Stroomafwaartse effecten van gepersonaliseerde 'top-down' op participatie gebaseerde interventies bij jongeren met een lichamelijke handicap

Jongeren met een lichamelijke handicap ondervinden beperkingen bij deelname aan gemeenschapsactiviteiten, wat leidt tot slechte gezondheidsresultaten. Typische behandelingsbenaderingen gericht op herstel van gestoorde lichaamsfuncties ('bottom-up' of stroomopwaartse benadering) hebben zich niet vertaald in verbeterde participatie. Als zodanig zijn omgekeerde 'top-down' op participatie gebaseerde benaderingen in opkomst, geïmplementeerd in iemands natuurlijke omgeving; toch zijn hun stroomafwaartse effecten niet vastgesteld. Het is met name onduidelijk of het vergroten van de deelname aan zelfgekozen activiteiten in het echte leven die betekenisvol zijn voor de jeugd (bijv. sledehockey) tegelijkertijd beide lichaamsfuncties (bijv. grijpkracht, aandacht, angst) en activiteitsprestaties kan verbeteren. resultaten in de kinderrevalidatie.

Ondersteund door CIHR (2013-17), hebben we eerst de effectiviteit van PREP-interventie (Pathways and Resources for Engagement and Participation) bewezen bij het bevorderen van de participatie van jongeren in de gemeenschap; vervolgens hebben we via SPOR (2017-2018) en CIHR Project Grant (2020-23) met succes een innovatief pragmatisch klinisch onderzoek getest om lichaamsfuncties te verbeteren door middel van deelname. Onze veelbelovende bevindingen vormden de basis voor het ontwerp van deze voorgestelde grotere, meer rigoureuze cross-provinciale studie genaamd BEYOND, die degelijk bewijsmateriaal met een steeds groter wordende impact genereert dat zal dienen om een ​​paradigmaverschuiving in de klinische praktijk te ondersteunen.

Met behulp van PREP willen we de effectiviteit bepalen van de betrokkenheid van jongeren bij zelfgekozen 8 weken durende gemeenschapsactiviteitenprogramma's (bijv. tekenen, zwemmen) op verandering in 3 onderliggende lichaamsfuncties: motoriek (met behulp van de Functional Reach Test, Trunk Impairment Scale en dynamometers), gedragsmatig en emotioneel (met behulp van het Behavior Assessment System for Children) en activiteitsprestaties (via de Canadian Occupational Performance Measure). Een onderbroken tijdreeksontwerp van 22 weken met meerdere baselines over 150 jongeren met lichamelijke handicaps (bijv. hersenverlamming, spina bifida) gestratificeerd naar geslacht en ernst, in de leeftijd van 12 tot 18 jaar die in Quebec en Ontario wonen, zal worden gebruikt. Lichaamsfuncties die relevant zijn voor elke activiteit zullen gedurende het hele onderzoek en tijdens de follow-up meerdere keren worden gemeten, resulterend in 450 trajecten van verandering in lichaamsfuncties (150 jeugd x 3 functies) en 150 trajecten die verandering in activiteitsprestaties vertegenwoordigen. Mixed-effects-modellen zullen worden gebruikt om een ​​interventie-effect voor jongeren te schatten. Ons interdisciplinaire team, bestaande uit onderzoekers op het gebied van kinderhandicap en overgangsjongeren (ergotherapie, fysiotherapie, psychologie, biostatistiek), werkt samen met CIUSSS West-Central Montreal en Empowered Kids Ontario, en is goed gepositioneerd om de studiedoelen.

Deze nieuwe patiëntgerichte studie zal het mogelijk maken om harde conclusies te trekken ter ondersteuning van een verschuiving naar gepersonaliseerde 'top-down'-benaderingen in de klinische praktijk. Het zal kennis opbouwen die clinici, gezinnen en beleidsmakers kan helpen bij het beoordelen van de voordelen van op participatie gebaseerde therapieën voor het verbeteren van zowel functionele capaciteiten als prestaties in zinvolle levensactiviteiten. Het demonstreren van de vele voordelen die door één enkele interventie worden gegenereerd, kan efficiënte, op jongeren aansprekende therapieën vergemakkelijken, wat bijdraagt ​​aan de levering van pediatrische revalidatiediensten. Bevindingen kunnen ook de kennis vergroten van pragmatische klinische onderzoeken voor het testen van complexe, op individuen gebaseerde interventies die het meest geschikt en nuttig zijn voor onderzoek en praktijk op het gebied van revalidatie.