Desarrollo de un programa de planificación de transición basado en la familia para jóvenes culturalmente diversos en el espectro del autismo
Familias ADELANTE: desarrollo de un programa de planificación de transición basado en la familia para jóvenes culturalmente diversos en el espectro del autismo
El objetivo de este estudio clínico es desarrollar un programa basado en la comunidad para apoyar a los familiares de jóvenes en edad de transición en el espectro del autismo para ayudarlos a planificar para el futuro. Los principales objetivos del estudio son:
- Desarrollar el programa Familias ADELANTE
- Para realizar pruebas de prueba de concepto del programa Families FORWARD
Los participantes completarán encuestas antes y después de participar en el programa y participarán en entrevistas de salida al final del programa.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
El programa Families FORWARD (Enfocándose en las relaciones, el bienestar y la responsabilidad por delante) tiene como objetivo aumentar la planificación activa de los miembros de la familia para la transición a la edad adulta en el contexto del autismo. El programa está diseñado para permitir una entrega flexible para familias de jóvenes que son diversos en características de autismo, condiciones concurrentes, necesidades de servicio, valores y preferencias culturales, y disposición para participar en la planificación. El programa se entregará en colaboración con organizaciones comunitarias que apoyan a personas con el espectro del autismo y/o sus familias.
El proyecto actual tiene como objetivo realizar pruebas de prueba de concepto con una muestra culturalmente diversa de familias de jóvenes en edad de transición en el espectro del autismo. Los padres/cuidadores principales participarán en 6-7 sesiones individuales y personalizadas que incorporan aspectos de desarrollo de habilidades (comunicación, establecimiento de metas, resolución de problemas, navegación de sistemas), educación sobre servicios y entrevistas motivacionales. Se invitará a los jóvenes a participar en 3 de las sesiones junto con su padre/cuidador principal. Los participantes completarán encuestas antes y después de participar en el programa y participarán en entrevistas de salida al final del programa. Los investigadores evaluarán los indicadores de aceptabilidad, viabilidad y mejora de los mediadores y resultados propuestos.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Massachusetts
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Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02215
- Boston University
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Descripción
Criterios de inclusión:
Criterios de Inclusión Familiar
Padres o cuidadores principales de jóvenes en edad de transición en el espectro del autismo:
- Tiene uno o más hijos en el espectro del autismo que tienen entre 14 y 21 años.
- Identificarse como padre, tutor legal y/o cuidador principal del joven
- Habla inglés con fluidez
- Residir en Massachusetts
Jóvenes en el espectro del autismo:
- Tener un diagnóstico de autismo O identificarse como autista
- Edad 14-21
- Tener la capacidad de comunicarse verbalmente o en formato escrito en inglés.
- Residir en Massachusetts
Criterios de exclusión: ninguno
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Cuidados de apoyo
- Asignación: N / A
- Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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Otro: Familias FORWARD
Este es un ensayo de brazo único de un nuevo programa de planificación de transición para familias de jóvenes en el espectro autista.
El programa incluye seis o siete sesiones quincenales para padres, tres de las cuales son opcionales para la asistencia de los jóvenes.
El programa será facilitado por proveedores de servicios comunitarios que trabajan con jóvenes en edad de transición en el espectro autista y/o sus familias.
No se recopilaron características basales para los proveedores de servicios.
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Families FORWARD tiene como objetivo involucrar a las familias en la planificación para la edad adulta antes y de manera más activa.
Las habilidades del programa incluyen comunicación y resolución de problemas; práctica guiada para establecer metas realistas, desglosar las metas en pasos de acción incrementales y resolver obstáculos para el logro de la meta; compromiso repetido en la comunicación orientada al futuro; y capacitación sobre cómo navegar los servicios para adultos y relacionados con la transición.
Los padres/cuidadores participarán en seis o siete sesiones de telesalud (60-75 minutos cada una).
Los jóvenes en el espectro del autismo tendrán la opción de participar en hasta tres sesiones del programa para aumentar la planificación colaborativa dentro de la familia.
Las familias identificarán y trabajarán para lograr objetivos de planificación de transición individualizados que puedan estar dentro de cualquier área de planificación o funcionamiento (por ejemplo, vivienda, educación, tutela).
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Formulario de Aceptabilidad del Programa FAMILIES FORWARD
Periodo de tiempo: Dentro de las 2 semanas posteriores a la intervención (es decir, 3-4 meses después de la inscripción).
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Los padres/cuidadores (y los jóvenes, cuando proceda) completaron la escala de Aceptabilidad del Programa, que evalúa la aceptabilidad, la idoneidad y la viabilidad del programa FamiliesFORWARD.
Las puntuaciones de los ítems van de 1 a 5. La medida se puntuó mediante una suma total; las puntuaciones totales van de 12 a 60. Las puntuaciones más altas se asocian con percepciones más elevadas de la aceptabilidad, idoneidad y viabilidad de la intervención.
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Dentro de las 2 semanas posteriores a la intervención (es decir, 3-4 meses después de la inscripción).
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Medida de Actividades de Planificación de la Transición
Periodo de tiempo: Dentro de las 2 semanas posteriores a la intervención (es decir, 3-4 meses después del registro).
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La Medida de Actividades de Preparación para la Transición (T-PAM) fue la medida de resultado utilizada para evaluar la preparación de los padres para la transición de sus jóvenes a la edad adulta después de completar la intervención Families FORWARD.
Las puntuaciones de los ítems van de 1 a 5. Las puntuaciones totales en la medida van de 14 a 70, donde puntuaciones más altas se asocian con una mayor preparación para la transición.
Los padres/cuidadores completaron una versión en línea de la T-PAM tras finalizar la intervención Families FORWARD.
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Dentro de las 2 semanas posteriores a la intervención (es decir, 3-4 meses después del registro).
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 6444E
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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