基于网络的肺动脉高压医疗保健计划对肺动脉高压患者症状管理、社会支持、活动耐受性和生活质量的影响。 (PAH)
2023年6月10日 更新者：Miao-Yi Chen、National Defense Medical Center, Taiwan
肺动脉高压（PAH）是一种以肺动脉压和肺血管阻力升高为特征的慢性疾病。 这种情况通常很少被发现，患者在被适当诊断之前经常会出现症状数年。 PH患者会出现劳力性呼吸困难、乏力、虚弱、胸痛、昏厥等多种症状。肺动脉高压是一种无法治愈的进行性疾病，具有复杂的症状和治疗方法。 患者必须学会应对他们不可预知的未来，并应对与严重不良反应相关的复杂治疗，并且需要在生活方式上做出重大改变。
因此，帮助患者发展症状管理能力非常重要。
研究概览
研究类型
介入性
注册 (估计的)
100
阶段
- 不适用
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Chen miao-yi, PhD Stusent
- 电话号码：0955762820
- 邮箱：miaoyi820@gmail.com
学习地点
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Taipei
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Taipei, Taiwan、Taipei、台湾、114
- 招聘中
- Tri-Service General Hospital
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接触：
- Chen Miao-Yi, PhD student
- 电话号码：0955762820
- 邮箱：miaoyi820@gmail.com
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
描述
纳入标准：
- 年满 20 岁，经临床专家诊断为肺动脉高压患者（第 1 组和第 4 组）
- 神志清楚，能以国语及台语沟通，听力正常
- 家里有互联网或移动互联网的人
- 没有精神疾病的成年人
- 没有酒精或药物滥用者。
排除标准：
1.危重疾病
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：预防
- 分配：随机化
- 介入模型：并行分配
- 屏蔽：单身的
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
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无干预：日常护理
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实验性的：基于网络的医疗保健计划
我们旨在开发一个基于 PAH 网络的医疗保健计划，并评估该计划对改善 PAH 患者的社会支持、自我护理能力和主动耐受性，以及改善症状痛苦、焦虑、抑郁和生活质量的影响.
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根据参与者的反馈和建议，我们将修改此程序以使其更适合。 在第二年和第三年，我们将进行平行组、双盲和随机分组的实验设计研究，以检验肺动脉高压网络护理计划在改善患者社会支持、自我护理方面的有效性肺动脉高压患者的能力、主动耐受性、症状困扰、抑郁、焦虑和生活质量。 |
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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肺动脉高压症状
大体时间：六个月时基线肺动脉高压症状的变化
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肺动脉高压症状干扰量表，PAHSS，10 点李克特量表，分数越高意味着结果越差。
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六个月时基线肺动脉高压症状的变化
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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社会支持
大体时间：六个月时基线社会支持的变化
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感知社会支持的多维量表 (MSPSS)。
7 点李克特量表得分越高意味着结果越好。该工具有 12 个问题，已被广泛使用和验证。
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六个月时基线社会支持的变化
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活动能力
大体时间：六个月时基线活动能力的变化
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6 分钟步行测试，6MWD
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六个月时基线活动能力的变化
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肺动脉高压生活质量
大体时间：六个月时基线生活质量的变化
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剑桥肺动脉高压结果回顾 (CAMPHOR)。
Likert 5 点量表得分越高意味着结果越好。
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六个月时基线生活质量的变化
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2023年5月5日
初级完成 (估计的)
2024年12月31日
研究完成 (估计的)
2024年12月31日
研究注册日期
首次提交
2023年6月1日
首先提交符合 QC 标准的
2023年6月10日
首次发布 (估计的)
2023年6月16日
研究记录更新
最后更新发布 (估计的)
2023年6月16日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2023年6月10日
最后验证
2023年6月1日
更多信息
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