Последующие эффекты персонализированных вмешательств на основе участия «сверху вниз» среди молодежи с ограниченными физическими возможностями

Молодежь с ограниченными физическими возможностями сталкивается с ограничениями на участие в общественной деятельности, что приводит к ухудшению состояния здоровья. Типичные подходы к лечению, направленные на восстановление нарушенных функций организма («восходящий» или восходящий подход), не привели к улучшению участия. Таким образом, появляются обратные подходы, основанные на участии «сверху вниз», реализуемые в естественной среде; тем не менее, их последующие эффекты не установлены. В частности, неясно, может ли расширение участия в самостоятельно выбранной деятельности в реальной жизни, значимой для молодежи (например, следж-хоккей), одновременно улучшить как функции организма (например, силу хвата, внимание, тревожность), так и результативность деятельности — два ключевых фактора. Результаты детской реабилитации.

При поддержке CIHR (2013-17 гг.) мы впервые доказали эффективность вмешательства PREP (Пути и ресурсы для вовлечения и участия) в содействии участию молодежи в жизни сообщества; затем с помощью SPOR (2017-18) и гранта проекта CIHR (2020-23) мы успешно протестировали инновационное практическое клиническое испытание для улучшения функций организма посредством участия. Наши многообещающие результаты легли в основу дизайна этого предлагаемого более крупного и строгого межпровинциального исследования под названием BEYOND, в котором собраны убедительные доказательства с расширяющимся влиянием, которые будут способствовать изменению парадигмы в клинической практике.

Используя PREP, мы стремимся определить эффективность участия молодежи в самостоятельно выбранной 8-недельной программе деятельности на уровне сообщества (например, рисование, плавание) на изменение 3 основных функций организма: двигательной (используя тест функциональной досягаемости, шкалу нарушений туловища , и динамометры), поведенческие и эмоциональные (с использованием системы оценки поведения для детей) и производительность деятельности (с помощью канадской профессиональной оценки производительности). Будет использован 22-недельный прерывистый дизайн временных рядов с несколькими базовыми уровнями для 150 молодых людей с физическими недостатками (например, церебральным параличом, расщеплением позвоночника), стратифицированных по полу и степени тяжести, в возрасте от 12 до 18 лет, проживающих в Квебеке и Онтарио. Функции тела, относящиеся к каждому виду деятельности, будут измеряться несколько раз на протяжении всего исследования и во время последующего наблюдения, в результате чего будет получено 450 траекторий изменений функций организма (150 юношеских функций X 3) и 150 траекторий, представляющих изменения в деятельности. Модели смешанных эффектов будут использоваться для оценки воздействия вмешательства на молодежь. Наша междисциплинарная команда, состоящая из исследователей в области детской инвалидности и молодежи переходного возраста (трудотерапия, физиотерапия, психология, биостатистика), сотрудничает с CIUSSS West-Central Montreal и Empowered Kids Ontario и имеет хорошие возможности для достижения цели исследования.

Это новое исследование, ориентированное на пациента, позволит сделать твердые выводы в поддержку перехода к персонализированным подходам «сверху вниз» в клинической практике. Он будет накапливать знания, которые могут помочь клиницистам, семьям и лицам, определяющим политику, в оценке преимуществ терапии, основанной на участии, для улучшения как функциональных возможностей, так и производительности в значимой жизненной деятельности. Демонстрация множества преимуществ, обеспечиваемых одним единственным вмешательством, может способствовать эффективной терапии с привлечением молодежи, способствуя предоставлению педиатрических реабилитационных услуг. Выводы также могут расширить знания о практических клинических испытаниях для проверки сложных индивидуальных вмешательств, которые наиболее подходят и полезны для исследований и практики в области реабилитации.