Vývoj programu rodinného plánování přechodu pro kulturně rozmanitou mládež s autistickým spektrem
Rodiny VPŘED: Vývoj programu rodinného plánování přechodu pro kulturně rozmanitou mládež s autistickým spektrem
Cílem této klinické studie je vyvinout komunitní program na podporu rodinných příslušníků mládeže v přechodném věku na autistickém spektru, aby jim pomohl plánovat budoucnost. Hlavní cíle studie jsou:
- Vyvinout program Families FORWARD
- Provádět testování konceptu programu Families FORWARD
Účastníci vyplní průzkumy před a po účasti v programu a na konci programu se zúčastní výstupních pohovorů.
Přehled studie
Postavení
Intervence / Léčba
Detailní popis
Program Families FORWARD (Focusing on Relationships, Well-being and Responsibility aheaD) si klade za cíl zvýšit aktivní plánování členů rodiny na přechod do dospělosti v kontextu autismu. Program je navržen tak, aby umožnil flexibilní poskytování pro rodiny mladých lidí, kteří se liší rysy autismu, současně se vyskytujícími stavy, potřebami služeb, kulturními hodnotami a preferencemi a připraveností zapojit se do plánování. Program bude realizován ve spolupráci s komunitními organizacemi, které podporují jedince s autistickým spektrem a/nebo jejich rodiny.
Současný projekt si klade za cíl provést proof-of-concept testování s kulturně různorodým vzorkem rodin mládeže v přechodném věku na autistickém spektru. Rodiče / primární pečovatelé se zúčastní 6-7 individuálních, personalizovaných sezení, která zahrnují aspekty budování dovedností (komunikace, stanovení cílů, řešení problémů, navigace v systémech), vzdělávání o službách a motivační rozhovory. Mládež bude pozvána k účasti na 3 sezeních spolu se svým rodičem / primárním pečovatelem. Účastníci vyplní průzkumy před a po účasti v programu a na konci programu se zúčastní výstupních pohovorů. Vyšetřovatelé posoudí ukazatele přijatelnosti, proveditelnosti a zlepšení navrhovaných mediátorů a výsledků.
Typ studie
Zápis (Aktuální)
Fáze
- Nelze použít
Kontakty a umístění
Studijní místa
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Spojené státy, 02215
- Boston University
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dítě
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Popis
Kritéria pro zařazení:
Kritéria začlenění do rodiny
Rodiče nebo primární pečovatelé mládeže v přechodném věku na autistickém spektru:
- Mít jedno nebo více dětí z autistického spektra ve věku 14–21 let
- Identifikujte se jako rodič, zákonný zástupce a/nebo primární pečovatel o mladistvé
- Mluvte plynně anglicky
- Bydlet v Massachusetts
Mládež v autistickém spektru:
- Mít diagnózu autismu NEBO se identifikovat jako autista
- Věk 14-21
- Schopnost komunikovat ústně nebo písemně v angličtině
- Bydlet v Massachusetts
Kritéria vyloučení: žádná
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
- Primární účel: Podpůrná péče
- Přidělení: N/A
- Intervenční model: Přiřazení jedné skupiny
- Maskování: Žádné (otevřený štítek)
Zbraně a zásahy
Skupina účastníků / Arm |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
Jiný: Rodiny FORWARD
Jedná se o jednoramennou studii nového programu pro plánování přechodu pro rodiny mladistvých na spektru autismu.
Program zahrnuje šest nebo sedm dvoutýdenních sezení pro rodiče, z nichž tři jsou volitelná pro účast mladistvých.
Program bude facilitován poskytovateli služeb v komunitě, kteří pracují s mladistvými na spektru autismu v přechodovém věku a/nebo s jejich rodinami.
Základní charakteristiky nebyly sbírány pro poskytovatele služeb.
|
Families FORWARD si klade za cíl zapojit rodiny do plánování dospělosti dříve a aktivněji.
Dovednosti programu zahrnují komunikaci a řešení problémů; řízená praxe při stanovování realistických cílů, rozdělování cílů do postupných akčních kroků a při řešení problémů překážek k dosažení cíle; opakované zapojení do komunikace orientované na budoucnost; a školení o tom, jak se orientovat ve službách souvisejících s přechodem a ve službách pro dospělé.
Rodiče/pečovatelé se zúčastní šesti nebo sedmi sezení telehealth (každé 60–75 minut).
Mládež v autistickém spektru bude mít možnost zúčastnit se až tří programových sezení, aby se zlepšilo plánování spolupráce v rámci rodiny.
Rodiny určí a budou pracovat na cílech individualizovaného plánování přechodu, které mohou spadat do jakékoli oblasti plánování nebo fungování (např. bydlení, vzdělávání, opatrovnictví).
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Formulář přijatelnosti programu RODINY VPŘED
Časové okno: Do 2 týdnů po intervenci (tj. 3–4 měsíce po zařazení do studie).
|
Rodiče/pečovatelé (a mládež, pokud to bylo vhodné) vyplnili škálu Programové přijatelnosti, která posuzuje přijatelnost, vhodnost a proveditelnost programu FamiliesFORWARD.
Hodnoty položek se pohybují od 1 do 5. Měření bylo hodnoceno celkovým součtem; celkové skóre se pohybuje od 12 do 60. Vyšší skóre je spojeno s vyšším vnímáním přijatelnosti, vhodnosti a proveditelnosti intervence.
|
Do 2 týdnů po intervenci (tj. 3–4 měsíce po zařazení do studie).
|
|
Měření aktivit plánování přechodu
Časové okno: Do 2 týdnů po intervenci (tj. 3-4 měsíce po zařazení do studie).
|
Dotazník Přípravných Aktivit na Přechod (T-PAM) byl použit jako výsledková míra k posouzení připravenosti rodičů na přechod jejich dítěte do dospělosti po absolvování intervence Rodiny FORWARD.
Hodnoty položek se pohybují od 1 do 5. Celkové skóre v dotazníku se pohybuje od 14 do 70, přičemž vyšší skóre odpovídá vyšší připravenosti na přechod.
Rodiče/pečovatelé vyplnili online verzi T-PAM po dokončení intervence Rodiny FORWARD.
|
Do 2 týdnů po intervenci (tj. 3-4 měsíce po zařazení do studie).
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Spolupracovníci
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Primární dokončení (Aktuální)
Dokončení studie (Aktuální)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- 6444E
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Popis plánu IPD
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .
Klinické studie na Poruchou autistického spektra
-
Sohag UniversityZápis na pozvánkuPlacenta Accrete SpectrumEgypt
-
Kasr El Aini HospitalNáborTěhotenství | Skóre Apgar | Turnikety | Placenta Accrete SpectrumEgypt
-
Assiut UniversityNeznámý
-
Novartis PharmaceuticalsDokončenoPIK3CA-Related Overgrowth Spectrum (PROS)Španělsko, Francie, Austrálie, Spojené státy, Irsko
-
Sohag UniversityNábor
-
Ain Shams Maternity HospitalDokončeno
-
Cairo UniversityZatím nenabíráme
-
Assiut UniversityZatím nenabírámePlacenta Accreta SpectrumEgypt
-
Gaziantep City HospitalZatím nenabíráme
-
Hatem AbuHashimDokončenoPlacenta Accreta SpectrumEgypt