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为自闭症谱系的文化多元化青年制定以家庭为基础的过渡规划计划

2026年1月27日 更新者:Kristin Long、Boston University Charles River Campus

家庭前进:为自闭症谱系的文化多元化青少年制定基于家庭的过渡规划计划

这项临床研究的目标是制定一项基于社区的计划,为自闭症谱系过渡年龄青少年的家庭成员提供支持,帮助他们规划未来。 该研究的主要目的是:

  1. 制定“Families FORWARD”计划
  2. 对 Families FORWARD 计划进行概念验证测试

参与者将在参加计划之前和之后完成调查,并在计划结束时参加退出访谈。

研究概览

详细说明

Families FORWARD(关注关系、福祉和责任 ahead)计划旨在加强家庭成员在自闭症背景下向成年过渡的积极规划。 该计划旨在为自闭症特征、共存条件、服务需求、文化价值观和偏好以及参与规划准备程度各异的青少年家庭提供灵活的服务。 该计划将与支持自闭症谱系人士和/或其家人的社区组织合作实施。

当前的项目旨在对自闭症谱系过渡年龄青少年家庭的文化多元化样本进行概念验证测试。 家长/主要看护者将参加 6-7 个单独的个性化课程,其中包括技能培养(沟通、目标设定、解决问题、系统导航)、服务教育和动机访谈等方面。 青少年将被邀请与其父母/主要照顾者一起参加其中 3 场课程。 参与者将在参加计划之前和之后完成调查,并在计划结束时参加退出访谈。 研究人员将评估提议的中介和结果的可接受性、可行性和改进指标。

研究类型

介入性

注册 (实际的)

27

阶段

  • 不适用

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息,以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

    • Massachusetts
      • Boston、Massachusetts、美国、02215
        • Boston University

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 孩子
  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

是的

描述

纳入标准:

  • 家庭包容标准

    1. 自闭症谱系过渡期青少年的父母或主要照顾者:

      1. 有一名或多名年龄在 14-21 岁的自闭症谱系儿童
      2. 确定为青少年的父母、法定监护人和/或主要照顾者
      3. 说一口流利的英语
      4. 居住在马萨诸塞州
    2. 自闭症谱系青少年:

      1. 被诊断为自闭症或被认定为自闭症
      2. 14-21岁
      3. 具有用英语进行口头或书面交流的能力
      4. 居住在马萨诸塞州

排除标准:无

学习计划

本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的?

设计细节

  • 主要用途:支持治疗
  • 分配:不适用
  • 介入模型:单组作业
  • 屏蔽:无(打开标签)

武器和干预

参与者组/臂
干预/治疗
其他:家庭向前
这是一项针对自闭症谱系障碍青少年家庭的新型过渡规划项目的单臂试验。 该项目包括六到七次双周家长会议,其中三次青少年可选择参加。 该项目将由社区服务机构的工作人员主导,这些工作人员服务于过渡年龄段的自闭症谱系障碍青少年和/或其家庭。 未收集服务机构工作人员的基线特征。
Families FORWARD 旨在让家庭更早、更积极地参与成年规划。 计划技能包括沟通和解决问题;指导实践设定现实的目标、将目标分解为渐进的行动步骤以及解决实现目标的障碍;反复参与面向未来的沟通;以及如何驾驭过渡相关服务和成人服务的培训。 家长/看护者将参加六到七次远程医疗会议(每次 60-75 分钟)。 自闭症谱系青少年可以选择参加最多三个项目会议,以加强家庭内部的协作规划。 家庭将确定并努力实现可能属于任何规划或职能领域(例如住房、教育、监护)的个性化过渡规划目标。

研究衡量的是什么?

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
Families FORWARD 项目可接受性表格
大体时间:干预后2周内(即入组后3-4个月)。
家长/照顾者(以及青少年,如适用)完成了项目可接受性量表,该量表评估了家庭前进计划的可接受性、适宜性和可行性。 项目评分范围为1至5分。该测量采用总分求和法;总分范围从12分到60分。较高的分数与对干预措施的可接受性、适宜性和可行性的较高感知相关。
干预后2周内(即入组后3-4个月)。
过渡规划活动测量
大体时间:干预后2周内(即入组后3-4个月)。
过渡准备活动量表(T-PAM)是用于评估父母在完成“家庭向前”干预后,为其青少年向成年期过渡所做准备的结果测量工具。 项目评分范围为1至5分。量表总分范围为14至70分,分数越高表明过渡准备程度越高。 父母/照顾者在完成“家庭向前”干预后,填写了在线版本的T-PAM量表。
干预后2周内(即入组后3-4个月)。

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2023年9月2日

初级完成 (实际的)

2024年9月1日

研究完成 (实际的)

2024年9月1日

研究注册日期

首次提交

2023年6月28日

首先提交符合 QC 标准的

2023年7月20日

首次发布 (实际的)

2023年7月28日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2026年2月13日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2026年1月27日

最后验证

2026年1月1日

更多信息

与本研究相关的术语

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)?

不

IPD 计划说明

目前尚不清楚是否有计划提供 IPD。

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

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