Utvikling av et familiebasert overgangsplanleggingsprogram for kulturelt mangfoldig ungdom på autismespekteret
Familier FREM: Utvikling av et familiebasert overgangsplanleggingsprogram for kulturelt mangfoldig ungdom på autismespekteret
Målet med denne kliniske studien er å utvikle et lokalsamfunnsbasert program for å støtte familiemedlemmer til ungdom i overgangsalder på autismespekteret for å hjelpe dem med å planlegge for fremtiden. Hovedmålene med studien er:
- Å utvikle Families FORWARD-programmet
- For å gjennomføre proof-of-concept-testing av Families FORWARD-programmet
Deltakerne vil gjennomføre spørreundersøkelser før og etter deltagelse i programmet og vil delta i avslutningsintervjuer på slutten av programmet.
Studieoversikt
Status
Intervensjon / Behandling
Detaljert beskrivelse
Families FORWARD (Fokusering på relasjoner, velvære og ansvar fremover) har som mål å øke familiemedlemmers aktive planlegging for overgangen til voksenlivet i sammenheng med autisme. Programmet er designet for å muliggjøre fleksibel levering for ungdomsfamilier som er forskjellige på tvers av autismefunksjoner, samtidige forhold, tjenestebehov, kulturelle verdier og preferanser, og beredskap til å delta i planlegging. Programmet vil bli levert i samarbeid med samfunnsorganisasjoner som støtter enkeltpersoner på autismespekteret og/eller deres familier.
Det nåværende prosjektet har som mål å gjennomføre proof-of-concept-testing med et kulturelt mangfoldig utvalg av familier til ungdom i overgangsalder på autismespekteret. Foreldre / primære omsorgspersoner vil delta i 6-7 individuelle, personlige økter som inkluderer aspekter av ferdighetsbygging (kommunikasjon, målsetting, problemløsning, systemnavigasjon), opplæring om tjenester og motiverende intervjuer. Ungdom vil bli invitert til å delta i 3 av øktene sammen med sine foreldre/primæromsorgspersoner. Deltakerne vil gjennomføre spørreundersøkelser før og etter deltagelse i programmet og vil delta i avslutningsintervjuer på slutten av programmet. Etterforskerne vil vurdere indikatorer på aksept, gjennomførbarhet og forbedring på foreslåtte meklere og resultater.
Studietype
Registrering (Faktiske)
Fase
- Ikke aktuelt
Kontakter og plasseringer
Studiesteder
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Forente stater, 02215
- Boston University
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
- Barn
- Voksen
- Eldre voksen
Tar imot friske frivillige
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
Familieinkluderingskriterier
Foreldre eller primære omsorgspersoner for ungdom i overgangsalder på autismespekteret:
- Har ett eller flere barn på autismespekteret som er/er i alderen 14-21 år
- Identifiser som forelder, verge og/eller primær omsorgsperson for ungdommen
- Snakker engelsk flytende
- Bosatt i Massachusetts
Ungdom på autismespekteret:
- Ha en autismediagnose ELLER identifisere deg som autist
- Alder 14-21
- Har evne til å kommunisere muntlig eller skriftlig på engelsk
- Bosatt i Massachusetts
Eksklusjonskriterier: ingen
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
- Primært formål: Støttende omsorg
- Tildeling: N/A
- Intervensjonsmodell: Enkeltgruppeoppdrag
- Masking: Ingen (Open Label)
Våpen og intervensjoner
Deltakergruppe / Arm |
Intervensjon / Behandling |
|---|---|
|
Annen: Familier FREMOVER
Dette er en enarmsstudie av et nytt overgangsplanleggingsprogram for familier med ungdommer i autisme-spekteret.
Programmet inkluderer seks eller syv foreldremøter hver fjortende dag, hvorav tre er frivillige for ungdommen å delta på.
Programmet vil bli gjennomført av tjenestetilbydere i lokalsamfunnet som arbeider med ungdom i overgangsalder i autisme-spekteret og/eller deres familier.
Grunnkarakteristikker ble ikke samlet inn for tjenestetilbydere.
|
Families FORWARD har som mål å engasjere familier i å planlegge for voksenlivet tidligere og mer aktivt.
Programferdigheter inkluderer kommunikasjon og problemløsning; veiledet øvelse i å sette realistiske mål, bryte ned mål i trinnvise handlingstrinn og problemløsningsbarrierer for måloppnåelse; gjentatt engasjement i fremtidsrettet kommunikasjon; og opplæring i hvordan man navigerer i overgangsrelaterte tjenester og tjenester for voksne.
Foreldre/omsorgspersoner vil delta i seks eller syv telehelsesamlinger (60-75 minutter hver).
Ungdom på autismespekteret vil ha muligheten til å delta i opptil tre programøkter for å øke samarbeidsplanleggingen i familien.
Familier vil identifisere og arbeide mot individualiserte overgangsplanleggingsmål som kan falle innenfor ethvert planleggings- eller funksjonsområde (f.eks. bolig, utdanning, vergemål).
|
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Families FORWARD Program Acceptability Form
Tidsramme: Innen 2 uker etter intervensjonen (dvs. 3–4 måneder etter påmelding).
|
Foreldre/omsorgspersoner (og ungdom, når aktuelt) fullførte Program Acceptability-skalaen som vurderer akseptabilitet, passelighet og gjennomførbarhet av FamiliesFORWARD-programmet.
Punktpoeng varierer fra 1 til 5. Målet ble poengsatt ved total summasjon; totalpoeng varierer fra 12 til 60. Høyere poeng er assosiert med høyere oppfatninger av intervensjonens akseptabilitet, passelighet og gjennomførbarhet.
|
Innen 2 uker etter intervensjonen (dvs. 3–4 måneder etter påmelding).
|
|
Måling av overgangsplanleggingsaktiviteter
Tidsramme: Innen 2 uker etter intervensjonen (dvs. 3–4 måneder etter påmelding).
|
The Transition Preparation Activities Measure (T-PAM) var resultatmålet som ble brukt for å vurdere foreldres beredskap for ungdommens overgang til voksenliv etter fullføring av Families FORWARD-intervensjonen.
Enkeltpoengene varierer fra 1 til 5. Totalscore på målet varierer fra 14 til 70, der høyere poeng er assosiert med høyere overgangsberedskap.
Foreldre/omsorgspersoner fullførte en nettbasert versjon av T-PAM etter fullføring av Families FORWARD-intervensjonen.
|
Innen 2 uker etter intervensjonen (dvs. 3–4 måneder etter påmelding).
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Samarbeidspartnere
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
Primær fullføring (Faktiske)
Studiet fullført (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Faktiske)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
Andre studie-ID-numre
- 6444E
Plan for individuelle deltakerdata (IPD)
Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?
IPD-planbeskrivelse
Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter
Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt
Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .