Nedstrømseffekter af personlige 'top-down' deltagelsesbaserede interventioner blandt unge med fysiske handicap

Unge med fysiske handicap oplever begrænsninger for deltagelse i samfundsbaserede aktiviteter, hvilket fører til dårlige helbredsresultater. Typiske behandlingstilgange med fokus på afhjælpning af nedsatte kropsfunktioner ('bottom-up' eller upstream-tilgang) har ikke kunnet omsættes til forbedret deltagelse. Som sådan opstår omvendte 'top-down' deltagelsesbaserede tilgange, implementeret i ens naturlige miljø; endnu er deres nedstrømseffekter ikke blevet fastslået. Specifikt er det uklart, om en styrkelse af deltagelse i selvvalgt aktivitet i det virkelige liv, der er meningsfuld for ungdommen (f.eks. slædehockey) samtidig kan forbedre både kropsfunktioner (f.eks. grebsstyrke, opmærksomhed, angst) og aktivitetspræstation - to nøgler resultater i pædiatrisk rehabilitering.

Støttet af CIHR (2013-17) beviste vi først effektiviteten af ​​PREP-intervention (veje og ressourcer til engagement og deltagelse) til at fremme unges deltagelse i lokalsamfundet; derefter gennem SPOR (2017-18) og CIHR Project Grant (2020-23) testede vi med succes et innovativt pragmatisk klinisk forsøg for at forbedre kropsfunktioner gennem deltagelse. Vores lovende resultater informerer designet af denne foreslåede større, mere stringente tværprovinsielle undersøgelse kaldet BEYOND, der genererer solid evidens med udvidet effekt, som vil tjene til at understøtte et paradigmeskifte i klinisk praksis.

Ved hjælp af PREP sigter vi mod at bestemme effektiviteten af ​​unges engagement i selvvalgt 8-ugers lokalsamfundsbaseret aktivitetsprogram (f.eks. tegning, svømning) på ændringer i 3 underliggende kropsfunktioner: motorisk (ved hjælp af funktionel rækkeviddetest, trunk impairment-skalaen) , og dynamometre), adfærdsmæssige og følelsesmæssige (ved hjælp af Behavior Assessment System for Children) og aktivitetspræstation (via den canadiske Occupational Performance Measure). Et 22-ugers afbrudt tidsseriedesign med flere baselines på tværs af 150 unge med fysiske handicap (f.eks. cerebral parese, spina bifida) stratificeret efter køn og sværhedsgrad, i alderen 12 til 18, der bor i Quebec og Ontario, vil blive ansat. Kropsfunktioner, der er relevante for hver aktivitet, vil blive målt flere gange gennem hele undersøgelsen og under opfølgningen, hvilket resulterer i 450 baner for ændringer i kropsfunktioner (150 unge X 3 funktioner) og 150 baner, der repræsenterer ændring i aktivitetspræstation. Blandede effekter modeller vil blive brugt til at estimere en interventionseffekt på tværs af unge. Vores tværfaglige team, bestående af forskere inden for børnehandicap og unge i overgangsalderen (ergoterapi, fysioterapi, psykologi, biostatistik), har indgået partnerskab med CIUSSS West-Central Montreal og Empowered Kids Ontario og er godt positioneret til at opnå studiemålene.

Denne nye patientorienterede undersøgelse vil gøre det muligt at drage faste konklusioner for at understøtte et skift i retning af personlige 'top-down' tilgange i klinisk praksis. Det vil opbygge viden, der kan vejlede klinikere, familier og politiske beslutningstagere i at vurdere fordelene ved deltagelsesbaserede terapier for at forbedre både funktionelle kapaciteter og ydeevne i meningsfulde livsaktiviteter. At demonstrere de mange fordele, der genereres af én enkelt intervention, kan lette effektive ungdomsengagerende terapier, der bidrager til leveringen af ​​pædiatriske rehabiliteringstjenester. Resultaterne kan også øge viden om pragmatiske kliniske forsøg til afprøvning af komplekse individbaserede interventioner, der er mest hensigtsmæssige og gavnlige for rehabiliteringsforskning og -praksis.