou abordagem ascendente) falharam em se traduzir em melhor participação. Como tal, estão surgindo abordagens inversas baseadas na participação 'de cima para baixo', implementadas no ambiente natural de cada um; no entanto, seus efeitos a jusante não foram estabelecidos. Especificamente, não está claro se o aumento da participação em atividades da vida real escolhidas pelos próprios que sejam significativas para os jovens (por exemplo, hóquei em trenó) pode melhorar simultaneamente as funções do corpo (por exemplo, força de preensão, atenção, ansiedade) e o desempenho da atividade - dois fatores-chave resultados na reabilitação pediátrica.

Com o apoio do CIHR (2013-17), primeiro provamos a eficácia da intervenção PREP (Caminhos e Recursos para Engajamento e Participação) na promoção da participação dos jovens na comunidade; então, por meio do SPOR (2017-18) e do CIHR Project Grant (2020-23), testamos com sucesso um ensaio clínico pragmático inovador para melhorar as funções corporais por meio da participação. Nossas descobertas promissoras informam o projeto deste estudo interprovincial maior e mais rigoroso proposto, chamado BEYOND, gerando evidências sólidas com impacto cada vez maior que servirão para apoiar uma mudança de paradigma na prática clínica.

Usando o PREP, pretendemos determinar a eficácia do envolvimento dos jovens em um programa de atividades baseado na comunidade de 8 semanas escolhido por eles mesmos (por exemplo, desenho, natação) na mudança em 3 funções corporais subjacentes: motor (usando o teste de alcance funcional, escala de comprometimento do tronco , e dinamômetros), comportamentais e emocionais (usando o Sistema de Avaliação de Comportamento para Crianças) e desempenho de atividades (por meio da Medida Canadense de Desempenho Ocupacional). Será empregado um projeto de série temporal interrompida de 22 semanas com múltiplas linhas de base em 150 jovens com deficiências físicas (por exemplo, paralisia cerebral, espinha bífida) estratificada por sexo e gravidade, com idades entre 12 e 18 anos, residentes em Quebec e Ontário. As funções corporais relevantes para cada atividade serão medidas várias vezes durante todo o estudo e durante o acompanhamento, resultando em 450 trajetórias de mudança nas funções corporais (150 jovens X 3 funções) e 150 trajetórias representando mudança no desempenho da atividade. Modelos de efeitos mistos serão usados ​​para estimar um efeito de intervenção entre os jovens. Nossa equipe interdisciplinar, composta por pesquisadores no campo da deficiência infantil e juventude em transição (terapia ocupacional, fisioterapia, psicologia, bioestatística), fez parceria com CIUSSS West-Central Montreal e Empowered Kids Ontario, e está bem posicionada para realizar os objetivos do estudo.

Este novo estudo orientado para o paciente permitirá tirar conclusões firmes para apoiar uma mudança para abordagens personalizadas 'de cima para baixo' na prática clínica. Ele construirá conhecimento que pode orientar médicos, famílias e formuladores de políticas na avaliação dos benefícios das terapias baseadas na participação para melhorar as capacidades funcionais e o desempenho em atividades de vida significativas. Demonstrar os múltiplos benefícios gerados por uma única intervenção pode facilitar terapias eficientes de engajamento juvenil, contribuindo para a prestação de serviços de reabilitação pediátrica. Os resultados também podem aumentar o conhecimento de ensaios clínicos pragmáticos para testar intervenções complexas baseadas no indivíduo que são mais apropriadas e benéficas para a pesquisa e prática de reabilitação.