Henkilökohtaisten "ylhäältä alas" -pohjaisten osallistumistoimien loppupään vaikutukset fyysisesti vammaisten nuorten keskuudessa

Fyysisesti vammaiset nuoret kokevat rajoituksia osallistumiselle yhteisölliseen toimintaan, mikä johtaa huonoihin terveydellisiin tuloksiin. Tyypilliset hoitomenetelmät, joissa keskitytään heikenneiden kehon toimintojen korjaamiseen ("alhaalta ylös" tai ylävirtaan suuntautuva lähestymistapa), eivät ole onnistuneet parantamaan osallistumista. Sellaisenaan on syntymässä käänteisiä "ylhäältä alas" osallistumiseen perustuvia lähestymistapoja, jotka toteutetaan luonnollisessa ympäristössä; niiden loppupään vaikutuksia ei kuitenkaan ole osoitettu. Erityisesti on epäselvää, voiko osallistumisen lisääminen nuorten kannalta merkitykselliseen itse valitsemaan tosielämän toimintaan (esim. kelkkakiekko) parantaa samanaikaisesti sekä kehon toimintoja (esim. pitovoimaa, huomiokykyä, ahdistusta) että toiminnan suorituskykyä - kaksi keskeistä lasten kuntoutuksen tuloksia.

CIHR:n tukemana (2013-17) todistimme ensin PREP-interventioiden (Pathways and Resources for Engagement and Participation) tehokkuuden edistämään nuorten osallistumista yhteisöön. sitten SPOR:n (2017-18) ja CIHR Project Grantin (2020-23) kautta testasimme menestyksekkäästi innovatiivista pragmaattista kliinistä tutkimusta parantaaksemme kehon toimintoja osallistumalla. Lupaavat havaintomme tukevat tätä ehdotettua laajempaa, tiukempaa provinssien välistä tutkimusta nimeltä BEYOND, joka tuottaa vankkaa näyttöä, jolla on laajeneva vaikutus ja joka tukee paradigman muutosta kliinisessä käytännössä.

PREP:n avulla pyrimme määrittämään nuorten osallistumisen tehokkuuden itse valitsemaan 8 viikon yhteisöpohjaiseen toimintaohjelmaan (esim. piirtäminen, uinti) kehon 3:n taustalla olevan toiminnon muutoksissa: motoriikassa (käyttämällä toiminnallista ulottuvuustestiä, runkovaurion asteikkoa) , ja dynamometrit), käyttäytymiseen ja emotionaaliseen (käyttäen Behavior Assessment System for Children) -suorituskykyä (Canadian Occupational Performance Measure -mittarin kautta). Käytössä on 22 viikon keskeytetty aikasarja, jossa on useita lähtökohtia 150 nuoresta, joilla on fyysinen vamma (esim. aivohalvaus, selkäydinvamma), jotka on jaoteltu sukupuolen ja vaikeusasteen mukaan ja jotka ovat iältään 12–18-vuotiaita Quebecissä ja Ontariossa. Kuhunkin toimintaan liittyvät kehon toiminnot mitataan useita kertoja koko tutkimuksen ja seurannan aikana, jolloin tuloksena on 450 kehon toimintojen muutosrataa (150 nuorten x 3 toimintoa) ja 150 liikerataa, jotka edustavat muutosta toiminnan suorituskyvyssä. Sekavaikutteisten mallien avulla arvioidaan interventiovaikutusta koko nuorisolle. Poikkitieteellinen tiimimme, joka koostuu lasten vammaisten ja siirtymä-ikäisten nuorten tutkijoista (toimintaterapia, fysioterapia, psykologia, biostatistiikka), on tehnyt yhteistyötä CIUSSS West-Central Montrealin ja Empowered Kids Ontarion kanssa, ja sillä on hyvät edellytykset saavuttaa opintojen tavoitteita.

Tämä uusi potilaslähtöinen tutkimus antaa mahdollisuuden tehdä selkeitä johtopäätöksiä, jotka tukevat siirtymistä kohti yksilöllisiä "ylhäältä alas" -lähestymistapoja kliinisessä käytännössä. Se rakentaa tietoa, joka voi ohjata lääkäreitä, perheitä ja päätöksentekijöitä arvioimaan osallistumiseen perustuvien terapioiden etuja sekä toiminnallisten valmiuksien että suorituskyvyn parantamisessa merkityksellisissä elämäntoiminnoissa. Yhden ainoan toimenpiteen tuottamien monien hyötyjen osoittaminen voi helpottaa tehokkaita nuorisohoitoja ja edistää lasten kuntoutuspalvelujen tarjontaa. Löydökset voivat myös lisätä tietoa pragmaattisista kliinisistä tutkimuksista monimutkaisten yksilökohtaisten interventioiden testaamiseksi, jotka ovat sopivimpia ja hyödyllisimpiä kuntoutuksen tutkimukseen ja käytäntöön.