Effets en aval des interventions personnalisées « descendantes » basées sur la participation chez les jeunes ayant un handicap physique

Les jeunes ayant un handicap physique sont confrontés à des restrictions de participation aux activités communautaires, ce qui entraîne de mauvais résultats pour leur santé. Les approches de traitement typiques axées sur la remédiation des fonctions corporelles altérées (approche «ascendante» ou en amont) n'ont pas réussi à se traduire par une amélioration de la participation. Ainsi, des approches participatives « descendantes » inversées, mises en œuvre dans son milieu naturel, émergent ; pourtant, leurs effets en aval n'ont pas été établis. Plus précisément, il n'est pas clair si l'augmentation de la participation à des activités de la vie réelle choisies par eux-mêmes et significatives pour les jeunes (p. ex., le hockey sur luge) peut simultanément améliorer à la fois les fonctions corporelles (p. résultats en réadaptation pédiatrique.

Soutenus par les IRSC (2013-17), nous avons d'abord prouvé l'efficacité de l'intervention PREP (Parcours et ressources pour l'engagement et la participation) dans la promotion de la participation communautaire des jeunes; puis, grâce à la SRAP (2017-18) et à la subvention de projet des IRSC (2020-23), nous avons testé avec succès un essai clinique pragmatique innovant pour améliorer les fonctions corporelles grâce à la participation. Nos résultats prometteurs éclairent la conception de cette étude interprovinciale plus vaste et plus rigoureuse proposée appelée BEYOND, générant des preuves solides avec un impact élargi qui servira à soutenir un changement de paradigme dans la pratique clinique.

À l'aide de PREP, nous visons à déterminer l'efficacité de l'engagement des jeunes dans un programme d'activités communautaires de 8 semaines choisi par eux-mêmes (p. et dynamomètres), comportementales et émotionnelles (au moyen du Système d'évaluation du comportement pour les enfants) et de la performance des activités (via la Mesure canadienne du rendement occupationnel). Une conception de série chronologique interrompue de 22 semaines avec de multiples lignes de base sur 150 jeunes ayant une incapacité physique (par exemple, paralysie cérébrale, spina bifida) stratifiés selon le sexe et la gravité, âgés de 12 à 18 ans vivant au Québec et en Ontario, sera employée. Les fonctions corporelles pertinentes pour chaque activité seront mesurées plusieurs fois tout au long de l'étude et pendant le suivi, ce qui donnera 450 trajectoires de changement dans les fonctions corporelles (150 fonctions jeunesse X 3) et 150 trajectoires représentant le changement dans la performance de l'activité. Des modèles à effets mixtes seront utilisés pour estimer un effet d'intervention sur les jeunes. Notre équipe interdisciplinaire, composée de chercheurs dans le domaine de l'enfance handicapée et des jeunes en transition (ergothérapie, physiothérapie, psychologie, biostatistique), s'est associée au CIUSSS Centre-Ouest de Montréal et Empowered Kids Ontario, et est bien placée pour accomplir les objectifs de l'étude.

Cette nouvelle étude axée sur le patient permettra de tirer des conclusions fermes pour soutenir une transition vers des approches « descendantes » personnalisées dans la pratique clinique. Il permettra d'acquérir des connaissances qui peuvent guider les cliniciens, les familles et les décideurs politiques dans l'évaluation des avantages des thérapies basées sur la participation sur l'amélioration des capacités fonctionnelles et des performances dans les activités de la vie significatives. Démontrer les multiples avantages générés par une seule intervention peut faciliter des thérapies efficaces engageant les jeunes, contribuant ainsi à la prestation de services de réadaptation pédiatrique. Les résultats peuvent également améliorer la connaissance des essais cliniques pragmatiques pour tester les interventions individuelles complexes qui sont les plus appropriées et les plus bénéfiques pour la recherche et la pratique en réadaptation.