Разработка семейной программы планирования переходного периода для культурно разнообразной молодежи с аутистическим спектром
Семьи ВПЕРЕД: Разработка семейной программы планирования переходного периода для культурно разнообразной молодежи с аутистическим спектром
Целью этого клинического исследования является разработка общественной программы поддержки членов семей подростков переходного возраста, страдающих аутизмом, чтобы помочь им планировать будущее. Основными целями исследования являются:
- Развитие программы Families FORWARD
- Провести проверку концепции программы Families FORWARD
Участники пройдут опросы до и после участия в программе и примут участие в выходных интервью в конце программы.
Обзор исследования
Статус
Подробное описание
Программа Families FORWARD (Сосредоточение внимания на отношениях, благополучии и ответственности впереди) направлена на повышение активности членов семьи в планировании перехода к взрослой жизни в контексте аутизма. Программа разработана таким образом, чтобы обеспечить гибкий подход к семьям молодых людей, которые различаются признаками аутизма, сопутствующими заболеваниями, потребностями в услугах, культурными ценностями и предпочтениями, а также готовностью участвовать в планировании. Программа будет реализована совместно с общественными организациями, которые поддерживают людей с аутизмом и/или их семьи.
Текущий проект направлен на проведение проверки концепции на культурно разнообразной выборке семей подростков переходного возраста с аутизмом. Родители / основные опекуны примут участие в 6-7 индивидуальных персонализированных занятиях, которые включают аспекты развития навыков (общение, постановка целей, решение проблем, системная навигация), обучение услугам и мотивационное интервью. Молодежь будет приглашена принять участие в 3 занятиях вместе со своим родителем/основным опекуном. Участники пройдут опросы до и после участия в программе и примут участие в выходных интервью в конце программы. Исследователи будут оценивать показатели приемлемости, осуществимости и улучшения предложенных медиаторов и результатов.
Тип исследования
Регистрация (Действительный)
Фаза
- Непригодный
Контакты и местонахождение
Места учебы
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Соединенные Штаты, 02215
- Boston University
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Ребенок
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Описание
Критерии включения:
Критерии включения семьи
Родители или основные опекуны молодежи переходного возраста в спектре аутизма:
- Иметь одного или нескольких детей в спектре аутизма в возрасте от 14 до 21 года.
- Назвать родителем, законным опекуном и/или основным опекуном несовершеннолетнего.
- Бегло говорить по английски
- Проживать в Массачусетсе
Молодежь в спектре аутизма:
- Иметь диагноз аутизм ИЛИ идентифицировать себя как аутиста
- Возраст 14-21
- Иметь возможность общаться в устной или письменной форме на английском языке
- Проживать в Массачусетсе
Критерии исключения: нет
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
- Основная цель: Поддерживающая терапия
- Распределение: Н/Д
- Интервенционная модель: Одногрупповое задание
- Маскировка: Нет (открытая этикетка)
Оружие и интервенции
Группа участников / Армия |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Другой: Семьи ВПЕРЕД
Это однорукое исследование новой программы планирования перехода для семей подростков с расстройством аутистического спектра.
Программа включает шесть или семь двухнедельных сессий для родителей, три из которых являются необязательными для посещения подростком.
Программа будет проводиться поставщиками услуг на базе местных сообществ, которые работают с подростками переходного возраста с расстройством аутистического спектра и/или их семьями.
Базовые характеристики поставщиков услуг не собирались.
|
Families FORWARD стремится вовлекать семьи в планирование взрослой жизни раньше и активнее.
Навыки программы включают общение и решение проблем; управляемая практика в постановке реалистичных целей, разбивке целей на поэтапные действия и преодолении препятствий на пути к достижению цели; повторное участие в ориентированном на будущее общении; и обучение тому, как пользоваться услугами, связанными с переходным периодом, и услугами для взрослых.
Родители/опекуны примут участие в шести или семи сеансах телемедицины (по 60–75 минут каждый).
Молодежь в спектре аутизма будет иметь возможность принять участие в трех программных занятиях, чтобы улучшить совместное планирование в семье.
Семьи будут определять и работать над достижением индивидуальных целей планирования перехода, которые могут подпадать под любую область планирования или функционирования (например, жилье, образование, опекунство).
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Форма приемлемости программы СЕМЬИ ВПЕРЕД
Временное ограничение: В течение 2 недель после вмешательства (т.е., 3-4 месяца после включения в исследование).
|
Родители/опекуны (и молодёжь, если применимо) заполнили шкалу Приемлемости программы, которая оценивает приемлемость, уместность и осуществимость программы FamiliesFORWARD.
Баллы по пунктам варьируются от 1 до 5. Мера оценивалась путём общего суммирования; общие баллы варьируются от 12 до 60. Более высокие баллы связаны с более высокими представлениями о приемлемости, уместности и осуществимости вмешательства. |
В течение 2 недель после вмешательства (т.е., 3-4 месяца после включения в исследование).
|
|
Мера мероприятий по планированию перехода
Временное ограничение: В течение 2 недель после вмешательства (т.е., через 3-4 месяца после включения в исследование).
|
Опросник по оценке подготовки к переходному периоду (T-PAM) использовался в качестве критерия оценки готовности родителей к переходу их детей во взрослую жизнь после завершения программы вмешательства Families FORWARD.
Баллы по пунктам варьируются от 1 до 5. Общие баллы по опроснику составляют от 14 до 70, причем более высокие баллы связаны с более высокой готовностью к переходному периоду. Родители/опекуны заполняли онлайн-версию T-PAM после завершения программы вмешательства Families FORWARD. |
В течение 2 недель после вмешательства (т.е., через 3-4 месяца после включения в исследование).
|
Соавторы и исследователи
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
Первичное завершение (Действительный)
Завершение исследования (Действительный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- 6444E
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
Описание плана IPD
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .