Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Разработка семейной программы планирования переходного периода для культурно разнообразной молодежи с аутистическим спектром

20 июля 2023 г. обновлено: Kristin Long, Boston University Charles River Campus

Семьи ВПЕРЕД: Разработка семейной программы планирования переходного периода для культурно разнообразной молодежи с аутистическим спектром

Целью этого клинического исследования является разработка общественной программы поддержки членов семей подростков переходного возраста, страдающих аутизмом, чтобы помочь им планировать будущее. Основными целями исследования являются:

  1. Развитие программы Families FORWARD
  2. Провести проверку концепции программы Families FORWARD

Участники пройдут опросы до и после участия в программе и примут участие в выходных интервью в конце программы.

Обзор исследования

Подробное описание

Программа Families FORWARD (Сосредоточение внимания на отношениях, благополучии и ответственности впереди) направлена ​​на повышение активности членов семьи в планировании перехода к взрослой жизни в контексте аутизма. Программа разработана таким образом, чтобы обеспечить гибкий подход к семьям молодых людей, которые различаются признаками аутизма, сопутствующими заболеваниями, потребностями в услугах, культурными ценностями и предпочтениями, а также готовностью участвовать в планировании. Программа будет реализована совместно с общественными организациями, которые поддерживают людей с аутизмом и/или их семьи.

Текущий проект направлен на проведение проверки концепции на культурно разнообразной выборке семей подростков переходного возраста с аутизмом. Родители / основные опекуны примут участие в 6-7 индивидуальных персонализированных занятиях, которые включают аспекты развития навыков (общение, постановка целей, решение проблем, системная навигация), обучение услугам и мотивационное интервью. Молодежь будет приглашена принять участие в 3 занятиях вместе со своим родителем/основным опекуном. Участники пройдут опросы до и после участия в программе и примут участие в выходных интервью в конце программы. Исследователи будут оценивать показатели приемлемости, осуществимости и улучшения предложенных медиаторов и результатов.

Тип исследования

Интервенционный

Регистрация (Оцененный)

16

Фаза

  • Непригодный

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

  • Имя: Kristin A. Long, PhD
  • Номер телефона: 617-358-4296
  • Электронная почта: kalong@bu.edu

Учебное резервное копирование контактов

  • Имя: Suma Suswaram, PhD
  • Номер телефона: 617-358-8914
  • Электронная почта: forward@bu.edu

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

  • Ребенок
  • Взрослый
  • Пожилой взрослый

Принимает здоровых добровольцев

Да

Описание

Критерии включения:

  • Критерии включения семьи

    1. Родители или основные опекуны молодежи переходного возраста в спектре аутизма:

      1. Иметь одного или нескольких детей в спектре аутизма в возрасте от 14 до 21 года.
      2. Назвать родителем, законным опекуном и/или основным опекуном несовершеннолетнего.
      3. Бегло говорить по английски
      4. Проживать в Массачусетсе
    2. Молодежь в спектре аутизма:

      1. Иметь диагноз аутизм ИЛИ идентифицировать себя как аутиста
      2. Возраст 14-21
      3. Иметь возможность общаться в устной или письменной форме на английском языке
      4. Проживать в Массачусетсе

Критерии исключения: нет

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

  • Основная цель: Поддерживающая терапия
  • Распределение: Н/Д
  • Интервенционная модель: Одногрупповое задание
  • Маскировка: Нет (открытая этикетка)

Оружие и интервенции

Группа участников / Армия
Вмешательство/лечение
Другой: СЕМЬИ ВПЕРЕД
Это одностороннее испытание новой программы планирования перехода для семей молодых людей с аутистическим спектром. Программа включает в себя шесть или семь родительских собраний, которые проводятся раз в две недели, три из которых не являются обязательными для посещения молодежью. Программу будут поддерживать местные поставщики услуг, которые работают с молодежью переходного возраста в спектре аутизма и/или их семьями.
Families FORWARD стремится вовлекать семьи в планирование взрослой жизни раньше и активнее. Навыки программы включают общение и решение проблем; управляемая практика в постановке реалистичных целей, разбивке целей на поэтапные действия и преодолении препятствий на пути к достижению цели; повторное участие в ориентированном на будущее общении; и обучение тому, как пользоваться услугами, связанными с переходным периодом, и услугами для взрослых. Родители/опекуны примут участие в шести или семи сеансах телемедицины (по 60–75 минут каждый). Молодежь в спектре аутизма будет иметь возможность принять участие в трех программных занятиях, чтобы улучшить совместное планирование в семье. Семьи будут определять и работать над достижением индивидуальных целей планирования перехода, которые могут подпадать под любую область планирования или функционирования (например, жилье, образование, опекунство).

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Форма согласия на участие в программе Families FORWARD
Временное ограничение: По окончании всех сессий программы (примерно 3 месяца)
Родители (и молодежь, если применимо) заполнят шкалу приемлемости программы, которая позволит оценить приемлемость, уместность и осуществимость. Баллы по пунктам варьируются от 0 до 4. Более высокие баллы связаны с более высоким восприятием приемлемости, уместности и осуществимости вмешательства.
По окончании всех сессий программы (примерно 3 месяца)
Мероприятия по планированию перехода
Временное ограничение: Базовый уровень, 3 месяца
Показатель деятельности по планированию перехода будет использоваться для оценки готовности родителей к переходу их юноши во взрослую жизнь. Это опросник для родителей. Баллы по пунктам варьируются от 1 до 4. Более высокие баллы связаны с более высокой готовностью к переходу.
Базовый уровень, 3 месяца

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Оцененный)

1 июля 2023 г.

Первичное завершение (Оцененный)

1 декабря 2024 г.

Завершение исследования (Оцененный)

1 декабря 2024 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

28 июня 2023 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

20 июля 2023 г.

Первый опубликованный (Действительный)

28 июля 2023 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

28 июля 2023 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

20 июля 2023 г.

Последняя проверка

1 июля 2023 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Планирование данных отдельных участников (IPD)

Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?

НЕТ

Описание плана IPD

Пока неизвестно, будет ли план сделать IPD доступным.

Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы

Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.

Нет

Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.

Нет

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Клинические исследования Расстройство аутистического спектра

Подписаться