Nachgelagerte Wirkungen personalisierter „Top-down“-interventionsbasierter Interventionen bei Jugendlichen mit körperlichen Behinderungen

Jugendliche mit körperlichen Behinderungen erfahren Einschränkungen bei der Teilnahme an gemeinschaftsbasierten Aktivitäten, was zu schlechten gesundheitlichen Ergebnissen führt. Typische Behandlungsansätze, die sich auf die Wiederherstellung beeinträchtigter Körperfunktionen konzentrieren („Bottom-up“- oder Upstream-Ansatz), haben sich nicht in einer verbesserten Teilhabe niedergeschlagen. Als solche entstehen umgekehrte „top-down“ partizipationsbasierte Ansätze, die in der eigenen natürlichen Umgebung implementiert werden; Ihre nachgelagerten Auswirkungen wurden jedoch nicht festgestellt. Insbesondere ist unklar, ob die verstärkte Teilnahme an selbstgewählten realen Aktivitäten, die für die Jugend von Bedeutung sind (z. B. Schlittenhockey), gleichzeitig beide Körperfunktionen (z. B. Griffstärke, Aufmerksamkeit, Angst) und Aktivitätsleistung verbessern kann - zwei Schlüssel Ergebnisse in der pädiatrischen Rehabilitation.

Unterstützt von CIHR (2013-17) haben wir zunächst die Wirksamkeit der PREP-Intervention (Pathways and Resources for Engagement and Participation) bei der Förderung der Beteiligung von Jugendlichen an der Gemeinschaft nachgewiesen; dann haben wir durch SPOR (2017-18) und CIHR Project Grant (2020-23) erfolgreich eine innovative pragmatische klinische Studie zur Verbesserung der Körperfunktionen durch Teilnahme getestet. Unsere vielversprechenden Ergebnisse fließen in das Design dieser vorgeschlagenen größeren, strengeren, provinzübergreifenden Studie mit dem Namen BEYOND ein, die solide Beweise mit weitreichender Wirkung liefert, die dazu dienen werden, einen Paradigmenwechsel in der klinischen Praxis zu unterstützen.

Mit PREP zielen wir darauf ab, die Wirksamkeit des Jugendengagements in einem selbstgewählten 8-wöchigen gemeinschaftsbasierten Aktivitätsprogramm (z. B. Zeichnen, Schwimmen) auf die Veränderung der 3 zugrunde liegenden Körperfunktionen zu bestimmen: Motorik (unter Verwendung des Functional Reach Test, Trunk Impairment Scale und Dynamometer), verhaltensbezogene und emotionale (unter Verwendung des Behavior Assessment System for Children) und Aktivitätsleistung (über das Canadian Occupational Performance Measure). Es wird ein 22-wöchiges unterbrochenes Zeitreihendesign mit mehreren Baselines für 150 Jugendliche mit körperlichen Behinderungen (z. B. Zerebralparese, Spina bifida), stratifiziert nach Geschlecht und Schweregrad, im Alter von 12 bis 18 Jahren, die in Quebec und Ontario leben, verwendet. Körperfunktionen, die für jede Aktivität relevant sind, werden während der gesamten Studie und während der Nachbeobachtung mehrmals gemessen, was zu 450 Trajektorien der Veränderung der Körperfunktionen (150 Jugend-X-3-Funktionen) und 150 Trajektorien führt, die die Veränderung der Aktivitätsleistung darstellen. Mixed-Effects-Modelle werden verwendet, um einen Interventionseffekt über die Jugend abzuschätzen. Unser interdisziplinäres Team, bestehend aus Forschern auf dem Gebiet der Behinderung im Kindesalter und der Jugend im Übergangsalter (Ergotherapie, Physiotherapie, Psychologie, Biostatistik), ist eine Partnerschaft mit CIUSSS West-Central Montreal und Empowered Kids Ontario eingegangen und ist gut positioniert, um dies zu erreichen die Studienziele.

Diese neuartige patientenorientierte Studie wird es ermöglichen, eindeutige Schlussfolgerungen zu ziehen, um eine Verschiebung hin zu personalisierten „Top-down“-Ansätzen in der klinischen Praxis zu unterstützen. Es wird Wissen aufbauen, das Kliniker, Familien und politische Entscheidungsträger bei der Bewertung der Vorteile teilnahmebasierter Therapien zur Verbesserung sowohl der funktionellen Kapazitäten als auch der Leistung bei sinnvollen Lebensaktivitäten anleiten kann. Der Nachweis der vielfältigen Vorteile, die durch eine einzige Intervention erzielt werden, kann effiziente Therapien erleichtern, die die Jugend einbeziehen, und zur Bereitstellung von pädiatrischen Rehabilitationsdiensten beitragen. Die Ergebnisse können auch das Wissen über pragmatische klinische Studien zum Testen komplexer individueller Interventionen erweitern, die für die Rehabilitationsforschung und -praxis am besten geeignet und vorteilhaft sind.