Efectos aguas abajo de las intervenciones personalizadas 'de arriba hacia abajo' basadas en la participación entre jóvenes con discapacidades físicas

Los jóvenes con discapacidades físicas experimentan restricciones a la participación en actividades comunitarias, lo que conduce a malos resultados de salud. Los enfoques de tratamiento típicos que se centran en la remediación de las funciones corporales deterioradas (enfoque 'ascendente' o ascendente) no se han traducido en una mejor participación. Como tal, están surgiendo enfoques inversos basados ​​en la participación 'de arriba hacia abajo', implementados en el entorno natural de cada uno; sin embargo, no se han establecido sus efectos aguas abajo. Específicamente, no está claro si mejorar la participación en actividades de la vida real elegidas por ellos mismos que son significativas para los jóvenes (p. ej., hockey sobre trineo) puede mejorar simultáneamente las funciones corporales (p. ej., fuerza de agarre, atención, ansiedad) y el rendimiento de la actividad, dos factores clave. resultados en rehabilitación pediátrica.

Con el apoyo de CIHR (2013-17), primero probamos la efectividad de la intervención PREP (Vías y recursos para el compromiso y la participación) en la promoción de la participación comunitaria de los jóvenes; luego, a través de SPOR (2017-18) y CIHR Project Grant (2020-23), probamos con éxito un ensayo clínico pragmático innovador para mejorar las funciones corporales a través de la participación. Nuestros hallazgos prometedores informan el diseño de este estudio transprovincial más riguroso y más grande propuesto llamado BEYOND, generando evidencia sólida con un impacto cada vez mayor que servirá para respaldar un cambio de paradigma en la práctica clínica.

Usando PREP, nuestro objetivo es determinar la efectividad de la participación de los jóvenes en un programa de actividades basado en la comunidad de 8 semanas elegido por ellos mismos (por ejemplo, dibujar, nadar) en el cambio en 3 funciones corporales subyacentes: motor (usando la prueba de alcance funcional, la escala de deterioro del tronco y dinamómetros), conductuales y emocionales (usando el Sistema de Evaluación de Comportamiento para Niños) y desempeño de actividades (a través de la Medida Canadiense de Desempeño Ocupacional). Se empleará un diseño de serie de tiempo interrumpido de 22 semanas con múltiples líneas de base en 150 jóvenes con discapacidades físicas (por ejemplo, parálisis cerebral, espina bífida) estratificados por sexo y gravedad, de 12 a 18 años que viven en Quebec y Ontario. Las funciones corporales relevantes para cada actividad se medirán varias veces a lo largo de todo el estudio y durante el seguimiento, lo que dará como resultado 450 trayectorias de cambio en las funciones corporales (150 jóvenes X 3 funciones) y 150 trayectorias que representan cambios en el desempeño de la actividad. Se utilizarán modelos de efectos mixtos para estimar el efecto de una intervención entre los jóvenes. Nuestro equipo interdisciplinario, compuesto por investigadores en el campo de la discapacidad infantil y la juventud en edad de transición (terapia ocupacional, fisioterapia, psicología, bioestadística), se ha asociado con CIUSSS West-Central Montreal y Empowered Kids Ontario, y está bien posicionado para lograr los objetivos del estudio.

Este nuevo estudio orientado al paciente permitirá sacar conclusiones firmes para respaldar un cambio hacia enfoques personalizados "de arriba hacia abajo" en la práctica clínica. Desarrollará conocimientos que pueden guiar a los médicos, familias y legisladores en la evaluación de los beneficios de las terapias basadas en la participación para mejorar tanto las capacidades funcionales como el rendimiento en actividades significativas de la vida. Demostrar los múltiples beneficios generados por una sola intervención puede facilitar terapias eficientes que involucren a los jóvenes, contribuyendo a la provisión de servicios de rehabilitación pediátrica. Los hallazgos también pueden mejorar el conocimiento de los ensayos clínicos pragmáticos para probar intervenciones complejas basadas en individuos que son las más apropiadas y beneficiosas para la investigación y la práctica de la rehabilitación.