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Sviluppo di un programma di pianificazione della transizione basato sulla famiglia per giovani culturalmente diversi nello spettro dell'autismo

27 gennaio 2026 aggiornato da: Kristin Long, Boston University Charles River Campus

Families FORWARD: sviluppo di un programma di pianificazione della transizione basato sulla famiglia per giovani culturalmente diversi nello spettro dell'autismo

L'obiettivo di questo studio clinico è sviluppare un programma basato sulla comunità per supportare i familiari dei giovani in età di transizione nello spettro autistico per aiutarli a pianificare il futuro. Gli obiettivi principali dello studio sono:

  1. Sviluppare il programma Families FORWARD
  2. Condurre test di prova del concetto del programma Families FORWARD

I partecipanti completeranno i sondaggi prima e dopo la partecipazione al programma e parteciperanno ai colloqui di uscita alla fine del programma.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Intervento / Trattamento

Descrizione dettagliata

Il programma Families FORWARD (Focusing on Relationships, Well-being, and Responsibility aheaD) mira ad aumentare la pianificazione attiva dei membri della famiglia per la transizione all'età adulta nel contesto dell'autismo. Il programma è progettato per consentire una consegna flessibile per le famiglie di giovani che sono diverse per caratteristiche di autismo, condizioni concomitanti, esigenze di servizio, valori e preferenze culturali e disponibilità a impegnarsi nella pianificazione. Il programma sarà consegnato in collaborazione con le organizzazioni della comunità che supportano le persone nello spettro autistico e/o le loro famiglie.

L'attuale progetto mira a condurre test di prova con un campione culturalmente diversificato di famiglie di giovani in età di transizione nello spettro dell'autismo. I genitori/tutori primari parteciperanno a 6-7 sessioni individuali e personalizzate che incorporano aspetti di sviluppo delle competenze (comunicazione, definizione degli obiettivi, risoluzione dei problemi, navigazione nei sistemi), formazione sui servizi e colloquio motivazionale. I giovani saranno invitati a partecipare a 3 delle sessioni insieme al loro genitore/tutore primario. I partecipanti completeranno i sondaggi prima e dopo la partecipazione al programma e parteciperanno ai colloqui di uscita alla fine del programma. Gli investigatori valuteranno gli indicatori di accettabilità, fattibilità e miglioramento dei mediatori e dei risultati proposti.

Tipo di studio

Interventistico

Iscrizione (Effettivo)

27

Fase

  • Non applicabile

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Stati Uniti, 02215
        • Boston University

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

Sì

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Criteri di inclusione familiare

    1. Genitori o tutori primari di giovani in età di transizione nello spettro autistico:

      1. Avere uno o più bambini nello spettro autistico di età compresa tra 14 e 21 anni
      2. Identificarsi come genitore, tutore legale e/o tutore principale del giovane
      3. Parlare inglese fluentemente
      4. Risiedi nel Massachusetts

    2. Giovani nello spettro autistico:

      1. Avere una diagnosi di autismo O identificarsi come autistico
      2. Età 14-21
      3. Avere la capacità di comunicare verbalmente o in formato scritto in inglese
      4. Risiedi nel Massachusetts

Criteri di esclusione: nessuno

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Scopo principale: Terapia di supporto
  • Assegnazione: N / A
  • Modello interventistico: Assegnazione di gruppo singolo
  • Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)

Armi e interventi

Gruppo di partecipanti / Arm
Intervento / Trattamento
Altro: Famiglie FORWARD
Questo è uno studio a braccio singolo di un nuovo programma di pianificazione della transizione per le famiglie di giovani nello spettro autistico. Il programma include sei o sette sessioni bisettimanali per i genitori, tre delle quali sono facoltative per la partecipazione del giovane. Il programma sarà facilitato da fornitori di servizi basati nella comunità che lavorano con giovani in età di transizione nello spettro autistico e/o le loro famiglie. Le caratteristiche basali non sono state raccolte per i fornitori di servizi.
Comportamentale: Famiglie FORWARD (Concentrandosi su relazioni, benessere e responsabilità avanti)
Families FORWARD mira a coinvolgere le famiglie nella pianificazione per l'età adulta prima e più attivamente. Le abilità del programma includono la comunicazione e la risoluzione dei problemi; pratica guidata nella definizione di obiettivi realistici, nella scomposizione degli obiettivi in ​​passaggi di azione incrementali e nella risoluzione dei problemi che ostacolano il raggiungimento degli obiettivi; impegno ripetuto nella comunicazione orientata al futuro; e formazione su come navigare nei servizi per adulti e relativi alla transizione. I genitori/tutori parteciperanno a sei o sette sessioni di telemedicina (60-75 minuti ciascuna). I giovani nello spettro dell'autismo avranno la possibilità di partecipare a un massimo di tre sessioni del programma per aumentare la pianificazione collaborativa all'interno della famiglia. Le famiglie identificheranno e lavoreranno verso obiettivi di pianificazione della transizione individualizzati che possono rientrare in qualsiasi area di pianificazione o funzionamento (ad esempio, alloggio, istruzione, tutela).

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Modulo di Accettabilità del Programma FORWARD per Famiglie
Lasso di tempo: Entro 2 settimane dopo l'intervento (cioè 3-4 mesi dopo l'arruolamento).
I genitori/i caregiver (e i giovani, quando applicabile) hanno completato la scala di Accettabilità del Programma che valuta l'accettabilità, l'appropriatezza e la fattibilità del programma FamiliesFORWARD. I punteggi degli item variano da 1 a 5. La misura è stata calcolata mediante una somma totale; i punteggi totali variano da 12 a 60. Punteggi più elevati sono associati a percezioni maggiori di accettabilità, appropriatezza e fattibilità dell'intervento.
Entro 2 settimane dopo l'intervento (cioè 3-4 mesi dopo l'arruolamento).
Misura delle Attività di Pianificazione della Transizione
Lasso di tempo: Entro 2 settimane dopo l'intervento (ovvero 3-4 mesi dopo l'arruolamento).
La Misura delle Attività di Preparazione alla Transizione (T-PAM) è stata la misura di esito utilizzata per valutare la preparazione dei genitori per la transizione dei loro giovani all'età adulta dopo aver completato l'intervento Families FORWARD. I punteggi degli item vanno da 1 a 5. I punteggi totali della misura vanno da 14 a 70, con punteggi più alti associati a una maggiore preparazione alla transizione. I genitori/caregiver hanno completato una versione online del T-PAM dopo aver completato l'intervento Families FORWARD.
Entro 2 settimane dopo l'intervento (ovvero 3-4 mesi dopo l'arruolamento).

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Boston University Charles River Campus

Collaboratori

Deborah Munroe Noonan Memorial Research Fund

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

2 settembre 2023

Completamento primario (Effettivo)

1 settembre 2024

Completamento dello studio (Effettivo)

1 settembre 2024

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

28 giugno 2023

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

20 luglio 2023

Primo Inserito (Effettivo)

28 luglio 2023

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

13 febbraio 2026

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

27 gennaio 2026

Ultimo verificato

1 gennaio 2026

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 6444E

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Descrizione del piano IPD

Non è ancora noto se ci sarà un piano per rendere disponibile IPD.

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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