Desenvolvimento de um programa de planejamento de transição baseado na família para jovens com diversidade cultural no espectro do autismo
Famílias FORWARD: Desenvolvimento de um programa de planejamento de transição baseado na família para jovens com diversidade cultural no espectro do autismo
O objetivo deste estudo clínico é desenvolver um programa baseado na comunidade para apoiar os familiares de jovens em idade de transição no espectro do autismo para ajudá-los a planejar o futuro. Os principais objetivos do estudo são:
- Desenvolver o programa Famílias FORWARD
- Para realizar testes de prova de conceito do programa Families FORWARD
Os participantes responderão a pesquisas antes e depois de participar do programa e participarão de entrevistas de desligamento no final do programa.
Visão geral do estudo
Status
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
O programa Families FORWARD (Focusing on Relationships, Well-being, and Responsibility aheD) visa aumentar o planejamento ativo dos familiares para a transição para a vida adulta no contexto do autismo. O programa é projetado para permitir uma entrega flexível para famílias de jovens que são diversos em características de autismo, condições concomitantes, necessidades de serviço, valores e preferências culturais e prontidão para se engajar no planejamento. O programa será entregue em colaboração com organizações comunitárias que apóiam indivíduos no espectro do autismo e/ou suas famílias.
O projeto atual visa realizar testes de prova de conceito com uma amostra culturalmente diversa de famílias de jovens em idade de transição no espectro do autismo. Os pais/responsáveis principais participarão de 6 a 7 sessões individuais e personalizadas que incorporam aspectos de desenvolvimento de habilidades (comunicação, estabelecimento de metas, resolução de problemas, navegação em sistemas), educação sobre serviços e entrevistas motivacionais. Os jovens serão convidados a participar de 3 das sessões junto com seus pais/responsáveis principais. Os participantes responderão a pesquisas antes e depois de participar do programa e participarão de entrevistas de desligamento no final do programa. Os investigadores avaliarão os indicadores de aceitabilidade, viabilidade e melhoria dos mediadores e resultados propostos.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Massachusetts
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Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02215
- Boston University
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Descrição
Critério de inclusão:
Critérios de Inclusão Familiar
Pais ou cuidadores primários de jovens em idade de transição no espectro do autismo:
- Ter um ou mais filhos no espectro do autismo com idades entre 14 e 21 anos
- Identifique-se como pai, responsável legal e/ou cuidador principal do jovem
- Fala inglês fluentemente
- Residir em Massachusetts
Jovens no espectro do autismo:
- Ter um diagnóstico de autismo OU se identificar como autista
- Idade 14-21
- Ter capacidade de se comunicar verbalmente ou por escrito em inglês
- Residir em Massachusetts
Critérios de exclusão: nenhum
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Cuidados de suporte
- Alocação: N / D
- Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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Outro: Famílias FORWARD
Este é um ensaio de braço único de um novo programa de planeamento de transição para famílias de jovens no espetro do autismo.
O programa inclui seis ou sete sessões quinzenais para os pais, três das quais são opcionais para os jovens assistirem.
O programa será facilitado por prestadores de serviços comunitários que trabalham com jovens em idade de transição no espetro do autismo e/ou com as suas famílias.
As características basais não foram recolhidas para os prestadores de serviços.
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Famílias FORWARD visa envolver as famílias no planejamento para a vida adulta mais cedo e de forma mais ativa.
As habilidades do programa incluem comunicação e resolução de problemas; prática guiada na definição de metas realistas, dividindo metas em etapas de ação incrementais e barreiras de resolução de problemas para a consecução de metas; envolvimento repetido em comunicação orientada para o futuro; e treinamento sobre como navegar em serviços relacionados à transição e para adultos.
Os pais/responsáveis participarão de seis ou sete sessões de telessaúde (60-75 minutos cada).
Jovens no espectro do autismo terão a opção de participar de até três sessões do programa para aumentar o planejamento colaborativo dentro da família.
As famílias identificarão e trabalharão em direção a metas de planejamento de transição individualizadas que possam estar dentro de qualquer área de planejamento ou funcionamento (por exemplo, moradia, educação, tutela).
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Formulário de Aceitabilidade do Programa FAMÍLIAS FORWARD
Prazo: Até 2 semanas após a intervenção (ou seja, 3-4 meses após a inscrição).
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Os pais/cuidadores (e os jovens, quando aplicável) preencheram a escala de Aceitabilidade do Programa que avalia a aceitabilidade, adequação e viabilidade do programa FamiliesFORWARD.
As pontuações dos itens variam de 1 a 5. A medida foi pontuada por uma soma total; as pontuações totais variam de 12 a 60. Pontuações mais altas estão associadas a perceções mais elevadas de aceitabilidade, adequação e viabilidade da intervenção.
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Até 2 semanas após a intervenção (ou seja, 3-4 meses após a inscrição).
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Medida de Atividades de Planeamento de Transição
Prazo: Dentro de 2 semanas após a intervenção (ou seja, 3-4 meses após a inscrição).
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A Medida de Atividades de Preparação para a Transição (T-PAM) foi a medida de resultado utilizada para avaliar a prontidão dos pais para a transição do seu jovem para a idade adulta após a conclusão da intervenção Families FORWARD.
As pontuações dos itens variam de 1 a 5. As pontuações totais na medida variam de 14 a 70, com pontuações mais elevadas associadas a uma maior prontidão para a transição.
Os pais/cuidadores preencheram uma versão online da T-PAM após a conclusão da intervenção Families FORWARD.
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Dentro de 2 semanas após a intervenção (ou seja, 3-4 meses após a inscrição).
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 6444E
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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