Nedströmseffekter av personliga "top-down" deltagandebaserade interventioner bland ungdomar med fysiska funktionshinder

Ungdomar med fysiska funktionshinder upplever begränsningar för deltagande i samhällsbaserade aktiviteter, vilket leder till dåliga hälsoresultat. Typiska behandlingsmetoder som fokuserar på avhjälpande av försämrade kroppsfunktioner ('bottom-up' eller upstream-metod) har misslyckats med att översättas till förbättrat deltagande. Som sådan växer omvända "top-down" deltagandebaserade tillvägagångssätt, implementerade i ens naturliga miljö, fram; ändå har deras nedströmseffekter inte fastställts. Specifikt är det oklart om ett ökat deltagande i självvalda verkliga aktiviteter som är meningsfulla för ungdomar (t.ex. kälkehockey) samtidigt kan förbättra både kroppsfunktioner (t.ex. greppstyrka, uppmärksamhet, ångest) och aktivitetsprestation - två nyckelfaktorer resultat i pediatrisk rehabilitering.

Med stöd av CIHR (2013-17) visade vi först effektiviteten av PREP-intervention (vägar och resurser för engagemang och deltagande) för att främja ungdomars deltagande i samhället; sedan, genom SPOR (2017-18) och CIHR Project Grant (2020-23), testade vi framgångsrikt en innovativ pragmatisk klinisk prövning för att förbättra kroppsfunktioner genom deltagande. Våra lovande resultat informerar utformningen av denna föreslagna större, mer rigorösa tvärprovinsiella studie som kallas BEYOND, som genererar sunda bevis med ökande inverkan som kommer att tjäna till att stödja ett paradigmskifte i klinisk praxis.

Med hjälp av PREP strävar vi efter att fastställa effektiviteten av ungdomars engagemang i självvalt 8-veckors samhällsbaserat aktivitetsprogram (t.ex. ritning, simning) på förändringar i tre underliggande kroppsfunktioner: motorisk (med hjälp av funktionell räckviddstestet, bålskalan , och dynamometrar), beteendemässiga och känslomässiga (med Behaviour Assessment System for Children) och aktivitetsprestation (via Canadian Occupational Performance Measure). En 22-veckors avbruten tidsseriedesign med flera baslinjer över 150 ungdomar med fysiska funktionshinder (t.ex. cerebral pares, ryggmärgsbråck) stratifierade efter kön och svårighetsgrad, i åldern 12 till 18 som bor i Quebec och Ontario kommer att användas. Kroppsfunktioner som är relevanta för varje aktivitet kommer att mätas flera gånger under hela studien och under uppföljningen, vilket resulterar i 450 banor av förändringar i kroppsfunktioner (150 ungdomar X 3 funktioner) och 150 banor som representerar förändring i aktivitetsprestanda. Blandade effekter modeller kommer att användas för att uppskatta en interventionseffekt för ungdomar. Vårt tvärvetenskapliga team, bestående av forskare inom området barndomshandikapp och ungdomar i övergångsåldern (arbetsterapi, sjukgymnastik, psykologi, biostatistik), har samarbetat med CIUSSS West-Central Montreal och Empowered Kids Ontario, och är väl positionerade för att åstadkomma studiemålen.

Denna nya patientorienterade studie kommer att göra det möjligt att dra bestämda slutsatser för att stödja en förändring mot personliga "top-down"-metoder i klinisk praxis. Det kommer att bygga upp kunskap som kan vägleda läkare, familjer och beslutsfattare i att bedöma fördelarna med deltagandebaserade terapier för att förbättra både funktionell kapacitet och prestation i meningsfulla livsaktiviteter. Att demonstrera de många fördelarna som genereras av en enda intervention kan underlätta effektiva ungdomsengagerande terapier, vilket bidrar till tillhandahållandet av pediatriska rehabiliteringstjänster. Fynden kan också öka kunskapen om pragmatiska kliniska prövningar för att testa komplexa individbaserade interventioner som är mest lämpliga och fördelaktiga för rehabiliteringsforskning och praktik.