改进和评估骨髓增生异常问卷中患者、护理人员和临床医生治疗偏好的可读性 (TPMQ)

纳入标准：

潜在受试者必须满足以下所有标准才能参加研究：

A. 符合下列任一条件的骨髓增生异常综合征成年患者：

1. 他们目前正在接受阿扎胞苷或
2. 他们最近接受过阿扎胞苷或
3. 他们被认为有资格接受阿扎胞苷治疗，但尚未开始治疗

B：满足所有纳入标准的患者的主要护理人员（即满足上述 A 中定义的标准的患者）。

C. 治疗符合所有纳入标准的患者的临床医生（即 治疗符合上述 A) 中定义的标准的患者。

排除标准：

符合以下任何标准的潜在受试者将被排除在参与研究之外：

排除标准

A. 排除符合以下任何标准的患者：

1. 他们患有较低风险的疾病（国际预后评分系统低或中等 1 风险）
2. 导致他们无法有效参与结构化面试的认知或身体障碍。
3. 被认为适合干细胞移植并且正在接受或将接受阿扎胞苷治疗
4. 作为临床试验的一部分，他们接受过、正在接受或将接受阿扎胞苷治疗
5. 他们是研究诊所、申办者或研究组织（例​​如，研究者、协调员、技术员、采访者）的雇员的亲属。

B. 符合以下任何条件的照顾者被排除在外：

1. 他们是满足以上 A 中列出的任何排除标准的患者的护理人员
2. 他们是研究诊所、申办者或研究组织（例​​如，研究者、协调员、技术员、采访者）的雇员的亲属。

C. 如果申办方或研究机构（例如，调查员、协调员、技术员、采访员）的雇员的亲属，临床医生将被排除在参与研究之外。

D. 英语不流利或不能用英语读写的参与者将被排除在研究之外