Verfijn en beoordeel de leesbaarheid van de behandelingsvoorkeur van patiënt, verzorger en arts in de Myelodysplasie-vragenlijst (TPMQ)

Inclusiecriteria:

Potentiële proefpersonen moeten aan alle volgende criteria voldoen om voor het onderzoek te worden ingeschreven:

A. Volwassen patiënten met myelodysplastisch syndroom die aan een van de volgende criteria voldoen:

1. Ze worden momenteel behandeld met azacitidine of
2. Ze zijn onlangs behandeld met azacitidine of
3. Ze komen in aanmerking voor behandeling met azacitidine, maar zijn nog niet met de behandeling begonnen

B: Primaire verzorger van een patiënt die aan alle inclusiecriteria voldoet (d.w.z. een patiënt die voldoet aan de hierboven in A gedefinieerde criteria).

C. Arts die patiënten behandelt die aan alle inclusiecriteria voldoen (d.w.z. behandelt patiënten die voldoen aan de hierboven onder A) gedefinieerde criteria.

Uitsluitingscriteria:

Potentiële proefpersonen die aan een van de volgende criteria voldoen, worden uitgesloten van deelname aan het onderzoek:

Uitsluitingscriteria

A. Patiënten die aan een van de volgende criteria voldoen, worden uitgesloten:

1. Ze hebben een lager ziekterisico (internationaal prognostisch scoresysteem laag of gemiddeld 1 risico)
2. Cognitieve of fysieke beperking van een aard die het voor hen onhaalbaar maakt om effectief deel te nemen aan een gestructureerd interview.
3. Geschikt geacht voor stamceltransplantatie en worden voorbehandeld of zullen worden behandeld met azacitidine
4. Ze werden behandeld, worden behandeld of zullen worden behandeld met azacitdine als onderdeel van een klinische proef
5. Ze zijn een familielid van een medewerker van de onderzoekskliniek, sponsor of onderzoeksorganisatie (bijv. onderzoeker, coördinator, technicus, interviewer).

B. Mantelzorgers die aan een van de volgende criteria voldoen, zijn uitgesloten:

1. Ze zijn een verzorger van een patiënt die voldoet aan een van de uitsluitingscriteria hierboven vermeld in A
2. Ze zijn een familielid van een medewerker van de onderzoekskliniek, sponsor of onderzoeksorganisatie (bijv. onderzoeker, coördinator, technicus, interviewer).

C. Een clinicus wordt uitgesloten van deelname aan het onderzoek als hij een familielid is van een werknemer van de sponsor of onderzoeksorganisatie (bijv. onderzoeker, coördinator, technicus, interviewer).

D. Deelnemers die niet vloeiend Engels spreken, of die niet in het Engels kunnen lezen of schrijven, worden uitgesloten van deelname aan het onderzoek