Nedstrømseffekter av personlig tilpassede "top-down" deltakelsesbaserte intervensjoner blant ungdom med fysiske funksjonshemninger

Ungdom med fysiske funksjonshemninger opplever begrensninger for deltakelse i samfunnsbaserte aktiviteter, noe som fører til dårlige helseutfall. Typiske behandlingstilnærminger som fokuserer på utbedring av svekkede kroppsfunksjoner ('bottom-up' eller upstream-tilnærming) har ikke ført til forbedret deltakelse. Som sådan dukker det opp omvendte 'top-down' deltakelsesbaserte tilnærminger, implementert i ens naturlige miljø; likevel er deres nedstrømseffekter ikke fastslått. Spesifikt er det uklart om økt deltakelse i selvvalgt virkelighetsaktivitet som er meningsfull for ungdom (f.eks. kjelkehockey) samtidig kan forbedre både kroppsfunksjoner (f.eks. grepsstyrke, oppmerksomhet, angst) og aktivitetsytelse - to nøkkelord. resultater i pediatrisk rehabilitering.

Støttet av CIHR (2013-17), beviste vi først effektiviteten av PREP-intervensjon (Pathways and Resources for Engagement and Participation) for å fremme ungdommens deltakelse i samfunnet; deretter, gjennom SPOR (2017-18) og CIHR Project Grant (2020-23), testet vi vellykket en innovativ pragmatisk klinisk studie for å forbedre kroppsfunksjoner gjennom deltakelse. Våre lovende funn informerer om utformingen av denne foreslåtte større og mer strenge studien på tvers av provinsene kalt BEYOND, og ​​genererer solid bevis med økende effekt som vil tjene til å støtte et paradigmeskifte i klinisk praksis.

Ved å bruke PREP tar vi sikte på å bestemme effektiviteten av ungdomsengasjement i selvvalgt 8-ukers samfunnsbasert aktivitetsprogram (f.eks. tegning, svømming) på endring i 3 underliggende kroppsfunksjoner: motorisk (ved hjelp av funksjonell rekkeviddetest, trunk impairment-skala) , og dynamometre), atferdsmessige og emosjonelle (ved bruk av Behavior Assessment System for Children), og aktivitetsutførelse (via Canadian Occupational Performance Measure). En 22-ukers avbrutt tidsseriedesign med flere grunnlinjer på tvers av 150 ungdommer med fysiske funksjonshemninger (f.eks. cerebral parese, ryggmargsbrokk) stratifisert etter kjønn og alvorlighetsgrad, i alderen 12 til 18 år som bor i Quebec og Ontario, vil bli ansatt. Kroppsfunksjoner som er relevante for hver aktivitet vil bli målt flere ganger gjennom hele studien og under oppfølging, noe som resulterer i 450 baner for endring i kroppsfunksjoner (150 ungdom X 3 funksjoner) og 150 baner som representerer endring i aktivitetsutførelse. Blandede effekter-modeller vil bli brukt for å estimere en intervensjonseffekt på tvers av ungdom. Vårt tverrfaglige team, bestående av forskere innen funksjonshemming i barndom og ungdom i overgangsalder (ergoterapi, fysioterapi, psykologi, biostatistikk), har inngått samarbeid med CIUSSS West- Central Montreal og Empowered Kids Ontario, og er godt posisjonert for å oppnå studiemålene.

Denne nye pasientorienterte studien vil tillate å trekke faste konklusjoner for å støtte et skifte mot personlige 'top-down' tilnærminger i klinisk praksis. Det vil bygge kunnskap som kan veilede klinikere, familier og beslutningstakere i å vurdere fordelene med deltakelsesbaserte terapier for å forbedre både funksjonelle kapasiteter og ytelse i meningsfulle livsaktiviteter. Å demonstrere de mange fordelene som genereres av én enkelt intervensjon kan legge til rette for effektive ungdomsengasjerende terapier, og bidra til å tilby pediatriske rehabiliteringstjenester. Funn kan også øke kunnskapen om pragmatiske kliniske studier for å teste komplekse individbaserte intervensjoner som er mest hensiktsmessige og fordelaktige for rehabiliteringsforskning og praksis.