Skutki zindywidualizowanych „odgórnych” interwencji opartych na partycypacji wśród młodzieży niepełnosprawnej fizycznie

Młodzież niepełnosprawna fizycznie doświadcza ograniczeń w uczestnictwie w zajęciach społecznych, co prowadzi do złych wyników zdrowotnych. Typowe podejścia do leczenia skupiające się na naprawie upośledzonych funkcji organizmu (podejście oddolne lub upstream) nie przełożyły się na poprawę uczestnictwa. W związku z tym pojawiają się odwrotne, „odgórne” podejścia oparte na partycypacji, wdrażane w środowisku naturalnym; jednak ich dalsze skutki nie zostały ustalone. W szczególności nie jest jasne, czy zwiększenie uczestnictwa w wybranej przez siebie, rzeczywistej aktywności, która ma znaczenie dla młodzieży (np. hokej na sankach), może jednocześnie poprawić zarówno funkcje ciała (np. wyniki rehabilitacji pediatrycznej.

Wspierani przez CIHR (2013-17), po raz pierwszy udowodniliśmy skuteczność interwencji PREP (ścieżki i zasoby na rzecz zaangażowania i uczestnictwa) w promowaniu uczestnictwa młodzieży w społeczności; następnie, poprzez SPOR (2017-18) i CIHR Project Grant (2020-23), pomyślnie przetestowaliśmy innowacyjną pragmatyczną próbę kliniczną mającą na celu poprawę funkcji organizmu poprzez uczestnictwo. Nasze obiecujące odkrycia stanowią podstawę projektu tego proponowanego, większego, bardziej rygorystycznego międzyprowincjonalnego badania o nazwie BEYOND, generującego solidne dowody o szerszym wpływie, które posłużą do wsparcia zmiany paradygmatu w praktyce klinicznej.

Wykorzystując PREP, chcemy określić skuteczność zaangażowania młodzieży w wybrany przez siebie 8-tygodniowy program aktywności środowiskowej (np. i dynamometrów), behawioralnych i emocjonalnych (za pomocą Systemu Oceny Zachowania Dzieci) oraz wykonywania czynności (za pomocą Kanadyjskiego Pomiaru Wydajności Zawodowej). Zastosowany zostanie 22-tygodniowy przerywany projekt szeregów czasowych z wieloma liniami bazowymi obejmującymi 150 młodych ludzi z niepełnosprawnością fizyczną (np. Funkcje ciała istotne dla każdej aktywności będą mierzone wielokrotnie podczas całego badania i podczas obserwacji, co daje 450 trajektorii zmian w funkcjach ciała (150 funkcji młodzieżowych x 3) i 150 trajektorii reprezentujących zmiany w wydajności działania. Modele efektów mieszanych zostaną wykorzystane do oszacowania efektu interwencji wśród młodzieży. Nasz interdyscyplinarny zespół, składający się z badaczy zajmujących się niepełnosprawnością dziecięcą i młodzieżą w wieku przejściowym (terapia zajęciowa, fizjoterapia, psychologia, biostatystyka), nawiązał współpracę z CIUSSS West-Central Montreal i Empowered Kids Ontario i jest dobrze przygotowany do osiągnięcia cele badania.

To nowatorskie badanie zorientowane na pacjenta pozwoli na wyciągnięcie jednoznacznych wniosków wspierających przejście w kierunku spersonalizowanego podejścia „z góry na dół” w praktyce klinicznej. Zbuduje wiedzę, która może pomóc klinicystom, rodzinom i decydentom w ocenie korzyści terapii opartych na uczestnictwie w poprawie zarówno zdolności funkcjonalnych, jak i wydajności w znaczących czynnościach życiowych. Wykazanie wielu korzyści generowanych przez jedną interwencję może ułatwić skuteczne terapie angażujące młodzież, przyczyniając się do świadczenia usług rehabilitacji pediatrycznej. Odkrycia mogą również poszerzyć wiedzę na temat pragmatycznych badań klinicznych do testowania złożonych indywidualnych interwencji, które są najbardziej odpowiednie i korzystne dla badań i praktyki rehabilitacyjnej.