Családalapú átmenet-tervezési program kidolgozása kulturálisan sokszínű fiatalok számára az autizmus spektrumán
Családok FORWARD: Családalapú átmenet-tervezési program kidolgozása kulturálisan sokszínű fiatalok számára az autizmus spektrumán
Ennek a klinikai vizsgálatnak a célja egy közösségi alapú program kidolgozása az átmeneti korú fiatalok autizmus spektrumú családtagjainak támogatására, hogy segítse őket a jövő tervezésében. A tanulmány fő céljai a következők:
- A Families FORWARD program kidolgozása
- A Families FORWARD program koncepciótesztjének lefolytatása
A résztvevők felméréseket töltenek ki a programban való részvétel előtt és után, és a program végén részt vesznek a kilépési interjúkban.
A tanulmány áttekintése
Állapot
Körülmények
Részletes leírás
A Families FORWARD (Focusing on Relationships, Well-being and Responsibility ahead) program célja, hogy növelje a családtagok aktív tervezését a felnőttkorba való átmenetre vonatkozóan az autizmussal összefüggésben. A program célja, hogy rugalmas szállítást tegyen lehetővé olyan fiatalok családjai számára, akik az autizmus jellemzői, az egyidejűleg előforduló körülmények, a szolgáltatási igények, a kulturális értékek és preferenciák, valamint a tervezésben való részvételre való hajlandóság tekintetében sokfélék. A program olyan közösségi szervezetekkel együttműködésben valósul meg, amelyek támogatják az autizmus spektrumú egyéneket és/vagy családjukat.
A jelenlegi projekt célja, hogy az autista spektrumú, átmeneti korú fiatalok családjainak kulturálisan sokszínű mintájával bizonyítási tesztet végezzen. A szülők/alapgondozók 6-7 egyéni, személyre szabott foglalkozáson vesznek részt, amelyek magukban foglalják a készségfejlesztés (kommunikáció, célmeghatározás, problémamegoldás, rendszernavigáció), a szolgáltatásokkal kapcsolatos oktatás és a motivációs interjúk szempontjait. A fiatalok a foglalkozások közül 3-ra meghívást kapnak szülőjükkel / elsődleges gondozójukkal együtt. A résztvevők felméréseket töltenek ki a programban való részvétel előtt és után, és a program végén részt vesznek a kilépési interjúkban. A vizsgálók értékelik a javasolt közvetítők és az eredmények elfogadhatóságának, megvalósíthatóságának és javításának mutatóit.
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Tényleges)
Fázis
- Nem alkalmazható
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi helyek
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Egyesült Államok, 02215
- Boston University
-
-
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
- Gyermek
- Felnőtt
- Idősebb felnőtt
Egészséges önkénteseket fogad
Leírás
Bevételi kritériumok:
Családi befogadási kritériumok
Az autizmus spektrumú átmeneti korú fiatalok szülei vagy elsődleges gondozói:
- Egy vagy több autizmus spektrumú gyermeke van, akik 14-21 évesek
- Azonosítsd a fiatal szülőjét, törvényes gyámját és/vagy elsődleges gondozóját
- Folyékonyan beszél angolul
- Lakhely Massachusettsben
Fiatalok az autizmus spektrumán:
- Készítsen autista diagnózist, VAGY azonosítsa magát autistának
- 14-21 éves korig
- Legyen képes szóban vagy írásban kommunikálni angolul
- Lakhely Massachusettsben
Kizárási kritériumok: nincs
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
- Elsődleges cél: Támogató gondoskodás
- Kiosztás: N/A
- Beavatkozó modell: Egyetlen csoportos hozzárendelés
- Maszkolás: Nincs (Open Label)
Fegyverek és beavatkozások
Résztvevő csoport / kar |
Beavatkozás / kezelés |
|---|---|
|
Egyéb: Families FORWARD
Ez egy új átmeneti tervezési program egykarú vizsgálata az autizmus spektrumán lévő fiatalok családjai számára.
A program hat vagy hét kéthetente tartandó szülői ülést tartalmaz, amelyek közül háromon a fiatalok számára opcionális a részvétel.
A programot közösségi alapon működő szolgáltatók vezetik, akik az átmeneti korú, autizmus spektrumán lévő fiatalokkal és/vagy családjaikkal dolgoznak.
Az alapvonal-jellemzőket nem gyűjtötték a szolgáltatók esetében.
|
A Families FORWARD célja, hogy a családokat korábban és aktívabban bevonja a felnőtté válás tervezésébe.
A programkészségek közé tartozik a kommunikáció és a problémamegoldás; irányított gyakorlat a reális célok kitűzésében, a célok fokozatos cselekvési lépésekre való lebontásában és a cél elérését akadályozó problémamegoldó akadályok feltárásában; ismételt részvétel a jövőorientált kommunikációban; valamint képzés az átmenettel kapcsolatos és felnőtt szolgáltatásokban való eligazodásról.
A szülők/gondozók hat vagy hét távegészségügyi foglalkozáson vesznek részt (egyenként 60-75 perc).
Az autizmus spektrumú fiatalok legfeljebb három programon vehetnek részt a családon belüli együttműködési tervezés fokozása érdekében.
A családok azonosítják az egyéni átmenet-tervezési célokat, és dolgoznak azokért, amelyek a tervezés vagy működés bármely területére (például lakhatás, oktatás, gyámság) vonatkozhatnak.
|
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
Families FORWARD Program Elfogadhatósági Űrlap
Időkeret: A beavatkozást követő 2 héten belül (azaz a beiratkozást követő 3-4 hónapon belül).
|
A szülők/gondozók (és a fiatalok, ha alkalmazható) kitöltötték a Program Elfogadhatóság skálát, amely a FamiliesFORWARD program elfogadhatóságát, megfelelőségét és kivitelezhetőségét értékeli.
Az egyes pontszámok 1 és 5 között mozognak. A mérést teljes összegzéssel értékelték; a teljes pontszám 12 és 60 között van. A magasabb pontszámok a beavatkozás magasabb elfogadhatóságának, megfelelőségének és kivitelezhetőségének érzékelésével állnak kapcsolatban.
|
A beavatkozást követő 2 héten belül (azaz a beiratkozást követő 3-4 hónapon belül).
|
|
Átmenet tervezési tevékenységek mérése
Időkeret: Az intervenció utáni 2 héten belül (azaz a regisztráció után 3-4 hónappal).
|
A Transition Preparation Activities Measure (T-PAM) volt az eredménymérő eszköz, amelyet a szülők készségének felmérésére használtak a gyermekük felnőtté válására való átmenetre a Families FORWARD intervenció befejezése után.
Az egyes pontszámok 1 és 5 között mozognak. Az eszköz összpontszáma 14 és 70 között van, a magasabb pontszámok a magasabb átmeneti készséggel állnak összefüggésben.
A szülők/gondozók online verziót töltöttek ki a T-PAM-ról a Families FORWARD intervenció befejezése után.
|
Az intervenció utáni 2 héten belül (azaz a regisztráció után 3-4 hónappal).
|
Együttműködők és nyomozók
Együttműködők
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete (Tényleges)
Elsődleges befejezés (Tényleges)
A tanulmány befejezése (Tényleges)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Tényleges)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
További vonatkozó MeSH feltételek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- 6444E
Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)
Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?
IPD terv leírása
Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok
Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz
Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .