Effetti a valle degli interventi personalizzati basati sulla partecipazione "dall'alto verso il basso" tra i giovani con disabilità fisiche

I giovani con disabilità fisiche subiscono restrizioni alla partecipazione ad attività basate sulla comunità, con conseguenti scarsi risultati di salute. I tipici approcci terapeutici incentrati sulla riparazione delle funzioni corporee compromesse (approccio "dal basso verso l'alto" o a monte) non sono riusciti a tradursi in una migliore partecipazione. Pertanto, stanno emergendo approcci inversi basati sulla partecipazione "dall'alto verso il basso", implementati nel proprio ambiente naturale; tuttavia, i loro effetti a valle non sono stati stabiliti. In particolare, non è chiaro se migliorare la partecipazione ad attività della vita reale scelte autonomamente che siano significative per il giovane (ad esempio, l'hockey su slittino) possa migliorare contemporaneamente sia le funzioni del corpo (ad esempio, forza di presa, attenzione, ansia) sia le prestazioni dell'attività - due fattori chiave esiti della riabilitazione pediatrica.

Supportati dal CIHR (2013-17), abbiamo prima dimostrato l'efficacia dell'intervento PREP (Percorsi e risorse per l'impegno e la partecipazione) nel promuovere la partecipazione dei giovani alla comunità; poi, attraverso SPOR (2017-18) e CIHR Project Grant (2020-23), abbiamo testato con successo un innovativo studio clinico pragmatico per migliorare le funzioni corporee attraverso la partecipazione. I nostri risultati promettenti informano il disegno di questo studio interprovinciale proposto più ampio e rigoroso chiamato BEYOND, generando solide prove con un impatto crescente che serviranno a supportare un cambio di paradigma nella pratica clinica.

Usando PREP, miriamo a determinare l'efficacia del coinvolgimento dei giovani in un programma di attività basato sulla comunità di 8 settimane auto-scelto (ad esempio, disegno, nuoto) sul cambiamento in 3 funzioni corporee sottostanti: motorie (utilizzando il Functional Reach Test, Trunk Impairment Scale e dinamometri), comportamentali ed emotivi (utilizzando il sistema di valutazione del comportamento per i bambini) e le prestazioni dell'attività (tramite la Canadian Occupational Performance Measure). Verrà impiegato un disegno di serie temporali interrotte di 22 settimane con linee di base multiple su 150 giovani con disabilità fisiche (ad esempio, paralisi cerebrale, spina bifida) stratificati per sesso e gravità, di età compresa tra 12 e 18 anni che vivono in Quebec e Ontario. Le funzioni corporee rilevanti per ciascuna attività saranno misurate più volte durante l'intero studio e durante il follow-up, risultando in 450 traiettorie di cambiamento nelle funzioni corporee (150 giovani x 3 funzioni) e 150 traiettorie che rappresentano il cambiamento nelle prestazioni dell'attività. Verranno utilizzati modelli a effetti misti per stimare l'effetto dell'intervento sui giovani. Il nostro team interdisciplinare, composto da ricercatori nel campo della disabilità infantile e dei giovani in età di transizione (terapia occupazionale, terapia fisica, psicologia, biostatistica), ha collaborato con CIUSSS West-Central Montreal e Empowered Kids Ontario, ed è ben posizionato per realizzare gli obiettivi di studio.

Questo nuovo studio orientato al paziente consentirà di trarre conclusioni definitive a sostegno di un passaggio verso approcci "dall'alto verso il basso" personalizzati nella pratica clinica. Costruirà conoscenze che possono guidare medici, famiglie e responsabili politici nella valutazione dei benefici delle terapie basate sulla partecipazione sul miglioramento sia delle capacità funzionali che delle prestazioni in attività significative della vita. Dimostrare i molteplici benefici generati da un singolo intervento può facilitare terapie efficaci che coinvolgano i giovani, contribuendo alla fornitura di servizi di riabilitazione pediatrica. I risultati possono anche migliorare la conoscenza di studi clinici pragmatici per testare interventi complessi basati sull'individuo che sono più appropriati e vantaggiosi per la ricerca e la pratica riabilitativa.